Family numerosa insta

Hola primas otra que la sigue desde que pasó con E y desde ahí la sigo como cuando tuvo a I y tal y ahora con esta pequeña. Yo la verdad y de todo corazón espero que la niña sufra nada o lo menos posible. Pero si ella quiere tener a su niña desde esta edad y hasta el fin de sus días no se que beneficios le trae a la niña. Es duro vamos yo siendo ella me negaría que mi hija se me vaya pero de verdad ella quiere tener a su niña así toda su vida? Eso poniendonos en el peor de los casos aparte del fatídico, que puede pasar que la niña se recupere y pueda hacer vida normal pero y sino? y si dia tras día, mes tras mes, AÑO TRAS AÑO y la pequeña sigue igual o pequeñas mejoras, de verdad a esa familia le vendrá bien? A sus niños le vendrá bien ver a su hermanita la cual no puede jugar? Y esa pequeña? Esa pequeña que es lo que pensara cuando vaya al parque vea a niños de su edad y no poder ir con ellos?
Y que por favor no la tome con los médicos. Considero que ellos hacen todo lo que pueden teniendo en cuenta que es una enfermedad rara.
Puede sonar duro como lo digo y además que no estoy en su situación pero ojalá se verdad esa niña no sufra mucho es lo único que pienso.
 
pobre niña. Enferma como esta y con una madre que esta exponiendo dia a dia su sufrimiento. Ojala la justicia hiciera algo contra madres como tu ( que seguro que nos lees) para preservar la intimidad de una niña enferma. Es angustioso lo que estas haciendo. Se te deberia caer la cara de vergüenza de la sobreexposicion que haces de la persona que mas deberias proteger del mundo, tu hija.

De verdad que no doy credito que existan instagrams asi donde se relata y se da constacia grafica diaria de la agonia de un niño. Se te cae el alma a los pies.
 
A raíz de ella me salen mogollón de ig de madres que venden a sus hijos enfermos se ve que es un filón ... las mil batallas de... nos cambió la vida... héroe noseque súper guerrero nosecuanto que asco de verdad
 
sasasa dijo:
A raíz de ella me salen mogollón de ig de madres que venden a sus hijos enfermos se ve que es un filón ... las mil batallas de... nos cambió la vida... héroe noseque súper guerrero nosecuanto que asco de verdad
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Eso mismo me ha pasado a mí ! Un mundo de horror y se siguen unos a otros
 
Pues si los perfiles españoles os parecen fuerte, no os digo nada de los estadounidenses o los brasileños, esos meten miedo. A mí me salen porque parte de mi trabajo tiene que ver con asociaciones de pacientes y últimamente nos estamos metiendo de lleno en el mundo de las enfermedades raras. Por eso digo que la visibilización es importante, pero no de cualquier forma como hace esta gente exponiendo a los niños sin filtro ninguno.
 
Colegiala dijo:
Pues si los perfiles españoles os parecen fuerte, no os digo nada de los estadounidenses o los brasileños, esos meten miedo. A mí me salen porque parte de mi trabajo tiene que ver con asociaciones de pacientes y últimamente nos estamos metiendo de lleno en el mundo de las enfermedades raras. Por eso digo que la visibilización es importante, pero no de cualquier forma como hace esta gente exponiendo a los niños sin filtro ninguno.
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Exacto. Una chica de mi pueblo tiene una niña con una enfermedad rara. Crearon una ONG para realizar investigación médica porque la sanidad pública no invierte en investigación para esta enfermedad. No se pasa el día enseñando cómo está la niña. Alguna vez si la ingresan, publica una actualización contando cómo se encuentran y la evolución, pero nunca jamás pone fotos o vídeos como los de Lucía. Normalmente las actualizaciones son de los avances que han podido hacer en su tratamiento, en la ONG, o en los actos que organizan.

También tienen una página en teaming. Si necesitan algo desde pagar un desplazamiento para una operación hasta construir una rampa en casa, explican qué es y cómo usarán el dinero. Y una vez lo han podido lograr, enseñan en qué han invertido el dinero (que ni mucho menos llegan las donaciones para el coste real).

