ESCLEROSIS MULTIPLE

[laporteña]

@VegaG alguna novedad sobre tus molestias???????????????? seguroooo que todo esta mas que bien!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! pasaba por aca a ver que noticias- cariños!!!!!!!!!!!!!!

 

[laporteña]

no quiero dejar que se inbicivilice esta enfermedad que nos esta dando a mi marido y a mi telaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaa para cortar de sobra. pero quisiera tambien no dejar que se borre del cotilleando, por todos los que de alguna manera u otra acompañamos a un enfermo en la familia, y que no se torne desagradable o que el comentario sea un bajonnnnn. solo agradecer y un abrazo fuerte a todas las que estan desarrollando esta tarea saludos!!!!!!!!!!!!!!!

 

[StrawberryFest]

no quiero dejar que se inbicivilice esta enfermedad que nos esta dando a mi marido y a mi telaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaa para cortar de sobra. pero quisiera tambien no dejar que se borre del cotilleando, por todos los que de alguna manera u otra acompañamos a un enfermo en la familia, y que no se torne desagradable o que el comentario sea un bajonnnnn. solo agradecer y un abrazo fuerte a todas las que estan desarrollando esta tarea saludos!!!!!!!!!!!!!!!

Hola @laporteña , gracias por dar visibilidad a ésta horrible enfermedad. Yo la verdad es que no sabía nada de ella. Conocía el nombre al igual que conocemos la fibromialgia o la ELA, de oídas y poco más.

Y resulta que el pasado viernes le diagnosticaron EM a una persona de mi entorno mas cercano y muy querida para mí.
Ella tiene 23 y no quiere hablar del tema con nadie. Parece que aún no lo ha asimilado, no se lo esperaba porque estaba muy sana.
Se la descubrieron por lo visto por unos dolores que tenía en las piernas, pero no quisieron decir nada mientras le hacían las pruebas, para no preocupar a la familia y tal.

Así que he estado buscando información en google y craso error. No la pintan nada bien, ¿sabes si hay avances en el tratamiento que les pueda mejorar su calidad de vida?
¿Influye para mejor o para peor que ella tenga solo 23 años?

¿Se pueden mantener con el tratamiento durante muchos años con cierta calidad de vida, o irán degenerando hacia peor con el paso del tiempo?

Siento el interrogatorio, pero es que estoy bastante preocupada por ella.
Ah, y en toda la familia tanto materna como paterna no hay ni un solo caso de esta enfermedad, o sea que no creo que sea genética.

 

[laporteña]

Hola @laporteña , gracias por dar visibilidad a ésta horrible enfermedad. Yo la verdad es que no sabía nada de ella. Conocía el nombre al igual que conocemos la fibromialgia o la ELA, de oídas y poco más.

Y resulta que el pasado viernes le diagnosticaron EM a una persona de mi entorno mas cercano y muy querida para mí.
Ella tiene 23 y no quiere hablar del tema con nadie. Parece que aún no lo ha asimilado, no se lo esperaba porque estaba muy sana.
Se la descubrieron por lo visto por unos dolores que tenía en las piernas, pero no quisieron decir nada mientras le hacían las pruebas, para no preocupar a la familia y tal.

Así que he estado buscando información en google y craso error. No la pintan nada bien, ¿sabes si hay avances en el tratamiento que les pueda mejorar su calidad de vida?
¿Influye para mejor o para peor que ella tenga solo 23 años?

¿Se pueden mantener con el tratamiento durante muchos años con cierta calidad de vida, o irán degenerando hacia peor con el paso del tiempo?

Siento el interrogatorio, pero es que estoy bastante preocupada por ella.
Ah, y en toda la familia tanto materna como paterna no hay ni un solo caso de esta enfermedad, o sea que no creo que sea genética.

