Lipedema

[MSCoti]

Hola primas. He estado buscando en el foro pero no he conseguido algún tema que hable del lipedema.
Hace unas semanas me diagnosticaron la enfermedad en las piernas, concretamente en muslos y caderas. Me iba a poner con el tema de conseguir las medias de tejido plano e ir al cirujano vascular para el eco-dopler pero ya sabéis que estamos en cuarentena y esto no es algo urgente, asi que cuando pase todo me pondré mas a la obra.
Alguna prima por aquí que tenga la enfermedad? Se ha operado? Que rutinas siguen?

 

[Sofifree]

Hola prima. Yo tengo lipedema grado II, pero aún no me puedo operar porque de momento no me lo puedo permitir económicamente.
Como rutinas te diré que he leído sobre la dieta, en la que recomiendan la dieta RAD (rear adipose disease), que elimina alimentos que son proinflamatorios como el gluten, los lácteos y la soja.

También he leído que va bien el ejercicio en trampolín o cama elástica (si eres de España las venden en decathlon) porque activa la circulación linfática. Para lo mismo sirven las máquinas vibratorias pero solo las de movimiento basculante.

Te voy a poner por aquí lo que tengo resumido sobre ingesta de vitaminas, minerales y suplementos (con la dieta en forma de cápsulas) de este video:


VITAMINAS

• Vit B12: 500–1000 mcg/día
• Vit D: 2000–4000 iu/día junto con calcio

MINERALES

• Magnesio: 250–350 mg/día
• Selenio: 3 nueces de Brasil al día o 400–600 mcg/día
• Ácido glucárico o sacárico (calcium–d–glucarate): naranjas, manzanas, uvas y crucíferas todos los días o 3000 mg/día.
• Bromelina [reduce tb la coagulación sanguínea]: comer 200 g de piña fresca madura (la cocida no vale, la congelada sí) al día entre las comidas, especialmente tiene bromelina el corazón de la piña.

SUPLEMENTOS

• Hormona DHEA (Dehidroepiandrosterona): 25 mg/día
• Omega 3: 1 g EPA/DHA al día (origen animal) + nueces de California, semillas de calabaza (contienen ALA)
• Inulina: 8–10 g/día entre comida y suplementos. Tomar en pequeñas cantidades con la comida.
• L–arginina de liberación lenta: 9 g/día en 3 dosis.

FLAVONOIDES: cuidado porque disminuyen la vitamina c, el yodo y los folatos.

Rotar entre estos suplementos:

• Rutin/Diosmin/Hesperidin: empezar con 500 mg dos veces/día hasta 1500 mg dos veces al día.
• Castaño de indias (Horse chestnut seed extract): 250 mg dos veces/día con comida.
• Pino marítimo (Pine bark extract): 200 mg/día.

Rusco (Butcher’s broom): 1 mg/día

Reishi (Ganoderma lucidum): 2800 mg dos o tres veces al día

Curcumina (que lleve pimienta negra) [no recomendado en caso de tener cálculos biliares y afecta a la coagulación de la sangre]: 500–2000 mg/día. Empezar con una dosis baja e ir aumentando gradualmente.

Por último hay varias instagramers que se han operado, una es Mi dieta vegana y la otra Gladys Seara. La primera tiene un blog donde resuelve muchas dudas incluso del pre y post operatorio: http://www.midietavegana.es/category/lipedema/. La segunda se acaba de operar y tiene un instagram específico de lipedema donde va contando en sus stories el proceso: https://www.instagram.com/gladys.lipedema/?hl=es

Perdón el tochaco jejeje. Nos leemos!

 

[Enemp]

Hola!!!

yo he hecho tratamiento con el Dr Simarro, hace lipomesoplastia y dieta (estricta) pero me ha venido muy bien

 

[megustabavogue]

Hola tengo lipedema de grado I afectándome en los brazos y piernas. Esto junto al hipotiroidismo me destrozaron el cuerpo y la autoestima además debido a mis bajos recursos no veo solución. Viene tocho pero esto es una pesadilla para mí y necesito desahogarme.

