Quiero estar a la altura de lo que se viene... familiar en cuidados paliativos

[Sonia Dora]

Buenas, primas, sé que hace mucho tiempo que no escribo y quería de corazón agradeceros todos los consejos que me habéis dado. En este tiempo he visto como, aparte de todo lo que habéis dicho, ha salido una parte de mi que no esperaba conocer, el instinto. Me he movido a tomar decisiones por puro instinto.

Hemos repartido tareas para que ella esté cubierta, yo tengo la suerte de cubrir el plano más sentimental, le pongo videos de nuestros viajes, música que le gusta y ahora que tiene dolores le hago un masaje. No os miento, la ansiedad me está devorando, llevo en tratamiento muchos años así que por suerte voy lidiando con lo que pasa. Además con mi hermana y mi padre hacemos buen equipo y entre todos nos apoyamos para que el dolor sea más llevadero.

Esta semana a modo ejercicio he hecho una carta de despedida, espero poder leersela. Hay cosas que no puedo hacer, el tumor, al ser cerebral, le toca justo la parte del lenguaje y le cuesta expresarse. Qué duro es que alguien tan importante se vaya sin poder decir cosas importante, eso me tiene muy triste, porque quería hablar con ella sin tapujos, para poder tranquilizarla, pero bueno, intento hablar con las manos más que con las palabras.


Un besote enorme primas, valéis un imperio

 

[Nalema]

Pasé por la misma circunstancia con una familiar cercano hace poco y no me atrevo a darte consejos porque no creo haberlo gestionado de la mejor manera, pero si puede ayudarte en algo, un buen amigo en su momento estuvo recopilando info para poder ayudarme:

-Respetar sus decisiones y deseos. No sé cómo ha acatado ella la noticia. Hay personas que lo aceptan sin más, otras que quieren que todo se acabe cuanto antes y en nuestro caso quería seguir luchando y aferrandose a la vida hasta las ultimas semanas que ya estaba muy mal y ni hablaba. Creo que es duro para la familia sea cual sea la actitud del enfermo, pero que lo importante es respetarlo.

-No darle falsas esperanzas. Ni todo lo contrario... Dejar que sea el enfermo quien manifieste sus esperanzas, temores, etc y limitarnos a acompañarle en el proceso y a hacerles saber que estamos ahí para apoyarles y hacer cuanto esté en nuestra mano dentro de lo posible.

- No ser condescendiente. Cuando empezamos a tratarle de manera diferente, dandole la razón en todo, no discutiendo por cosas que antes hacíamos, etc el enfermo siente que de alguna manera ya ha fallecido. Es cierto que llega un punto en el que el enfermo terminal asume la muerte y de alguna manera mentalmente se "va" a otro plano para prepararse, pero eso forma parte de su proceso. Y mientras no llegue a ese punto, lo que desea es seguir vivo y apurando sus ultimos días. Así que debemos de seguir adelante tratandole como la persona que aún es.

Las visitas... En primer lugar, conocer y respetar su deseo de tener o no visitas y a quien quiere y a quien no quiere ver. Antes de que pasen a verla, hablar con esas personas y pedirles que lo traten como siempre: que le saluden de la misma forma que siempre (si era con dos besos, así debe de ser ahora) que no se queden mirando en silencio sino que hablen con ella, aunque ella estuviera "ida" y que lo hagan de los mismos temas que siempre a no ser que el enfermo sea quien quiera por iniciativa hablar de la muerte o despedirse. Las visitas pueden ser muy muy hirientes sin pretenderlo.

Sobre el dolor... No sé si tu madre ha empezado con los opiáceos, pero de ser así, tienes que saber lo que te espera. Por lo general cada vez van necesitando mas dosis. A mayor dosis, menor nivel de consciencia. Puede llegar un punto en el que ni siquiera sea capaz de escribir para comunicarse. Al final son pocos los momentos de lucidez que tienen. Este proceso puede durar meses o puede durar semanas.

Lo que ya te habŕan dicho: mucho cariño. No dudes en decirle lo qur necesites decirle. No dudes en meterte en su cama y dormir abrazada a ella. Siento mucho por lo que estás pasando. Que todo sea de la mejor manera posible para ambas.