Fibromialgia

Ayer fui a un revisión con una nueva reumatóloga, en la cartera de Sanitas, especialista en Fibromialgia.
Me ha recetado Calmtu y Cognitril.

¿Tenéis experiencia con estos medicamentos?

En cuanto a descartar el síndrome de ehlers danlos. Tengo cita con un médico privado el mes que viene. Pero le estoy dando vueltas, la consulta vale 180€. Y según la reumatóloga que me vió ayer es poco probable ...
No conocía esos medicamentos, nunca me lo han recetado.....los miro, gracias
 
Hola Primas, os vengo a contar o poco de como estoy con el tratamiento y la modificación actual.

Lo primero a mí en Sacyl no me ve el reumatólogo. Me derivaron por la sintomatología y me dijo literalmente después de la exploración y radiografías:
-Si no aparece nada en la analítica que me indique que tengas otra patología, por mi parte aquí hemos terminado.
Me hicieron un informe detallado que el tratamiento y control de síntomas era por atención primaria y que se recomendaba valorar acudir al programa de la unidad de dolor.
El MAP me recetó Paracetamol con Tramadol y que sí no me hacía efecto podía tomar hasta 6 comprimidos al día. Cambié varias veces de médico y lo único que me pautaron fue Nolotil y Naproxeno.

Acudí a una Neuropsiquiatra privada, me recetó tryptizol/ Amitriptilina. Comencé con 10 mg a la noche y actualmente tomo 50 mg por la noche. Al no sentir mejoría, sobre todo en la parestesia y el insufrible dolor de manos. Por la mañana me pautó Duloxetina/ Xeristar que comencé tomando 30 mg y subí a 90 mg. Me hizo un efecto paradójico y acabé hipotímica, con insomnio y una exacerbación de dolor basal y una pérdida del apetito considerable, además de anorgasmia. Me pautaron desvelanfaxina de 50 mg, me lo subieron a 100 mg y ahora la idea es ir retirarlo y dejar el Xeristar a 60 mg.

Con Xeristar de 60 mg sentí bastante mejoría durante el tiempo que lo tomé, el problema fueron los efectos secundarios y el efecto paradójico. Pero está modificando poco a poco y probando con fármacos.

Para los brotes tomo Paracetamol con Tramadol ( que no me hace nada) y Diazepam de 10 mg.
Actualmente estoy poniéndome vía tópica lidocaina y Tens.

Ahora mismo estoy pasando el duelo de la ruptura de mi relación de pareja y los dolores están que no se pueden controlar con nada, al punto de tener que estar ya con el Diazepam de 10 tomando mínimo 3 comprimidos y ni aún así duermo, ni puedo casi ni comer. Acudí al MAP a pedir ayuda y me trató tan mal, que acabé llorando en la consulta. Me dijo que mi problema es que no ponía de mi parte, a lo que debo de decir que hago ejercicio, llevo una dieta saludable y acudo a terapia semanalmente, por supuesto privado también, que lo que tenía que hacer es dejar de fumar y que para mandarme a la unidad del dolor, primero había que pasar por todas las escalas de la analgesia de la OMS. Empezando con parches de Cloruro Mórfico. Tengo 31 años y descarto empezar con opiáceos, aunque sé que el tramadol es de la familia también.

No sé si alguna de vosotras sois también de Castilla y León y tenéis un poco de idea de qué puedo hacer. Me siento completamente abandonada por el sistema y lo peor de todo es que yo formo parte del mismo.
Soy personal sanitario estatuario temporal en el sistema público


Gracias y mucho ánimo a todas las primas ❤️💪🏻
 
Hola Primas, os vengo a contar o poco de como estoy con el tratamiento y la modificación actual.

Lo primero a mí en Sacyl no me ve el reumatólogo. Me derivaron por la sintomatología y me dijo literalmente después de la exploración y radiografías:
-Si no aparece nada en la analítica que me indique que tengas otra patología, por mi parte aquí hemos terminado.
Me hicieron un informe detallado que el tratamiento y control de síntomas era por atención primaria y que se recomendaba valorar acudir al programa de la unidad de dolor.
El MAP me recetó Paracetamol con Tramadol y que sí no me hacía efecto podía tomar hasta 6 comprimidos al día. Cambié varias veces de médico y lo único que me pautaron fue Nolotil y Naproxeno.