Yo tenía hasta los 27 o así un absoluto cuerpazo, he tenido rachas con más y menos peso, cuando ganaba algunos kilillos se me repartían igualitariamente pero si los bajaba también se iban por igual. Por verano del 2014 pillé un brotazo gordo de hipotirodismo y empecé a notar que no engordaba igual, si no que todo se me estaba yendo a los brazos de codo para arriba y a los muslos. Pasaba el tiempo y empecé a ir en plan yo- yo por el peso en función a las medicaciones que me daban por el hipotiroidismo, dietas y rutinas de ejercicios, podía adelgazar de todo el cuerpo, pero los brazos y los muslos se quedaban exactamente iguales, al revés, no paraban de ganar cms de perímetro. El dolor, los problemas de movilidad y los moratones al mínimo golpecillo crecían a medida que aumentaban mis brazos y mis piernas. El año pasado estaba de baja mi endocrino en una de las revisiones que tuve que ir por el tiroides y lo sustituyó una chica que estaba muy actualizada, le comenté lo que me pasaba y en cuanto me miró el cuerpo me contó que tenía claramente lipedema. En aquella época ya estaba totalmente deformada, con dos brazos como dos patas de jamón, torso de talla 36 huesudo, casi sin pecho, con la barriga más plana que nunca, sin culo y las piernas con un aspecto similar a dos muslos de pollo. No sabía ni que ropa comprarme, porque para que me pasasen los brazos o los muslos necesitaba la 44, pero el torso/cintura/culo, corresponden a una 36/38. Me puso el endocrino la keto, pero la dejé por entrar en cetogénesis, luego me pusieron la antiinflamatoria, pero me sentía muy débil, lo que hacía era adelgazar aún más lo que ya tenía muy delgado. Me pusieron una dieta más calórica y me sentía mejor, la única diferencia con las dos dietas anteriores es que no adelgazaba la zona "delgada" de mi cuerpo. A finales de verano una persona de mi familia técnico en mesoterapia que conoce bastante sobre lipedema me vio al cabo de los años y le di una pena horrorosa cuando me vio. Decidió echarme un cable sabiendo que no tengo recursos para operarme y "aliviarme" con la mesoterapia. Empecé a darme sesiones cuidando mi alimentación, haciendo cardio mañana y tarde y además coincidió con que me estaba funcionando la subida de dosis de la medicación del hipotiroidismo y bajé una barbaridad de cms en los brazos y en las piernas. Hasta poco antes del confinamiento lucía una figura mucho más armónica y dejé de tener problemas con la ropa, pero me dejé de dar la mesoterapia por las historias del confinamiento acompañada de nuevo descontrol del tiroides (ya tengo acostumbrado el cuerpo a la medicación) y ya estoy echando brazos de Hulk y muslos de pollo.

La cosa es que odio mi cuerpo y daba lo que no tuviese por operarme de una vez, lo malo es que voy a ir hecha un monstruo al evento de Julio que para mí equivale a la puesta a punto para casarse, -si yo me casase creo que ni me curraba tanto mi aspecto como para ese evento- y no sé que hacer. Y saber que yo siempre he tenido tipazo...

 

[MSCoti]

A mi me paso algo parecido. Siempre tuve un cuerpo mas o menos igual, pero los muslos siempre un poco mas grandes que el resto del cuerpo, nunca le di importancia porque mi madre es igual, así que imagine que era por herencia. Hasta que hace unos años engorde bastante y hace dos años que comence a bajar de peso al punto de pasar de una 54 a una 40-42 en pantalones, pero el torso se veia mucho mas delgado que mis piernas (solo muslos), entonces las pantorillas son delgadas pero de la rodilla a las caderas parecen dos jamones.
Invesitgando en internet descubri el lipedema y fui con una especialista que me lo confirmo. Las operaciones son muy costosas y podría llegar a ahorrar el dinero pero al menos tardaría dos años si no hay imprevistos.
Cuando termine la cuarentena ire al medico de cabecera a intentar que me derive al vascular para que me receten las medias de tejido plano y asi me salgan mas económicas porque si no son unos 300-400 euros. También cuando termine la cuarentena volvere a la nutricionista a que me ponga dieta antiinflamatoria y seguire haciendo ejercicios a ver si hay mejoria en las piernas. Y si yo tambien diera lo que fuera por operarme

Hola tengo lipedema de grado I afectándome en los brazos y piernas. Esto junto al hipotiroidismo me destrozaron el cuerpo y la autoestima además debido a mis bajos recursos no veo solución. Viene tocho pero esto es una pesadilla para mí y necesito desahogarme.

