NuryCalvo y una familia con baches que van superando.

Xo eso le paso al nacer o se lo vieron antes de parir?estoy buscando embarazo y cada día me entero de una cosa nueva y me da un miedo……..

por lo visto algo de un gen paterno podría estar relacionado con lo que le pasa al peque. No me acuerdo de lo que comentó.

Yo me pase el embarazo con el run run y eso que todas ls pruebas salían perfectas y hasta una genética me hice por lo que no tenía que temer pero la mente va por libre. Ahora lo pienso y me digo que que tonta, volvería a pasar el embarazo sin darle vueltas y lo disfrutaría más.

No te comas la cabeza, disfrútalo y piensa que el % de casos es pequeño.
 
Paralisis cerebral no ha dicho nunca que tiene. Una cosa es que hablemos de ella y otra es que pongamos en su boca cosas que nunca a dicho.
Prima, es que si no has visto niños con parálisis cerebral piensas que todos son niños que están en un silla, y nada más lejos de la realidad, la gran mayoría están bastante bien.

Hay niños que solo tienen una leve cojera en una pierna, que incluso solo se evidencia cuando están cansados. Hay otros a los que solo se les nota en una de las manos...

Son niños muy trabajados que muchas veces quedan muy bien, obviamente si hablamos de una tetraparesia la historia es muy distinta, pero hay muchos que están fenomenal y solo necesitan sus sesiones de fisio en el cole y en el Instituto.
 
Prima, es que si no has visto niños con parálisis cerebral piensas que todos son niños que están en un silla, y nada más lejos de la realidad, la gran mayoría están bastante bien.

Hay niños que solo tienen una leve cojera en una pierna, que incluso solo se evidencia cuando están cansados. Hay otros a los que solo se les nota en una de las manos...

Son niños muy trabajados que muchas veces quedan muy bien, obviamente si hablamos de una tetraparesia la historia es muy distinta, pero hay muchos que están fenomenal y solo necesitan sus sesiones de fisio en el cole y en el Instituto.

Exacto. Cada niño con PCI es un mundo. Hay algunos que su lesión cerebral es mínima pero presenta graves dificultades y otros que tienen una mayor lesión, logran ser autónomos.

Mi hijo tiene tetraparesia, cuando era bebé la catalogaron de espástica pero ahora es distónica, que significa que la mayoría del tiempo tiene el tono muscular bien pero a veces, dependiendo de sus emociones, su tono aumenta y se pone rígido, lo que le dificulta el control postural, el coger objetos y la marcha.

Conozco a niños con diparesia o hemiparesia que tienen muy afectada la movilidad de esa parte del cuerpo. Y otros, como mi peque, que a pesar de tener las cuatro extremidades afectadas, cuando no está enfadado o muy emocionado su tono está bien y le permite hacer cosas que a priori eran imposible. Los médicos son muy pesimistas y siempre se ponen en lo peor. Si alguna mamá me lee que no se rinda y luche. Por el mío no daban un duro y lo más bonito que nos dijeron es que con suerte sobreviviría pero iba a ser un mueble. Gracias a las terapias que ha tenido de martes a sábado desde que tenía 6 meses es una persona feliz, que interactúa y tiene intención comunicativa, aunque aún no sea verbal. Gracias a todo el trabajo previo en fisio, terapia ocupacional y natación, sus caderas y su columna están perfectas, no necesita operaciones ni tampoco inyectarse toxina botulínica en los músculos y eso es un respiro muy grande porque a pesar de sus dificultades es un niño sano de 4 años y que solo ha estado ingresado cuando nació.

Así que desde mi experiencia personal, creo que independientemente del diagnóstico, siempre se debe trabajar mucho en casa y en terapia, es la única manera de que puedan tener una vida plena y feliz.
 
Exacto. Cada niño con PCI es un mundo. Hay algunos que su lesión cerebral es mínima pero presenta graves dificultades y otros que tienen una mayor lesión, logran ser autónomos.

Mi hijo tiene tetraparesia, cuando era bebé la catalogaron de espástica pero ahora es distónica, que significa que la mayoría del tiempo tiene el tono muscular bien pero a veces, dependiendo de sus emociones, su tono aumenta y se pone rígido, lo que le dificulta el control postural, el coger objetos y la marcha.

Conozco a niños con diparesia o hemiparesia que tienen muy afectada la movilidad de esa parte del cuerpo. Y otros, como mi peque, que a pesar de tener las cuatro extremidades afectadas, cuando no está enfadado o muy emocionado su tono está bien y le permite hacer cosas que a priori eran imposible. Los médicos son muy pesimistas y siempre se ponen en lo peor. Si alguna mamá me lee que no se rinda y luche. Por el mío no daban un duro y lo más bonito que nos dijeron es que con suerte sobreviviría pero iba a ser un mueble. Gracias a las terapias que ha tenido de martes a sábado desde que tenía 6 meses es una persona feliz, que interactúa y tiene intención comunicativa, aunque aún no sea verbal. Gracias a todo el trabajo previo en fisio, terapia ocupacional y natación, sus caderas y su columna están perfectas, no necesita operaciones ni tampoco inyectarse toxina botulínica en los músculos y eso es un respiro muy grande porque a pesar de sus dificultades es un niño sano de 4 años y que solo ha estado ingresado cuando nació.

