Mary en una reunión de trabajo con la Asociación Diagnósticos Raros. Octubre 31, 2023

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Muchos miles de daneses viven con enfermedades raras que sólo unos pocos conocen, y los pacientes suelen ser niños.

Desde 2005, Su Alteza Real la Princesa Heredera es patrona de Rare Diagnoses, una asociación de más de medio centenar de asociaciones que velan por los intereses de los ciudadanos afectados por enfermedades raras y discapacidades.

La Princesa Heredera participó hoy en una reunión de trabajo con la presidenta de Rare Diagnoser, Birthe Byskov Holm, la directora Lene Jensen y la responsable de información Julie Schmidt Hansen.

A la reunión también asistieron Malene Ramsing Roest y Silas Andersen Roest de la Asociación Crouzon, quienes dieron a la Princesa Heredera una idea de cómo es vivir con una enfermedad rara en Dinamarca.

Durante la reunión, Su Alteza Real recibió, entre otras cosas, información actualizada sobre los avances en el diagnóstico y las opciones de tratamiento para enfermedades raras y discapacidades. Además, también estuvo en el orden del día el trabajo de Sjældne Diagnoser para brindar apoyo y asesoramiento a ciudadanos raros y a sus familiares, entre otras cosas a través del servicio de asesoramiento Helpline.

 

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La princesa heredera Mary tuvo invitados importantes en su casa de Amalienborg, y uno de ellos es una joven estrella de televisión.​

La familia real ha compartido una nueva foto de la princesa heredera May y sus invitados en su casa en Amalienborg.
El martes, la princesa heredera Mary recibió en su casa de Amalienborg a varios invitados con algo en el corazón.

La Princesa Heredera es la patrona de Rare Diagnoses desde 2005 y precisamente por este motivo hoy martes mantuvo una reunión de trabajo con la presidenta de Rare Diagnoses, Birthe Byskov Holm, la directora Lene Jensen y la responsable de información Julie Schmidt Hansen.
La casa real ha compartido una bonita foto de la princesa heredera María con sus invitados en Instagram, y aquí se cuela una joven celebridad televisiva.

Silas Andersen Roest, que nació con el síndrome de Crouzon, estuvo también allí junto con su madre, Malene Ramsing Roest, para explicar a la princesa heredera cómo es vivir con una enfermedad rara en Dinamarca, escribe la casa real.

En abril, TV 2 Kosmopol emitió el documental "La mejor vida para Silas", que seguía a Silas, de 16 años, y su familia.
"Silas tiene 16 años y ya ha pasado por 38 operaciones diferentes. ¿Cómo afrontan Silas y sus padres los numerosos desafíos que enfrentan en la búsqueda de darle a Silas la mejor vida?”, se lee en el subtítulo del documental.


También ha aparecido en algunos clips del exitoso programa "Rare Danskere", donde, entre otras cosas, Sigue al amigo de Silas, Bastian, quien, como Silas, nació con el síndrome de Crouzon.

Kronprinsesse Mary fik vigtige gæster hjemme på Amalienborg – og en af dem er en ung tv-stjerne

Kongehuset har delt et nyt billede af kronprinsesse Mary og hendes gæster hjemme på Amalienborg.

www.billedbladet.dk

 

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La princesa heredera Mary llevaba un jersey negro con pantalones grises (posiblemente de Dries Van Noten), sus zapatos de Gianvito Rossi y sus gafas Gucci.





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