Yo tenía hasta los 27 o así un absoluto cuerpazo, he tenido rachas con más y menos peso, cuando ganaba algunos kilillos se me repartían igualitariamente pero si los bajaba también se iban por igual. Por verano del 2014 pillé un brotazo gordo de hipotirodismo y empecé a notar que no engordaba igual, si no que todo se me estaba yendo a los brazos de codo para arriba y a los muslos. Pasaba el tiempo y empecé a ir en plan yo- yo por el peso en función a las medicaciones que me daban por el hipotiroidismo, dietas y rutinas de ejercicios, podía adelgazar de todo el cuerpo, pero los brazos y los muslos se quedaban exactamente iguales, al revés, no paraban de ganar cms de perímetro. El dolor, los problemas de movilidad y los moratones al mínimo golpecillo crecían a medida que aumentaban mis brazos y mis piernas. El año pasado estaba de baja mi endocrino en una de las revisiones que tuve que ir por el tiroides y lo sustituyó una chica que estaba muy actualizada, le comenté lo que me pasaba y en cuanto me miró el cuerpo me contó que tenía claramente lipedema. En aquella época ya estaba totalmente deformada, con dos brazos como dos patas de jamón, torso de talla 36 huesudo, casi sin pecho, con la barriga más plana que nunca, sin culo y las piernas con un aspecto similar a dos muslos de pollo. No sabía ni que ropa comprarme, porque para que me pasasen los brazos o los muslos necesitaba la 44, pero el torso/cintura/culo, corresponden a una 36/38. Me puso el endocrino la keto, pero la dejé por entrar en cetogénesis, luego me pusieron la antiinflamatoria, pero me sentía muy débil, lo que hacía era adelgazar aún más lo que ya tenía muy delgado. Me pusieron una dieta más calórica y me sentía mejor, la única diferencia con las dos dietas anteriores es que no adelgazaba la zona "delgada" de mi cuerpo. A finales de verano una persona de mi familia técnico en mesoterapia que conoce bastante sobre lipedema me vio al cabo de los años y le di una pena horrorosa cuando me vio. Decidió echarme un cable sabiendo que no tengo recursos para operarme y "aliviarme" con la mesoterapia. Empecé a darme sesiones cuidando mi alimentación, haciendo cardio mañana y tarde y además coincidió con que me estaba funcionando la subida de dosis de la medicación del hipotiroidismo y bajé una barbaridad de cms en los brazos y en las piernas. Hasta poco antes del confinamiento lucía una figura mucho más armónica y dejé de tener problemas con la ropa, pero me dejé de dar la mesoterapia por las historias del confinamiento acompañada de nuevo descontrol del tiroides (ya tengo acostumbrado el cuerpo a la medicación) y ya estoy echando brazos de Hulk y muslos de pollo.

La cosa es que odio mi cuerpo y daba lo que no tuviese por operarme de una vez, lo malo es que voy a ir hecha un monstruo al evento de Julio que para mí equivale a la puesta a punto para casarse, -si yo me casase creo que ni me curraba tanto mi aspecto como para ese evento- y no sé que hacer. Y saber que yo siempre he tenido tipazo...

 

[Marujil]

Hola primas, siento que lo tengáis. Mi duda es: qué médico lo diagnostica? Por lo que he entendido buscando, un experto en medicina vascular?
Yo siempre he sido de muslos gruesos, me acepto tal como soy (de jovencita no me ponía pantalones cortos, ahora me da igual) , pero ahora he estado mirando info y fotos y estoy bastante convencida de que lo tengo, cuando adelgazo no hay manera de adelgazar de piernas y mi abuela tiene linfedema muy avanzado, también lo acabo de descubrir viendo las características.
¿Qué opináis de la liposucción tumescente? ¿Sabéis cuánto cuesta? Yo quiero quedarme embarazada así que sería en todo caso para operarme en unos años, ya me habrá dado tiempo a ahorrar.
Gracias primas! Me estoy pensando si ir al médico y que me haga un diagnóstico.

 

[MSCoti]

Hola prima,

Lo ideal es ir al cirujano vascular. En mi caso fui a un medico que opera de lipedema para que me diagnosticara. Iba a ir al cirujano vascular pero llego todo esto del confinamiento.

La liposucción cuesta 5000-6500 euros. Ten en cuenta que si tienes lipedema con el embarazo empeorara por todos los cambios hormonales.

Aparte de la tumescente tienes la liposucción WAL y si no quieres operarte, en Madrid esta el doctor Simarro que tiene un tratamiento conservador para el lipedema.

Mi caso es como el tuyo, siempre he sido de muslos gruesos pero me daba igual y no dejaba de salir en pantalones cortos o ir a la piscina, hasta que subi de peso y se notaba mas y mas la desproporción y al bajar de peso los muslos siguen estando muy grandes.