Acudí a una Neuropsiquiatra privada, me recetó tryptizol/ Amitriptilina. Comencé con 10 mg a la noche y actualmente tomo 50 mg por la noche. Al no sentir mejoría, sobre todo en la parestesia y el insufrible dolor de manos. Por la mañana me pautó Duloxetina/ Xeristar que comencé tomando 30 mg y subí a 90 mg. Me hizo un efecto paradójico y acabé hipotímica, con insomnio y una exacerbación de dolor basal y una pérdida del apetito considerable, además de anorgasmia. Me pautaron desvelanfaxina de 50 mg, me lo subieron a 100 mg y ahora la idea es ir retirarlo y dejar el Xeristar a 60 mg.

Con Xeristar de 60 mg sentí bastante mejoría durante el tiempo que lo tomé, el problema fueron los efectos secundarios y el efecto paradójico. Pero está modificando poco a poco y probando con fármacos.

Para los brotes tomo Paracetamol con Tramadol ( que no me hace nada) y Diazepam de 10 mg.
Actualmente estoy poniéndome vía tópica lidocaina y Tens.

Ahora mismo estoy pasando el duelo de la ruptura de mi relación de pareja y los dolores están que no se pueden controlar con nada, al punto de tener que estar ya con el Diazepam de 10 tomando mínimo 3 comprimidos y ni aún así duermo, ni puedo casi ni comer. Acudí al MAP a pedir ayuda y me trató tan mal, que acabé llorando en la consulta. Me dijo que mi problema es que no ponía de mi parte, a lo que debo de decir que hago ejercicio, llevo una dieta saludable y acudo a terapia semanalmente, por supuesto privado también, que lo que tenía que hacer es dejar de fumar y que para mandarme a la unidad del dolor, primero había que pasar por todas las escalas de la analgesia de la OMS. Empezando con parches de Cloruro Mórfico. Tengo 31 años y descarto empezar con opiáceos, aunque sé que el tramadol es de la familia también.

No sé si alguna de vosotras sois también de Castilla y León y tenéis un poco de idea de qué puedo hacer. Me siento completamente abandonada por el sistema y lo peor de todo es que yo formo parte del mismo.
Soy personal sanitario estatuario temporal en el sistema público


Gracias y mucho ánimo a todas las primas ❤️💪🏻
En Andalucía desde hace, aproximadamente un año y medo, tb se han desentendido de las personas con fibromialgia, en la sanidad pública. Un abrazote
 
Hola Primas, os vengo a contar o poco de como estoy con el tratamiento y la modificación actual.

Lo primero a mí en Sacyl no me ve el reumatólogo. Me derivaron por la sintomatología y me dijo literalmente después de la exploración y radiografías:
-Si no aparece nada en la analítica que me indique que tengas otra patología, por mi parte aquí hemos terminado.
Me hicieron un informe detallado que el tratamiento y control de síntomas era por atención primaria y que se recomendaba valorar acudir al programa de la unidad de dolor.
El MAP me recetó Paracetamol con Tramadol y que sí no me hacía efecto podía tomar hasta 6 comprimidos al día. Cambié varias veces de médico y lo único que me pautaron fue Nolotil y Naproxeno.

Acudí a una Neuropsiquiatra privada, me recetó tryptizol/ Amitriptilina. Comencé con 10 mg a la noche y actualmente tomo 50 mg por la noche. Al no sentir mejoría, sobre todo en la parestesia y el insufrible dolor de manos. Por la mañana me pautó Duloxetina/ Xeristar que comencé tomando 30 mg y subí a 90 mg. Me hizo un efecto paradójico y acabé hipotímica, con insomnio y una exacerbación de dolor basal y una pérdida del apetito considerable, además de anorgasmia. Me pautaron desvelanfaxina de 50 mg, me lo subieron a 100 mg y ahora la idea es ir retirarlo y dejar el Xeristar a 60 mg.

Con Xeristar de 60 mg sentí bastante mejoría durante el tiempo que lo tomé, el problema fueron los efectos secundarios y el efecto paradójico. Pero está modificando poco a poco y probando con fármacos.

Para los brotes tomo Paracetamol con Tramadol ( que no me hace nada) y Diazepam de 10 mg.
Actualmente estoy poniéndome vía tópica lidocaina y Tens.

