Family numerosa insta

Pichi08 dijo:
No sé si con la muerte de la otra nena por enfermedad cardiaca congénita le harían pruebas, me imagino que si. Por lo que se ve el gen mutado es dominante, con eso tienes un 50% de posibilidades de pasar el gen mutado, eso no implica que ese gen vaya a dar problemas, pero ya tienes compradas las papeletas, me imagino que después de esto no se le ocurrirá tener más hijos, debería disfrutar de Z y de los que tiene sanitos y no tener más bebés porque tienes altas posibilidades de que nazca otro y le ocurra lo mismo
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Después de fallecer la otra niña se hicieron pruebas. Por eso mi duda, de que ella sabía que algo podía pasar, vamos que no le debe pillar de sorpresa
 
Yo no encuentro a la chica de la que habláis. Si me podéis decir su nombre en ig por privado si por aquí no podéis. Gracias
 
Alexya dijo:
Después de fallecer la otra niña se hicieron pruebas. Por eso mi duda, de que ella sabía que algo podía pasar, vamos que no le debe pillar de sorpresa
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Les hicieron las pruebas genéticas específicas relacionadas exclusivamente con la cardiopatía dilatada. No creo que mirasen más allá
 
Yo tengo claro que el problema está en las niñas porque sus hijos varones no presentan ningún problema médico , respecto a su forma de actuar conozco un caso que a la niña la diagnosticaron algo similar y la madre optó por tenerla 24/7 en brazos solo la soltaba para ir al baño y ya porque el diagnóstico fue que iba a a ser cuestión de un año y ella se planteó que si solo iba a vivir un año quería que se fuese con todo su amor, pidió la CUME (ayuda para madres o padres) y estuvo con su hija 24/7 hasta el día que se fue, un año y poco después, no atendía a nadie, a su otro hijo lo medio abandonó, etc etc así que nunca sabemos como vamos actuar
 
Evito en lo posible el ver un Instagram, ufffff!! Me da mucha angustia ver a la bebita, ayer dijo algo y entendí q los médicos le han dado muy pocas esperanzas y Lucía se ha topado con la realidad.
Yo le pido desde aquí, si nos lee, q no exponga a su hija como lo hace, es un dolor ver así a la niña 😭😭😭
 
Bilanos dijo:
Lucía, no sé si te pasas por aquí y lees este hilo o alguien lo lee y te pone al día pero piensa una cosa; el primer paso para no dar pena ni lástima igual pasa por dejar de mostrar a la niña en sus momentos más vulnerables.
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Esta mañana había un comentario similar en su última publicación y rápidamente lo ha eliminado. Creo que el contenido que está generando ahora le va a doler en un tiempo.
 
Meriel dijo:
Evito en lo posible el ver un Instagram, ufffff!! Me da mucha angustia ver a la bebita, ayer dijo algo y entendí q los médicos le han dado muy pocas esperanzas y Lucía se ha topado con la realidad.
Yo le pido desde aquí, si nos lee, q no exponga a su hija como lo hace, es un dolor ver así a la niña 😭😭😭
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A mí lo que me parece es que en el otro hospital le pudieron dar la atención que pudieron dentro de lo que cabe.

Donde ha empezado a ir tienen más información sobre la patología de Z y le pueden dar herramientas para que tenga unos cuidados paliativos más estables.

Quizá lo que le decían es que se tenía que conformar con verla como estaba, y con la nueva dieta y cuidados la familia está más tranquila. En esta situación sí comprendo que estén más satisfechos.
 
Yo no tengo idea de como va el tema pero pudiera ser que le dijeron que no tiene cura pero tenga una vida mas o menos larga aun con todas esas limitaciones con alguna mejoría? Quizas Lucia se aferra a ello a que su niña tendra que luchar bastante pero vivirá mucho tiempo. Es una idea que se me vino.
 
Meriel dijo:
Evito en lo posible el ver un Instagram, ufffff!! Me da mucha angustia ver a la bebita, ayer dijo algo y entendí q los médicos le han dado muy pocas esperanzas y Lucía se ha topado con la realidad.
Yo le pido desde aquí, si nos lee, q no exponga a su hija como lo hace, es un dolor ver así a la niña 😭😭😭
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Prima, con lo que te ha tocado vivir tan duro yo no sé ni cómo sigues su historia. No te afecta el doble?
Te abrazo fuerte prima 😚
 
Livinadream dijo:
A mí lo que me parece es que en el otro hospital le pudieron dar la atención que pudieron dentro de lo que cabe.

Donde ha empezado a ir tienen más información sobre la patología de Z y le pueden dar herramientas para que tenga unos cuidados paliativos más estables.

Quizá lo que le decían es que se tenía que conformar con verla como estaba, y con la nueva dieta y cuidados la familia está más tranquila. En esta situación sí comprendo que estén más satisfechos.
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Prima, Lucía ha dicho q ya les han dicho q esa enfermedad no tiene cura, esas enfermedades no se curan con dieta.
El tratamiento es paliativo, ya dice q la bebita no sufre, pero exponerla así, es muy triste 😓
 
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