Hola primas, siento que lo tengáis. Mi duda es: qué médico lo diagnostica? Por lo que he entendido buscando, un experto en medicina vascular?
Yo siempre he sido de muslos gruesos, me acepto tal como soy (de jovencita no me ponía pantalones cortos, ahora me da igual) , pero ahora he estado mirando info y fotos y estoy bastante convencida de que lo tengo, cuando adelgazo no hay manera de adelgazar de piernas y mi abuela tiene linfedema muy avanzado, también lo acabo de descubrir viendo las características.
¿Qué opináis de la liposucción tumescente? ¿Sabéis cuánto cuesta? Yo quiero quedarme embarazada así que sería en todo caso para operarme en unos años, ya me habrá dado tiempo a ahorrar.
Gracias primas! Me estoy pensando si ir al médico y que me haga un diagnóstico.

 

[megustabavogue]

A mí me lo diagnosticaron de chiripa como conté. No he ido al cirujano vascular pero investigando por internet sé que operarme los brazos y las piernas cuesta alrededor de unos 15.000€, a ver de donde los saco. Lo único que está en mis manos es la mesoterapia que me tiene como "retenido" que suban de tamaño. Comer sano, ejercicio diario, -tipo cardio, nada de pesas- y seguir mi tratamiento del hipotiroidismo me ayudan mucho.
Este verano tendría tipazo de escándalo si no tuviera muslos de obesa y brazos a lo Hulk. Increíble como puedo usar la S o 38 para un bikini o camiseta sin mangas y tener brazos y muslos de la XL. La estampa de torso huesudo casi sin pecho, miniculo y abdomen como una tabla con un ligero ab crack y todo contrasta de una manera impresionante con mis muslos y brazos, siento que en la playa todos me miran, es más preferiría ser obesa o estar escuálida a ser un puzzle de diferentes tipos de cuerpo.

 

[Bizinne]

Primas sospecho que tengo lipedema. La situación no es la ideal para pedir un diagnóstico y además todo lo que veo para tratarlo es muy caro. Encuentro mucha información pero también diversa. Con respecto al ejercicio físico leo por una parte que es recomendable el cardio y por otra que no, que es mejor el pilates o el yoga (para que no sufran las articulaciones) qué recomendáis vosotras? Habéis probado con presoterapia, mesoterapia, drenajes linfáticos, etc? Hay algunas recomendaciones básicas?

 

[MSCoti]

Hola prima.

Tristemente si, todo lo que se encuentra para tratar el lipedema es caro. Una operación te cuesta 5000-7000 euros y se necesitan minimo dos operaciones.

Yo hago cardio y pesas, a mi el medico me recomendó no hacer ejercicio de alto impacto (igualmente yo voy a correr dos veces por semana y a ritmo lento y con mallas de compresión).
Yo no he probado ningún tratamiento de los que comentas pero por experiencias de otras chicas nada de eso funciona.
Actualmente tienes el tratamiento del Doctor Simarro que según las sesiones que necesites esta entre 700 -1700 euros y he visto fotos y hablado con chicas que lo han hecho y funciona y al parecer si sigues las indicaciones el lipedema no tendría porque volver. Este tratamiento solo esta en Madrid, yo soy de otra ciudad y me estoy planteando ir a Madrid a hacerme el tratamiento porque las cirugías son carismas y la verdad me dan bastante miedo y el post operatorio es bastante doloroso.

Recomendaciones básicas, evitar alimentos inflamatorios, dieta sana, ejercicio, nadar ayuda mucho.

Y por ultimo lo ideal es siempre que te diagnostique el medico.

Primas sospecho que tengo lipedema. La situación no es la ideal para pedir un diagnóstico y además todo lo que veo para tratarlo es muy caro. Encuentro mucha información pero también diversa. Con respecto al ejercicio físico leo por una parte que es recomendable el cardio y por otra que no, que es mejor el pilates o el yoga (para que no sufran las articulaciones) qué recomendáis vosotras? Habéis probado con presoterapia, mesoterapia, drenajes linfáticos, etc? Hay algunas recomendaciones básicas?

