Fibromialgia

Lilyan dijo:
Primas, con los dolores de cabeza, que os funciona? Pq a mí, hay momentos que no sé q tomar
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Yo hasta ahora no he tenido dolores de cabeza insoportables, solo 2 o 3 veces, y en esos casos solo me alivia ponerme frío en la frente y estar tumbada sin ruido ni luz (hay unas máscaras de gel de frío para eso). Si son menos intensos me ayuda echar la crema de CBD en el cuello y puede que con un naproxeno se me pase. También la crema de bálsamo de tigre rojo, un punto en cada sien.
 
Hola primas, alguna ha tenido alguna experiencia con un especialista en fibromialgia? He estado buscando uno ya que solo me ha visto la reumatóloga de mi hospital comarcal y no está especializada en esta enfermedad concretamente.
Encontré un “Centro Integral de Fibromialgia” en Madrid en el que está el Dr José Maria Hernández Garcia, pero no sé qué tal estará.
Hay algún médico que recomendéis? Me da igual la comunidad autónoma en que esté.
Y otra cosa, alguna ha probado la ozonoterapia o la neuromodulacion/ estimulación transcraneal?
Gracias, un abrazo de algodón 🫶🏻
 
Pitonisa dijo:
Hola primas, alguna ha tenido alguna experiencia con un especialista en fibromialgia? He estado buscando uno ya que solo me ha visto la reumatóloga de mi hospital comarcal y no está especializada en esta enfermedad concretamente.
Encontré un “Centro Integral de Fibromialgia” en Madrid en el que está el Dr José Maria Hernández Garcia, pero no sé qué tal estará.
Hay algún médico que recomendéis? Me da igual la comunidad autónoma en que esté.
Y otra cosa, alguna ha probado la ozonoterapia o la neuromodulacion/ estimulación transcraneal?
Gracias, un abrazo de algodón 🫶🏻
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Hay un centro en Granada, pero desgracidamente ahora mismo no tengo la dirección. No te puedo decir cómo le ha ido a personas que hayan ido, porque sólo me lo han comentado
 
Pitonisa dijo:
Hola primas, alguna ha tenido alguna experiencia con un especialista en fibromialgia? He estado buscando uno ya que solo me ha visto la reumatóloga de mi hospital comarcal y no está especializada en esta enfermedad concretamente.
Encontré un “Centro Integral de Fibromialgia” en Madrid en el que está el Dr José Maria Hernández Garcia, pero no sé qué tal estará.
Hay algún médico que recomendéis? Me da igual la comunidad autónoma en que esté.
Y otra cosa, alguna ha probado la ozonoterapia o la neuromodulacion/ estimulación transcraneal?
Gracias, un abrazo de algodón 🫶🏻
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Hola pri, leo mucho sobre el tema porque me relaciono con gente de ese entorno y tengo secuelas de una enfermedad que son compatibles con la fibromialgia (cansancio y dolor crónico, niebla mental).
Del tema de estimulación transcraneal estuve leyendo la otra semana el estudio que se publica en la página de Sefifac . No me pareció relevante ni que vaya a suponer una mejoría para el paciente, supongo que habrá habido casos importantes de mejoría y de ahí que lo incluyan,pero en líneas generales no parece que vaya a significar mucho.


Esta otra guía de la SER (Sociedad Española de Reumatología) de Recomendaciones para los sanitarios que tienen pacientes con fibromialgia, hablan de la estimulación cerebral no invasiva, y viene a decir casi lo mismo. Hay mejoras pero leves, no duran en el tiempo.Son momentáneas . página 33 en adelante

Al principio de esta guía menciona los expertos que colaboraron en ella.