Ahora mismo estoy pasando el duelo de la ruptura de mi relación de pareja y los dolores están que no se pueden controlar con nada, al punto de tener que estar ya con el Diazepam de 10 tomando mínimo 3 comprimidos y ni aún así duermo, ni puedo casi ni comer. Acudí al MAP a pedir ayuda y me trató tan mal, que acabé llorando en la consulta. Me dijo que mi problema es que no ponía de mi parte, a lo que debo de decir que hago ejercicio, llevo una dieta saludable y acudo a terapia semanalmente, por supuesto privado también, que lo que tenía que hacer es dejar de fumar y que para mandarme a la unidad del dolor, primero había que pasar por todas las escalas de la analgesia de la OMS. Empezando con parches de Cloruro Mórfico. Tengo 31 años y descarto empezar con opiáceos, aunque sé que el tramadol es de la familia también.

No sé si alguna de vosotras sois también de Castilla y León y tenéis un poco de idea de qué puedo hacer. Me siento completamente abandonada por el sistema y lo peor de todo es que yo formo parte del mismo.
Soy personal sanitario estatuario temporal en el sistema público


Gracias y mucho ánimo a todas las primas ❤️💪🏻
En la unidad de dolor en Barcelona me dijeron que no pueden hacer nada por la Fibromialgia aunque la citen.

Para el dolor de las manos llevo un par de semanas usando lo siguiente, que me alivia. Por si te puede servir:

 
En la unidad de dolor en Barcelona me dijeron que no pueden hacer nada por la Fibromialgia aunque la citen.

Para el dolor de las manos llevo un par de semanas usando lo siguiente, que me alivia. Por si te puede servir:

Como no puedo darte dos reacciones, te lo digo por aquí.Muchas gracias 🥕🥕y te quiero Prima ❤️❤️
Siento mucho que estés también pasando por esto, al igual que todas que estamos por desgracia padeciendo Fibromialgia.

Menos mal que por lo menos intentamos apoyarnos y comprendernos entre nosotras.
 
Yo tomo tryptizol por la noche, la dosis mínima. Creo que en la próxima me la va a subir porque en días con mucho estrés ni eso me deja descansar. Me lo puso además por el colon irritable que parece que lo controla. Lorazepam a media mañana si lo necesito. Mis crisis más gordas o los puntos más fuertes de dolor aparecen los fines de semana. El seguimiento lo llevo entero por lo privado a través de compañía y psiquiatría, psicólogo y fisio cuando los necesito también aparte. Antes tenía cerca un fisio que sabía muchísimo del tema pero cambió de comunidad y me quedé sin nadie en quien confiar, he visitado varios pero no me convencen.
Además del dolor, el cansancio,la niebla mental y la falta de concentración me ha afectado mucho a la piel y el descanso. Alguna noche voy de empalme al trabajo si tengo cerca quien me lleve.
 
Yo tomo tryptizol por la noche, la dosis mínima. Creo que en la próxima me la va a subir porque en días con mucho estrés ni eso me deja descansar. Me lo puso además por el colon irritable que parece que lo controla. Lorazepam a media mañana si lo necesito. Mis crisis más gordas o los puntos más fuertes de dolor aparecen los fines de semana. El seguimiento lo llevo entero por lo privado a través de compañía y psiquiatría, psicólogo y fisio cuando los necesito también aparte. Antes tenía cerca un fisio que sabía muchísimo del tema pero cambió de comunidad y me quedé sin nadie en quien confiar, he visitado varios pero no me convencen.
Además del dolor, el cansancio,la niebla mental y la falta de concentración me ha afectado mucho a la piel y el descanso. Alguna noche voy de empalme al trabajo si tengo cerca quien me lleve.
Yo lo noté mucho, subí a 25 y después a 50. Dormi genial durante mucho tiempo, también tomo 20 mg de Melatonina, aquí en España no lo venden, lo compro por iherb al igual que la pomada con lidocaina.

Al final Pri es normal, no duermes, los fines de semana si descansamos nos salimos de la rutina, aparecen los dolores y entre una cosa y otra, hay una concentración alta de cortisol y repercute en todo al organismo. Espero de verdad que puedan apuntarte un tratamiento que te vaya mejor ❤️
 