 

[Cominillo]

Os cuento mi experiencia con esto, porque hasta hace unas semanas yo estaba convencida de que tenía lipedema y ahora pues ya no estoy segura, puede que sí, pero las piernas se estan afinando por primera vez.
A ver, os cuento, yo siempre he tenido los muslos gorditos, sobre todo la zona alrededor de las rodillas, y nunca adelgazabe de las piernas, sí adelgazaba demasiado, mi tronco era escualido pero las rodillas seguian anchas y con celulitis.
Hasta hace 7 u 8 años tuve bastante buen tipo, rodillas gorditas, y un trasero grande pero bien puesto. En conjunto proporcionada y armónica, pero evitando minifaldas. A veces me costaba encontrar vaqueros si eran de pierna fina, porque muchos no me subían de la rodilla, pero eso era todo. Hace 8 años, al cambiar de país y de alimentación, engordé entre 6 o 8kg y se fue todo mayormente a las piernas y a la tripa. De la tripa a veces conseguía bajar, de las piernas nunca.
No he podido ir al médico para confirmar lo del lipedema, porque para mí ir al médico en el país donde vivo es my decepcionante, entoces intento hacerlo todo en España donde los profesionales me parecen mejores, bueno el caso es que llevo como 6 años de dietas yoyo y con las piernas igual, frustrada por mi peso en general y mis piernas en particular.
Intenté con una dietista especializada en lipoedema, pero cuando me mandaba el plan de comidas semanal me entraban ganas de llorar porque no tenía tiempo para todas las florituras que ella me pedía. Lo seguí por un tiempo y no note ninguna mejoria reseñable.
En la cuarentena, despues de la fase de "todos a hornear", entre en la fase "vamos a cuidarnos" y calleron en mis manos (Kindle)un par de libros e hice un remix de las ideas que había leído. Conclusión, en 1 mes y poco, mis piernas han perdido un montón de volumen y sin esfuerzo, y yo he perdido 4 kg, y sigo bajando. De caderas he perdido 5cm. De rodillas no sé, por que no me las mido, pero a la vista tienen mucha mejor pinta. Tambien he bajado alrededor de un 2% el porcentaje de grasa corporal según la máquina, lo que significa que estoy perdiendo mayormente grasa.
No descarto mirarme el tema del lipoedema, si algun dia tengo la oportunidad, pero de momento mis piernas van cogiendo un volumen mas armónico, aun gruesas, pero sin exagerar, y la celulitis de las rodillas esta mejorando mucho.
Los libros han sido "Entrena tu cerebro para adelgazar" y "El código de la obesidad". Noo sigo las recomendaciones al 100%, pero suelo hacer las respiraciones y meditaciones del primer libro, también me tomo los tés que recomienda y me he comprado los aceites esenciales y la copa de masajes. Las copas y los masajes llevo usandólos desde principios de junio, y no todos los días porque al principio me salían unos cardenales horribles, pero creo que le he cogido el truquillo y ya no me salen cardenales, y el masaje mola. Del segundo libro decir que me sentí muy reflejada y decidí probar el tema del ayuno.
El único ejercicio que hago es andar, a veces paseos de 12 y 14km, a veces solo 3 o 4 km, y no todos los dias.
Alimentación, como de todo pero sin azucar añadidos, con poco carbo e intento que todo sea integral, nada de trigo que me sienta bastante mal, grasa buena como aceite de oliva, aguacate, salmón, etc, toda la que me apetece. Y dos días a la semana estoy ayunando 24 horas, de una manera muy relajada, me salto la cena y el desayuno del día siguiente, y en contra de lo que yo podria pensar, me esta sentando genial, me resulta muy fácil de seguir, me hace sentir llena de energía, me concentro mejor en el trabajo y me veo mejor la cara, como más joven y radiante. La barriga se me ha puesto totalmente plana y estoy encantada, y los antojos de comida entre horas han desaparecido.
Para la hinchazón en las piernas, en enero me compre un aparato casero de mesoterapia que uso 3 o 4 veces por semana, esto hace que no se me hinchen las piernas, o por lo menos yo no sienta las piernas pesadas, porque a veces se me hinchaban tanto que me dolían hasta para subir escaleras.
Y bueno chicas, esto es todo, ahora ya no sé si tengo lipedema o no, pero me siento mejor con mis piernas y encantada con la cinturita y las caderas que me estan quedando.

 

[megustabavogue]

Pt0 lipedema. Si no lo tuviese sería la vez que más delgada estuviese en toda mi vida. He adelgazado una barbaridad de todo el cuerpo, pero los brazos y los muslos están iguales y tengo más acentuada que nunca la desproporción. Haber suspendido la mesoterapia en el confinamiento me ha fastidiado bastante. Hoy iba a ir a la playa pero me he visto tan grotesca en bikini que me he quedado en casa.