Decirte que no sé si en la práctica, en la Seguridad Social tienen en cuenta algunas de estas recomendaciones o no.Por ejemplo, yo fui tratada por un neurólogo que había trabajado en el Institut Guttman en Barcelona y que ahora desempeña su trabajo en el extranjero y me había comentado en una ocasión que como yo concentro el máximo dolor en el tronco superior, siendo mujer y ante la posibilidad de que en algún momento me indicasen la necesidad de hacerme una mamografía, solicitase que me aplicasen un gel tópico, que ejercería de anestésico para no tener dolor posteriormente y que no influía en el resultado de la prueba. El año pasado me hicieron una mamografía por la Seguridad Social, comenté esto a quien me llamó para darme cita, desconocía el tema.Lo comenté allí a la persona que me hizo la entrevista previa a la prueba.No sabía de qué le hablaba. Me resigné y me hice la prueba. La suerte que tuve que ni me fue molesta ni me resultó dolorosa.
 
Saxandrita dijo:
Hola pri, leo mucho sobre el tema porque me relaciono con gente de ese entorno y tengo secuelas de una enfermedad que son compatibles con la fibromialgia (cansancio y dolor crónico, niebla mental).
Del tema de estimulación transcraneal estuve leyendo la otra semana el estudio que se publica en la página de Sefifac . No me pareció relevante ni que vaya a suponer una mejoría para el paciente, supongo que habrá habido casos importantes de mejoría y de ahí que lo incluyan,pero en líneas generales no parece que vaya a significar mucho.


Esta otra guía de la SER (Sociedad Española de Reumatología) de Recomendaciones para los sanitarios que tienen pacientes con fibromialgia, hablan de la estimulación cerebral no invasiva, y viene a decir casi lo mismo. Hay mejoras pero leves, no duran en el tiempo.Son momentáneas . página 33 en adelante

Al principio de esta guía menciona los expertos que colaboraron en ella.

Decirte que no sé si en la práctica, en la Seguridad Social tienen en cuenta algunas de estas recomendaciones o no.Por ejemplo, yo fui tratada por un neurólogo que había trabajado en el Institut Guttman en Barcelona y que ahora desempeña su trabajo en el extranjero y me había comentado en una ocasión que como yo concentro el máximo dolor en el tronco superior, siendo mujer y ante la posibilidad de que en algún momento me indicasen la necesidad de hacerme una mamografía, solicitase que me aplicasen un gel tópico, que ejercería de anestésico para no tener dolor posteriormente y que no influía en el resultado de la prueba. El año pasado me hicieron una mamografía por la Seguridad Social, comenté esto a quien me llamó para darme cita, desconocía el tema.Lo comenté allí a la persona que me hizo la entrevista previa a la prueba.No sabía de qué le hablaba. Me resigné y me hice la prueba. La suerte que tuve que ni me fue molesta ni me resultó dolorosa.
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Gracias pri, me guardo las guías para ir mirandomelas con calma 🥰 siento tu situación, ojalá encuentres algo que te mejore los síntomas.
No tenía mucha fe sobre la estimulación transcraneal pero por si acaso… ahora estoy en un punto que haría lo que fuera para reducir los síntomas y poder retomar mi vida… aunque sé que hay cosas que no serán nunca más como antes.
Entonces estoy explorando posibilidades y creo que probaré a ir a alguna consulta de un especialista, aunque me deje el dinero que no tengo en ello 😂
 
Sé que cada persona es un mundo y lo que me sirvió a mí puede que no le sirva a mucha gente.Yo anduve como pelota de especialista en especialista, algunos muy buenos pero con medidas que en ese instante no estaba preparada para seguir. Iba a fisioterapeuta que me aplicaba terapia de calor y ondas, tuve que dejarlo porque salía dolorida y llorando, era ir 1 día y pasarme 3 en cama. Iba a baños de parafina, baños de contraste frio-calor ...
Me recomendaban nadar, no podía ni levantarme al baño así que no estaba yo para pensar en hacer petate de gym e ir a la piscina.
Conclusión: Cada cosa tiene su momento según la persona.

A día de hoy los que me ayudaron a salir adelante fueron:
-psicólogo- para desahogarme a gusto porque al final a los de casa o de tu entorno les aburres con la misma cantinela ("me duele""estoy cansada" = no quieres ser el foco de atención pero es que no tienes otro tema de conversación) y para aprender a enfrentarme al dolor sin descargar mi ira en los demás

- nutricionista- para aprender a comer un poco más sano porque todas las comidas empezaban a inflamarme y sentarme mal.Alternaba períodos de estreñimiento, con períodos de diarreas durante días.