Hola priss, veo q estáis poniendo un poco vuestros tratamientos. Como a todas os habrá pasado al principio a mi me mandaban mil cosas q no funcionaban, antidepresivos, corticoides de todo vaya. Luego estuve 4 meses tratándome en un centro de dolor (se llama teryos por si os puede interesar) y la verdad q durante ese tiempo no necesité medicación y me trataron dolores que no me han vuelto, como el síndrome del túnel carpiano que lo tenía ya para operar. Pero claro me dejé toda la pasta ahí y no he vuelto a darme más sesiones. Mi tratamiento ahora es zaldiar dos veces al día, xq el tramadol no lo tolero y tiene q ser en dosis pequeñas. Entre medias tomo enantyum o naproxeno solo si no puedo aguantarme. Y por la noche melatonina y trankimazin xq sino no me duermo. No es el mejor tratamiento, ni tengo gran calidad de vida pero los efectos secundarios de todo lo q he ido probando han sido peores q la enfermedad así que prefiero aguantarme. Y ahora llevo 2 meses asistiendo a pilates terapeutico y la verdad que he mejorado bastante ya que aunque para la fatiga crónica el ejercicio suele perjudicarme bastante, para la fibro me alivia y no hago esfuerzos ni cardio ni nada de eso, es un grupo pequeño y la fisio está pendiente de ti yte personaliza los ejercicios. Así q bueno, si a alguien le puede ayudar estupendo. Abrazos pris ♥️

Edito: la única crema q me alivia los dolores musculares es una de cbd que hacen en una tienda al lado de mi casa (artvital por si queréis echarle un vistazo) es la única de verdad. Y el cbd en gotas a veces lo utilizo por la noche si veo q no voy a poder dormir nada del dolor, ya q ayuda también con la ansiedad y relaja.
 
Hola priss, veo q estáis poniendo un poco vuestros tratamientos. Como a todas os habrá pasado al principio a mi me mandaban mil cosas q no funcionaban, antidepresivos, corticoides de todo vaya. Luego estuve 4 meses tratándome en un centro de dolor (se llama teryos por si os puede interesar) y la verdad q durante ese tiempo no necesité medicación y me trataron dolores que no me han vuelto, como el síndrome del túnel carpiano que lo tenía ya para operar. Pero claro me dejé toda la pasta ahí y no he vuelto a darme más sesiones. Mi tratamiento ahora es zaldiar dos veces al día, xq el tramadol no lo tolero y tiene q ser en dosis pequeñas. Entre medias tomo enantyum o naproxeno solo si no puedo aguantarme. Y por la noche melatonina y trankimazin xq sino no me duermo. No es el mejor tratamiento, ni tengo gran calidad de vida pero los efectos secundarios de todo lo q he ido probando han sido peores q la enfermedad así que prefiero aguantarme. Y ahora llevo 2 meses asistiendo a pilates terapeutico y la verdad que he mejorado bastante ya que aunque para la fatiga crónica el ejercicio suele perjudicarme bastante, para la fibro me alivia y no hago esfuerzos ni cardio ni nada de eso, es un grupo pequeño y la fisio está pendiente de ti yte personaliza los ejercicios. Así q bueno, si a alguien le puede ayudar estupendo. Abrazos pris ♥️

Edito: la única crema q me alivia los dolores musculares es una de cbd que hacen en una tienda al lado de mi casa (artvital por si queréis echarle un vistazo) es la única de verdad. Y el cbd en gotas a veces lo utilizo por la noche si veo q no voy a poder dormir nada del dolor, ya q ayuda también con la ansiedad y relaja.
Yo tomo Maca andina en ayunas y es una ayuda con el cansancio, no la virgen de Lourdes, pero lo recomiendo. Lo del Pilates, buenísimo, en sus distintas modalidades al igual que los estiramentos.
 
Yo lo noté mucho, subí a 25 y después a 50. Dormi genial durante mucho tiempo, también tomo 20 mg de Melatonina, aquí en España no lo venden, lo compro por iherb al igual que la pomada con lidocaina.

Al final Pri es normal, no duermes, los fines de semana si descansamos nos salimos de la rutina, aparecen los dolores y entre una cosa y otra, hay una concentración alta de cortisol y repercute en todo al organismo. Espero de verdad que puedan apuntarte un tratamiento que te vaya mejor ❤️
Puedes poner el enlace a la crema con lidocaína? Yo utilizo parches recetados pero salen muy caros.

Y a todas os aconsejo que os asocieis. Todos los estudios y terapias pasan por las asociaciones de fibro y suelen tener muchas actividades a precios más reducidos
 
Hola Primas, os vengo a contar o poco de como estoy con el tratamiento y la modificación actual.