Ojalá aprenda a usar las redes más positivamente, pero me temo que no va a ser el caso.
 
Switie dijo:
Hola primas otra que la sigue desde que pasó con E y desde ahí la sigo como cuando tuvo a I y tal y ahora con esta pequeña. Yo la verdad y de todo corazón espero que la niña sufra nada o lo menos posible. Pero si ella quiere tener a su niña desde esta edad y hasta el fin de sus días no se que beneficios le trae a la niña. Es duro vamos yo siendo ella me negaría que mi hija se me vaya pero de verdad ella quiere tener a su niña así toda su vida? Eso poniendonos en el peor de los casos aparte del fatídico, que puede pasar que la niña se recupere y pueda hacer vida normal pero y sino? y si dia tras día, mes tras mes, AÑO TRAS AÑO y la pequeña sigue igual o pequeñas mejoras, de verdad a esa familia le vendrá bien? A sus niños le vendrá bien ver a su hermanita la cual no puede jugar? Y esa pequeña? Esa pequeña que es lo que pensara cuando vaya al parque vea a niños de su edad y no poder ir con ellos?
Y que por favor no la tome con los médicos. Considero que ellos hacen todo lo que pueden teniendo en cuenta que es una enfermedad rara.
Puede sonar duro como lo digo y además que no estoy en su situación pero ojalá se verdad esa niña no sufra mucho es lo único que pienso.
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No entiendo bien este comentario, que se supone que tiene que hacer si la niña no mejora? Que tiene que hacer para que los otros niños no lo pasen mal porque no puede jugar con ellos? Que es lo que a esa o a otras muchas familias con niños con enfermedades incurables o degenerativas que no pueden jugar en el parque les “viene bien”? Pregunto, igual los tiros no van por donde yo creo pero si es así….
Aquí lo que se critica es la sobreexposición de una menor que no tiene opción a dar su consentimiento, también se puede criticar el comportamiento de esa madre de cara a los médicos o el comportamiento de la familia que no pone freno a la explotación que se hace de esa niña, el pedir dinero sin un fin concreto y mil cosas más, pero tu comentario no lo termino de pillar.
 
sasasa dijo:
A raíz de ella me salen mogollón de ig de madres que venden a sus hijos enfermos se ve que es un filón ... las mil batallas de... nos cambió la vida... héroe noseque súper guerrero nosecuanto que asco de verdad
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Me pasa igual,y me sale una que no la puedo ver delante, almainfinitafamiliadecinco creo que se llama,es que es aberrante esa cuenta también,o otra que no recuerdo el nombre,era algo de no se que guerrero,de verdad, que manera loca de sobreesponer a esas criaturas
 
Lucía ha puesto hoy un foto tremenda, osea, no se da cuenta q su nenita, no mueve ni la mano, no mueve la cabeza,solo parpadea? Y dice q la pediatra está alucinada q hace tres días le quitaron el respirador. Q pena, ver a esa criaturica en ese estado 😓
 
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Bonnibel dijo:
No entiendo bien este comentario, que se supone que tiene que hacer si la niña no mejora? Que tiene que hacer para que los otros niños no lo pasen mal porque no puede jugar con ellos? Que es lo que a esa o a otras muchas familias con niños con enfermedades incurables o degenerativas que no pueden jugar en el parque les “viene bien”? Pregunto, igual los tiros no van por donde yo creo pero si es así….
Aquí lo que se critica es la sobreexposición de una menor que no tiene opción a dar su consentimiento, también se puede criticar el comportamiento de esa madre de cara a los médicos o el comportamiento de la familia que no pone freno a la explotación que se hace de esa niña, el pedir dinero sin un fin concreto y mil cosas más, pero tu comentario no lo termino de pillar.
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Prima, creo q la otra prima habla de la tristeza q puede suponer para sus hermanos ver a la nena así, así mismo, se lamenta q la nena por su enfermedad no pueda ir a un parqué y jugar con otros niños. Yo entendido su comentario así. A veces prima querida nos resulta difícil escribir lo q queremos decir.
 
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