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Muchos miles de daneses viven con enfermedades raras que sólo unos pocos conocen, y los pacientes suelen ser niños.
Desde 2005, Su Alteza Real la Princesa Heredera es patrona de Rare Diagnoses, una asociación de más de medio centenar de asociaciones que velan por los intereses de los ciudadanos afectados por enfermedades raras y discapacidades.
La Princesa Heredera participó hoy en una reunión de trabajo con la presidenta de Rare Diagnoser, Birthe Byskov Holm, la directora Lene Jensen y la responsable de información Julie Schmidt Hansen.
A la reunión también asistieron Malene Ramsing Roest y Silas Andersen Roest de la Asociación Crouzon, quienes dieron a la Princesa Heredera una idea de cómo es vivir con una enfermedad rara en Dinamarca.
Durante la reunión, Su Alteza Real recibió, entre otras cosas, información actualizada sobre los avances en el diagnóstico y las opciones de tratamiento para enfermedades raras y discapacidades. Además, también estuvo en el orden del día el trabajo de Sjældne Diagnoser para brindar apoyo y asesoramiento a ciudadanos raros y a sus familiares, entre otras cosas a través del servicio de asesoramiento Helpline.
Desde 2005, Su Alteza Real la Princesa Heredera es patrona de Rare Diagnoses, una asociación de más de medio centenar de asociaciones que velan por los intereses de los ciudadanos afectados por enfermedades raras y discapacidades.
La Princesa Heredera participó hoy en una reunión de trabajo con la presidenta de Rare Diagnoser, Birthe Byskov Holm, la directora Lene Jensen y la responsable de información Julie Schmidt Hansen.
A la reunión también asistieron Malene Ramsing Roest y Silas Andersen Roest de la Asociación Crouzon, quienes dieron a la Princesa Heredera una idea de cómo es vivir con una enfermedad rara en Dinamarca.
Durante la reunión, Su Alteza Real recibió, entre otras cosas, información actualizada sobre los avances en el diagnóstico y las opciones de tratamiento para enfermedades raras y discapacidades. Además, también estuvo en el orden del día el trabajo de Sjældne Diagnoser para brindar apoyo y asesoramiento a ciudadanos raros y a sus familiares, entre otras cosas a través del servicio de asesoramiento Helpline.