Lo primero a mí en Sacyl no me ve el reumatólogo. Me derivaron por la sintomatología y me dijo literalmente después de la exploración y radiografías:
-Si no aparece nada en la analítica que me indique que tengas otra patología, por mi parte aquí hemos terminado.
Me hicieron un informe detallado que el tratamiento y control de síntomas era por atención primaria y que se recomendaba valorar acudir al programa de la unidad de dolor.
El MAP me recetó Paracetamol con Tramadol y que sí no me hacía efecto podía tomar hasta 6 comprimidos al día. Cambié varias veces de médico y lo único que me pautaron fue Nolotil y Naproxeno.

Acudí a una Neuropsiquiatra privada, me recetó tryptizol/ Amitriptilina. Comencé con 10 mg a la noche y actualmente tomo 50 mg por la noche. Al no sentir mejoría, sobre todo en la parestesia y el insufrible dolor de manos. Por la mañana me pautó Duloxetina/ Xeristar que comencé tomando 30 mg y subí a 90 mg. Me hizo un efecto paradójico y acabé hipotímica, con insomnio y una exacerbación de dolor basal y una pérdida del apetito considerable, además de anorgasmia. Me pautaron desvelanfaxina de 50 mg, me lo subieron a 100 mg y ahora la idea es ir retirarlo y dejar el Xeristar a 60 mg.

Con Xeristar de 60 mg sentí bastante mejoría durante el tiempo que lo tomé, el problema fueron los efectos secundarios y el efecto paradójico. Pero está modificando poco a poco y probando con fármacos.

Para los brotes tomo Paracetamol con Tramadol ( que no me hace nada) y Diazepam de 10 mg.
Actualmente estoy poniéndome vía tópica lidocaina y Tens.

Ahora mismo estoy pasando el duelo de la ruptura de mi relación de pareja y los dolores están que no se pueden controlar con nada, al punto de tener que estar ya con el Diazepam de 10 tomando mínimo 3 comprimidos y ni aún así duermo, ni puedo casi ni comer. Acudí al MAP a pedir ayuda y me trató tan mal, que acabé llorando en la consulta. Me dijo que mi problema es que no ponía de mi parte, a lo que debo de decir que hago ejercicio, llevo una dieta saludable y acudo a terapia semanalmente, por supuesto privado también, que lo que tenía que hacer es dejar de fumar y que para mandarme a la unidad del dolor, primero había que pasar por todas las escalas de la analgesia de la OMS. Empezando con parches de Cloruro Mórfico. Tengo 31 años y descarto empezar con opiáceos, aunque sé que el tramadol es de la familia también.

No sé si alguna de vosotras sois también de Castilla y León y tenéis un poco de idea de qué puedo hacer. Me siento completamente abandonada por el sistema y lo peor de todo es que yo formo parte del mismo.
Soy personal sanitario estatuario temporal en el sistema público


Gracias y mucho ánimo a todas las primas ❤️💪🏻
A mi para el dolor de manos me ayuda la parafina (son unas máquinas que la calientan y metes las manos y hace como un guante que te lo dejas un ratito hasta que se enfría). Lo mismo para los pies.
Y otra cosa que me alivia a veces son los guantes de compresión y las medias de compresión hasta la rodilla.
Como crema, la mejor para mi sin duda es la de CBD de fisiocrem, que venden en farmacias, sobre todo en la espalda me hace milagros.
Y estuve un tiempo con sesiones de Indiba en el fisio en brazos y piernas y me venían bien, reducían la sensación de pesadez, de llevar como los brazos y las piernas metidos en bloques de cemento.
El tramadol lo tomo desde hace 2 años, tomo unos 25mg (es en gotas y así voy reduciendo yo cuando me veo mejor o aumentando, cada gota tiene 2,5mg y así puedo afinar mucho; además no lleva paracetamol con lo cual me evito un medicamento más).
He leído que un efecto que pueden tener los opioides es la hiperalgesia, es decir que acaben generándote más dolor, se debe a un mecanismo molecular de los receptores opioides en el sistema nervioso.

Siento mucho que estés pasando por eso prima, ojalá con el tiempo vayas mejorando, cuando estás en un brote malo todo se hace muy difícil, hasta ir al baño es una tortura… por no hablar de recibir ese trato en los médicos a los que vamos. Ojalá tengas a alguien cerca que te eche una mano con lo que necesites, pide ayuda, date tu tiempo y no te fuerces.
Un abrazo y muchísimo animo
 
Última edición:
Primas, con los dolores de cabeza, que os funciona? Pq a mí, hay momentos que no sé q tomar
 
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