Así que desde mi experiencia personal, creo que independientemente del diagnóstico, siempre se debe trabajar mucho en casa y en terapia, es la única manera de que puedan tener una vida plena y feliz.
Ay prima, muchísimo ánimo y a seguir trabajando así de bien! !!
Yo misma me sorprendí con la PCI al rotar por rehabilitación, me tocó una médica estupenda y que nunca se rendía con ningún niño.
Lo más importante es que en tu comunidad le financien el fisio, porque en mi comunidad lo seguían teniendo en el instituto y mejoraban muchísimo.

Respecto a Héctor, creo que dijeron que la lesión no se evidenciaba en la resonancia, pero que lo catalogaron con PCI porque se comportaba como una.
 
Última edición:
Ay prima, muchísimo ánimo y a seguir trabajando así de bien! !!
Yo misma me sorprendí con la PCI al rotar por rehabilitación, me tocó una médica estupenda y que nunca se rendía con ningún niño.
Lo más importante es que en tu comunidad le financien el fisio, porque en mi comunidad lo seguían teniendo en el instituto y mejoraban muchísimo.

Respecto a Héctor, creo que dijeron que la lesión no se evidenciaba en la resonancia, pero que lo catalogaron con PCI porque se comportaba como una.
Así es, la palabra asusta pero cada caso es un mundo
 
Ay prima, muchísimo ánimo y a seguir trabajando así de bien! !!
Yo misma me sorprendí con la PCI al rotar por rehabilitación, me tocó una médica estupenda y que nunca se rendía con ningún niño.
Lo más importante es que en tu comunidad le financien el fisio, porque en mi comunidad lo seguían teniendo en el instituto y mejoraban muchísimo.

Respecto a Héctor, creo que dijeron que la lesión no se evidenciaba en la resonancia, pero que lo catalogaron con PCI porque se comportaba como una.
En Canarias, los fisios y terapeutas ocupacionales van a los colegios de educación especial, desde los 3 años hasta los 21. Mi peque tiene dos sesiones de cada uno a la semana en horario lectivo, pero a casa por las tardes viene su logopeda, su fisio y su terapeuta ocupacional que han estado con él desde bebé. También, lo llevamos a una piscina climatizada los sábados para que relaje aún más sus músculos.

El Servicio Canario de Salud tiene las tres terapias en atención temprana, creo que hasta los 6 años, pero estuvimos yendo dos meses y decidimos dejar de ir y buscar a profesionales cariñosos y respetuosos con él y con nosotros porque los que tuvimos que conocer eran de todo menos personas. Además, el centro estaba a casi 100 km y llegaba muy cansado.
 
Prima, es que si no has visto niños con parálisis cerebral piensas que todos son niños que están en un silla, y nada más lejos de la realidad, la gran mayoría están bastante bien.

Hay niños que solo tienen una leve cojera en una pierna, que incluso solo se evidencia cuando están cansados. Hay otros a los que solo se les nota en una de las manos...

Son niños muy trabajados que muchas veces quedan muy bien, obviamente si hablamos de una tetraparesia la historia es muy distinta, pero hay muchos que están fenomenal y solo necesitan sus sesiones de fisio en
Lo dijo en youtube. En un video en el coche llorando. (A partir del minuto 15)


Pues perdón no lo había visto.
 
En Canarias, los fisios y terapeutas ocupacionales van a los colegios de educación especial, desde los 3 años hasta los 21. Mi peque tiene dos sesiones de cada uno a la semana en horario lectivo, pero a casa por las tardes viene su logopeda, su fisio y su terapeuta ocupacional que han estado con él desde bebé. También, lo llevamos a una piscina climatizada los sábados para que relaje aún más sus músculos.

El Servicio Canario de Salud tiene las tres terapias en atención temprana, creo que hasta los 6 años, pero estuvimos yendo dos meses y decidimos dejar de ir y buscar a profesionales cariñosos y respetuosos con él y con nosotros porque los que tuvimos que conocer eran de todo menos personas. Además, el centro estaba a casi 100 km y llegaba muy cansado.
En mi comunidad van a los colegios, especiales y no especiales. También a los institutos. Eso sí, a los públicos. En algunos concertados hay fisio, pero lo tienen que pagar ellos.
 
En mi comunidad van a los colegios, especiales y no especiales. También a los institutos. Eso sí, a los públicos. En algunos concertados hay fisio, pero lo tienen que pagar ellos.

En la mía también.
En el departamento de educación hay bolsa de trabajo de fisios y terapeutas ocupacionales que si es necesario van a los centros públicos, tengan aula estable o no.
Cuando estuve de prácticas había dos niños que tenían una o dos sesiones de fisioterapia en el cole, aunque con todos los recortes cada vez hay menos ayuda y se le quitan los apoyos a muchos niños y niñas que aún los necesitan.
 
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