Family numerosa insta

Pero ella no le ha puesto nombre al sindrome no?
Supongo que habéis deducido x la mutacion que habla que es ese.
La verdad que la niña, vaya penita, esperemos que tenga al menos una buena calidad de vida,dentro de lo que es y el pronóstico..
La madre desde luego que necesita ayuda,desee hace muchoooo tiempo..y ya se ha comentado mucho x aquí, pero no me entra en la cabeza que después de lo de la otra niña no se hicieran pruebas..todo no puede ser casualidad
Y más teniendo en cuenta que ta sabia que era portadora de "problemas " con cromosoma x. Osea niñas. Pero hay veces que el egoísmo supera todo y ha pagado quien no debe. Porque sabemos lo cruel que es la vida, ya que jamás debería pasar un bebé por esto. Ni un niño. Deberían estar protegidos hasta mínimo la mayoría de edad. Que duele igual, pero al menos ha podido disfrutar algo por decirlo así. Horrible.
Otra cosa, es que se podia haber hecho la prueba esta que te hacen pre natal o haberla solicitado. Conozco casos que por antecedentes te lo cubre la ss. Pero esque parece que le da lo mismo
Primas mis disculpas si esto suena demasiado duro .

Pero espero que después de todo esto no tenga más hijos. Porque se ve que es un problema genético y van a seguir naciendo bebés con problemas. Que sí,puede que nazcan sanitos y con un problemas mínimos...pero también puede que se repita lo de E y ahora lo de Z.
Y sinceramente, traer un bebé al mundo para que sufra, sabiendo que la probabilidad es muy alta...Lucía porfa para ya. Y disfruta de los que tienes.
Pues yo sí creo que si no va a terapia. Tendrá más. Espero y deseo que antes se haga pruebas. Pero también os digo una cosa. Yo sigo a una mama que lleva muchos años buscando, y ha descubierto que ella pasa una mutación jodid* a sus futuros bebés. Asique su decisión ha sido hacer fiv, pero no con sus genes. Será su bebe igual, le llevará dentro, criara, etc, pero de una manera en que reduce mucho las probabilidades de portarle cualquier problema.

Aún así, hasta que no vaya un largo tiempo a terapia, nisiquiera la considero apta para con los peques que ya tiene. Los cuales también van a pasar un duelo, y estoy casi segura que su madre no va ni a intentar estar a la altura.
Me da mucha pena todo. Y entiendo que me lluevan aspas. Pero aunque duela. También hay que decir la realidad.
 
A ver, no es santa de mi devoción pero tampoco considero justo culpabilizarle de todo lo que pase.
Cuando pasó lo de E. se hicieron pruebas toda la familia y ahí se supo que los niños y ella eran portadores de la cardiopatía que se llevó por delante a la niña.
Tuvo a I. y cuando le hizo esas pruebas no portaba la cardiopatía.
Qué ahora con Z. en un estudio super exhaustivo de genética salga lo que ha salido y casualmente es la madre la que transmite esa mutación... Cómo iba a saberlo?? Lo único que sabía esta mujer hasta el momento es que podían heredar una predisposición a una cardiopatía. Cuando E. no creo que les hicieran un estudio de genética mega completo, le harían uno específico para cardiopatías con carácter hereditario.
Cómo le pasó a una amiga mía a raíz de morirse de muerte súbita su hno con 30 años, se hizo estudio ella y su hija, gracias a Dios ellas no lo tenían.
De lo único que se le puede "culpar" es de sabiendo esa posibilidad tuviese 2 niñas más, cosa que yo personalmente no habría hecho pero bien es verdad que en el entorno de cualquiera veo que la gente se lanza a la piscina
. Tengo otra amiga con una enfermedad oftalmológica degenerativa, con la mayoría de su familia vendiendo cupones y tanto ella como sus hnos han tenido hijos, heredando unos la enfermedad y otros no.
Bastante tiene Lucía con la cruz que le ha caído como para culpabilizarla de transmitir un gen mutado que lo desconocía. Vamos. No sé. Qué se sentirá culpable? Seguro. Todos nos sentiríamos culpable de si le pasamos una enfermedad a nuestros hijos.
Yo tengo una que siempre me aterrorizó pasarle a mi descendencia. Por "suerte" viví la infertilidad y opté con los ojos cerrados a ovodonación y creerme que respiré tranquila. Mi hijo podrá tener mi enfermedad como cualquier hijo de vecino porque le toquela china, pero yo no voy a tener la culpa de habérsela pasado.
Pero de algo que desconoces como vas a culpar?
 
Pues nada, que hoy Instagram ha dado respuesta a uno de los reportes y dice que no se infringe la política de acoso o bullying de la plataforma.

Coming Out Love GIF
Increíble
 
Tengo claro q los médicos le han hablado muy claro de la enfermedad y de la evolución de su nena. Hoy apenas ha publicado. Una prima ha dicho lo del problema respiratorio y es cierto.
Pienso, como algunas primas q va a volver a quedarse embarazada, ( percepción mía) y q es una mujer q tiene q tener siempre un bebé en su vida, sin sopesar lo q pueda suceder.
 
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