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[Siri2]

Bufff síndrome de Leigh parece, que pena esa niña

Deficiencia combinada de la fosforilacion oxidativa tipo 24 parece llamarse la mutación de ese gen, puede incluir el síndrome de Leigh

 

[Poppie]

Aun con el diagnostico merecería la pena el traslado??? digo si en otro hospital podrían ofrecerle algún tratamiento aunque sea paliativo o algo o no tiene sentido el traslado sabiendo lo que es?

 

[Siri2]

Aun con el diagnostico merecería la pena el traslado??? digo si en otro hospital podrían ofrecerle algún tratamiento aunque sea paliativo o algo o no tiene sentido el traslado sabiendo lo que es?

Si, claro. Si pueden darle un tratamiento que le alivie los síntomas es calidad de vida para la pequeña. Hay hospitales donde llevan enfermedades raras

 

[Meriel]

También os digo que no se quien está peor si ella o su ejército que la protege porque tela como se te ocurra decir simplemente me alegro pero creo que esa foto no hay necesidad es que te comen Madrecita que mal está el mundo que a gente le parece bien que se vulnere hasta tal punto la intimidad de una menor enferma

Yo conozco a una q la sigue, q es opusiana y de mi ciudad y telita marinera, para está tener un hij@ con una enfermedad grave es un regalo d dios

 

[Livinadream]

No me he enterado muy bien de que es esa mutación, está claro por lo que a dicho pinta mal, además otro que es desconocido , pero no se si habrá algo aunque sea para estabilizarla.

Me da mucha penita, como decian por ahi, sin salud no somos nada, y una peke de 1 anito debería correr, jugar, reir... y no estar así

Hace unos años conocí el caso de otra enfermedad mitocondrial, no tiene buen pronóstico y tampoco hay mucha información. Un tratamiento paliativo sería lo más adecuado, y se puede hacer en muchos centros. No sé si se baraja un traslado.

Para hacerse una pequeña idea, la mitocondria es la parte de la célula que produce energía para el cuerpo. Dependiendo de la mutación, los fallos se producen en unos órganos u otros. Al haber una mutación, la célula va a reproducirse siempre con este error.

 

[Meriel]

Aun con el diagnostico merecería la pena el traslado??? digo si en otro hospital podrían ofrecerle algún tratamiento aunque sea paliativo o algo o no tiene sentido el traslado sabiendo lo que es?

Lo dije desde el principio, esa nena tiene la misma enfermedad rara q el hijo de una compi mía de trabajo, y el resultado final es muy triste. No sé si la trasladarán, pero creo q no tiene cura. Me consta, q a mí compi, cuando falleció su hijo, los médicos le pidieron si podía donar tejidos o algo así para investigar y los padres consintieron, q corazón más grande el de mi compi y q generosidad, con todo el dolor q se tiene en esos momentos.

 

[Meriel]

La nenita me da mucha pena, pero mucha, los niños no deberían de sufrir estás enfermedades tan devastadores .

 

[Detrasdelasnubes]

Primas!! Qué palo... ¿Alguna sabe la evolución de este síndrome?
Es una lástima muy grande... Ningún bebé debería de sufrir... Pero que duro dos sufrimientos seguidos para una madre, de que necesita ayuda, está claro... Cualquiera en su situación la necesitaría...

 

[Detrasdelasnubes]

Lo dije desde el principio, esa nena tiene la misma enfermedad rara q el hijo de una compi mía de trabajo, y el resultado final es muy triste. No sé si la trasladarán, pero creo q no tiene cura. Me consta, q a mí compi, cuando falleció su hijo, los médicos le pidieron si podía donar tejidos o algo así para investigar y los padres consintieron, q corazón más grande el de mi compi y q generosidad, con todo el dolor q se tiene en esos momentos.

Es duro también ofrecer a tu hijo para investigar, pero qué generosidad de poder ayudar a otros pacientes .

¿En cuánto tiempo falleció el hijo de tu compi?

 

[Suricha86]

Venía a preguntar justo lo mismo que la prima de arriba, que evolución o pronóstico va a tener la niña? Me da una pena terrible, una nena tan pequeñita. Cuando decís que le darán paliativos, significa que ya no hay nada que se pueda hacer o como?

 

[Meriel]

Primas!! Qué palo... ¿Alguna sabe la evolución de este síndrome?
Es una lástima muy grande... Ningún bebé debería de sufrir... Pero que duro dos sufrimientos seguidos para una madre, de que necesita ayuda, está claro... Cualquiera en su situación la necesitaría...

Prima querida, creo q un poco más arriba he dicho q una compi mía de trabajo tuvo un hijo con una enfermedad mitocondrial, con unos síntomas muy parecidos y el desenlace es muy triste

 

[Meriel]

Es duro también ofrecer a tu hijo para investigar, pero qué generosidad de poder ayudar a otros pacientes .

¿En cuánto tiempo falleció el hijo de tu compi?

Creo q en menos de un año. Yo también done tejidos para la investigación cuando mí hijo murió. Si se puede investigar para q otros tengan curación o mejor calidad de vida, hay q ser generosa y hacerlo, aunque es horrible.