- pilates y yoga personalizado- Esto ha sido más recientemente, cuando he solucionado todos mis otros inconvenientes o cuando controlaba mis frustraciones por dejar a todo el mundo plantado por ser incapaz de cumplir citas.
Porque esto es una cadena, me siento mal, dolorida, no puedo moverme, llamo para anular cita, me siento fatal, he dejado a la pobre chica plantada y le habré descolocado la agenda, ahora me siento peor...Y así en bucle todas las santas semanas.

- ayuda en casa y ayuda en hospital. Tener alguien de confianza que me solucione cosas de la vida diaria, me ayuda muchísimo. He pasado por muchas personas en casa, hasta encontrar alguien que me comprende y se adelanta a mis necesidades.

- reducir vida social sin sentirme mal ni con remordimientos- Fui felicísima en el confinamiento (perdón a todas aquellas personas que lo pasaron realmente mal ), estuve más de i 1 año sin salir de casa excepto para citas médicas y ahí fue patente la mejoría.No estuve un solo día en cama, cuando lo habitual en mí eran 3 días de la semana.Se acabaron las febrículas de las tarde/noches.Aquello de que mi cuerpo expresase su estado de inflamación y dolor con fiebre de 37ºC a las 19.00 o 20 h cada día, se fue.

- Ser dueña de mi tiempo- Disponer de mi tiempo sin adaptarme a otros. Perdí mi trabajo , pero saqué fuerzas para montar una empresa que gestiona una socia y que va bien.

En definitiva, la gente de mi entorno ha notado mejoría y cuando me pregunta qué médico dio con la clave , les digo:
- Ninguno, lo que me alivia toda esta carga mental y física es tener dinero en la cartera, evitar preocupaciones por quien no se las merece, ser casada sin hijos y sin más preocupaciones que un par de gatos y dormir, descansar todo lo que pueda.No tener un jefe, ni un horario ni dar cuentas a nadie.Egoísmo en definitiva
 
¿Alguna tiene picores en manos, pies, rodillas, codos, etc? Si es que sí qué os han recetado? Vengo de tener una semana físicamente muy mala y por ahora me van a hacer un análisis de sangre solo 😕 El picor me ha estado desquiciando y asustando ya que estaba acostumbrada al dolor aunque no en las articulaciones (o al menos no en tantas) ni desde luego al picor.
 
IleanaSimziana dijo:
¿Alguna tiene picores en manos, pies, rodillas, codos, etc? Si es que sí qué os han recetado? Vengo de tener una semana físicamente muy mala y por ahora me van a hacer un análisis de sangre solo 😕 El picor me ha estado desquiciando y asustando ya que estaba acostumbrada al dolor aunque no en las articulaciones (o al menos no en tantas) ni desde luego al picor.
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Supongo que con la analítica querrán descartar diabetes,porque los picores es uno de los síntomas.
Yo estoy a tope de cremas, verano y calor = picores, eccemas . Y aún estamos en Junio
 
IleanaSimziana dijo:
¿Alguna tiene picores en manos, pies, rodillas, codos, etc? Si es que sí qué os han recetado? Vengo de tener una semana físicamente muy mala y por ahora me van a hacer un análisis de sangre solo 😕 El picor me ha estado desquiciando y asustando ya que estaba acostumbrada al dolor aunque no en las articulaciones (o al menos no en tantas) ni desde luego al picor.
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No sé si conoces la marca Talquistina. Tiene loción. Eran los típicos polvos que se echaban encima de los granos de la varicela para aliviar. Ahora hay en loción, para picores y también en crema para la gente que se hace tattoos.

Edito para decirte que Babaria tiene un gel de aloe que es para aliviar después d etomar el sol, pero como es fresquito, yo suelo usarlo cuando esos picores además producen escozor y te arde la zona. Por si es tu caso.Se agradece el frescor
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