Family numerosa insta

Suricha86 dijo:
Venía a preguntar justo lo mismo que la prima de arriba, que evolución o pronóstico va a tener la niña? Me da una pena terrible, una nena tan pequeñita. Cuando decís que le darán paliativos, significa que ya no hay nada que se pueda hacer o como?
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Me temo q solo paliativos, por lo menos en el caso del bebé de mi compi. Cuando vi a la nena, me quedé helada, me recordaba los síntomas al nene de mí compi y creo recordar q le dijeron los médicos q ese gen defectuoso lo portaba la madre. No quiero preguntarle, por no agobiarla.
 
Lucía necesita ayuda psicológica, en estos casos no se sabe gestionar el duelo, la angustia, el horror, el dolor. Los psiquiatras hacen un trabajo magnífico, sin su ayuda yo no hubiera podido sobreponerme y hoy en día sigo acudiendo a terapia.
 
Última edición:
He leído el caso de dos nenes de unos tres años con la enfermedad de Leight de la que ha hablado una prima, esos dos nenes fallecieron a los 3 meses de entrar en la UCI, primero un nene y al mes o así el otro, es especialmente grave si ese fallo afecta a la respiración.
Es muy duro las enfermedades neurodegenerativas, a parte de no poder hacer nada ver el deterioro veloz y constante de la persona enferma.
La pequeña Z me da mucha pena, jamás un niño debería pasar por algo así 😭
 
La hija de una de mis mejores amigas falleció por un tipo de ELA el peor, estuvo durante 2 años con diferentes diagnósticos fallidos y luego pues cuando dieron el diagnóstico real ya dijeron cuál era el final, ellos también donaron sus tejidos para el estudio, la recomiendo a su ladre que acepte toda la ayuda que pueda que es muy duro, para mi amiga paliativos fue su segunda familia durante 4 años y la ayudaron mucho
 
Pero ella no le ha puesto nombre al sindrome no?
Supongo que habéis deducido x la mutacion que habla que es ese.
La verdad que la niña, vaya penita, esperemos que tenga al menos una buena calidad de vida,dentro de lo que es y el pronóstico..
La madre desde luego que necesita ayuda,desee hace muchoooo tiempo..y ya se ha comentado mucho x aquí, pero no me entra en la cabeza que después de lo de la otra niña no se hicieran pruebas..todo no puede ser casualidad
 
Mariloli dijo:
Pero ella no le ha puesto nombre al sindrome no?
Supongo que habéis deducido x la mutacion que habla que es ese.
La verdad que la niña, vaya penita, esperemos que tenga al menos una buena calidad de vida,dentro de lo que es y el pronóstico..
La madre desde luego que necesita ayuda,desee hace muchoooo tiempo..y ya se ha comentado mucho x aquí, pero no me entra en la cabeza que después de lo de la otra niña no se hicieran pruebas..todo no puede ser casualidad
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No ha dicho nombre aún, hay una página donde pones enfermedad rara y te dice gen mutado y al revés, al poner ese gen sale la enfermedad de la que hemos hablado y otras parecidas que se ajustan menos a sus síntomas, lo peor de todo es que esa niña tiene ese gen y la suma de otro que es mucho más raro mutado, que lástima de verdad, debe ser muy duro perder una hija y que otra esté tan gravemente enferma.
 
Pichi08 dijo:
No ha dicho nombre aún, hay una página donde pones enfermedad rara y te dice gen mutado y al revés, al poner ese gen sale la enfermedad de la que hemos hablado y otras parecidas que se ajustan menos a sus síntomas, lo peor de todo es que esa niña tiene ese gen y la suma de otro que es mucho más raro mutado, que lástima de verdad, debe ser muy duro perder una hija y que otra esté tan gravemente enferma.
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Es habitual que cuando hay una mutación de gen que produce una enfermedad mitocondrial, se produzcan otras mutaciones y aparezcan otras síndromes.
 
Alexya dijo:
Me da mucha pena la niña. No se si la niña notará algo, quiero decir dolores o algo, espero que no sufra, dentro de todo lo que tiene, que al menos no lo pasé mal.
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Hay es donde entra paliativos, les da una buena calidad de vida, aquí en Madrid tenemos por llamarlo de alguna forma la suerte de tener un gran equipo de paliativos Infantil , ayuda tanto a que el niño o niña no sufra y ayuda a pasar su duelo a las familias
 
Pues nada, que hoy Instagram ha dado respuesta a uno de los reportes y dice que no se infringe la política de acoso o bullying de la plataforma.

Coming Out Love GIF
 
Primas mis disculpas si esto suena demasiado duro .

Pero espero que después de todo esto no tenga más hijos. Porque se ve que es un problema genético y van a seguir naciendo bebés con problemas. Que sí,puede que nazcan sanitos y con un problemas mínimos...pero también puede que se repita lo de E y ahora lo de Z.
Y sinceramente, traer un bebé al mundo para que sufra, sabiendo que la probabilidad es muy alta...Lucía porfa para ya. Y disfruta de los que tienes.
 
Lalisa dijo:
Primas mis disculpas si esto suena demasiado duro .Pero espero que después de todo esto no tenga más hijos. Porque se ve que es un problema genético y van a seguir naciendo bebés con problemas. Que sí,puede que nazcan sanitos y con un problemas mínimos...pero también puede que se repita lo de E y ahora lo de Z.
Y sinceramente, traer un bebé al mundo para que sufra, sabiendo que la probabilidad es muy alta...Lucía porfa para ya. Y disfruta de los que tienes.
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Supongo que desde el hospital le harán ir a una reunión de consejo genético, vamos aconsejan, luego ya hará lo qué quiera.
Yo si quiero tener más hijos, me proponen ir a un consejo genético, yo cuando he sabido la mutación ya tenía a mí bebé y me encantaría tener otro, pero es algo que sopesar mucho, el gen que tengo presenta alteraciones en edades de 50 años en adelante, pero hay casos que hay enfermos con menor edad ( no son genéticos, pero claro teniendo el gen ya tienes 50% de posibilidades a cuál edad)
 
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