Hola!!!!!!!!!!!!!!!!! bueno a ver que te digo , lo que puedo decirte es mi experiencia ACOMPAÑANDO a mi marido que la tiene o se la descubrieron hace 8 años. hay diferentes tipos , igual yo creo que no saben mucho de todo esto y van PROBANDO. cosa que no es nada bueno para ellos que viven y pasan mil estados de animo por dia. mi marido ahora tiene 74,
hay que respetar si quieren o no hablar lo que si yo sugiero ni siquiera me atrevo a aconsejar, es TERAPIA, hay psicologos con especialidad en EM. el tema que es progresiva y mi marido dicennnnnnnn los medicos que por las lesiones medulares la enfermedad estaba latente. o sea estaba ya en su cuerpo y salio un dia con un dolor en una pierna la alarma que nos hizo ir a ver al medico. con el tratamiento que segun sea, por ejemplo al segundo año de darle corticoides lo tenian nervioso muy muy nervioso, le aplicaron lo que aca se llama RITUXIMAB que es una especie de quimio, jamas le hizo mal en el momento, pero por ejemplo le salio que tenia HEPATITIS C, tuvo un tumor , se lo quitaron y ya no mas. que eso. el tema es la fuerza con la que venga esta enfermedad hay , quienes tienen brotes y ya esta. y hay quienes terminan en silla de ruedas no puedo mentirte, como le ira a ella????? no lo sabran es el dia a dia muuuuuuuuuucha paciencia, tengan amor y paciencia la enfermedad se apodera de ellos, lo mismo me vas diciendo que le dicen y quiza hasta puedo aconsejar algo.
Lo unico cierto es que como el dicen la enfermedad de las mil caras, cada paciente puede sentir diferente sintomas. ojala sea un brote y nada mas, ojala!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! a tu disposicion estoy . mi marido se trata en el Fleni de aca de argentina uno de los lugares donde hay un equipo especializado en estas enfermedades. no se...es tan joven a lo mejor y esperemos eso, le dan una medicacion que le hace bien enseguida y tema solucionado, que aunque este la enfermedad no hace sintomas... esperen lo mejor y que traten de acompañar todo lo que ella se deje. abrazo inmensoooooooooooooooooo y mucha fuerza para la pequeña y su familia!!!!!!!!!!!!!!!!!

 

[laporteña]

perdon me olvide alla tienen a Ramon Arroyo googlealo el corre maratones, y su frase es RENDIRSE NO ES UNA OPCION!!!!!!!!!!!!

 

[StrawberryFest]

Hola!!!!!!!!!!!!!!!!! bueno a ver que te digo , lo que puedo decirte es mi experiencia ACOMPAÑANDO a mi marido que la tiene o se la descubrieron hace 8 años. hay diferentes tipos , igual yo creo que no saben mucho de todo esto y van PROBANDO. cosa que no es nada bueno para ellos que viven y pasan mil estados de animo por dia. mi marido ahora tiene 74,
hay que respetar si quieren o no hablar lo que si yo sugiero ni siquiera me atrevo a aconsejar, es TERAPIA, hay psicologos con especialidad en EM. el tema que es progresiva y mi marido dicennnnnnnn los medicos que por las lesiones medulares la enfermedad estaba latente. o sea estaba ya en su cuerpo y salio un dia con un dolor en una pierna la alarma que nos hizo ir a ver al medico. con el tratamiento que segun sea, por ejemplo al segundo año de darle corticoides lo tenian nervioso muy muy nervioso, le aplicaron lo que aca se llama RITUXIMAB que es una especie de quimio, jamas le hizo mal en el momento, pero por ejemplo le salio que tenia HEPATITIS C, tuvo un tumor , se lo quitaron y ya no mas. que eso. el tema es la fuerza con la que venga esta enfermedad hay , quienes tienen brotes y ya esta. y hay quienes terminan en silla de ruedas no puedo mentirte, como le ira a ella????? no lo sabran es el dia a dia muuuuuuuuuucha paciencia, tengan amor y paciencia la enfermedad se apodera de ellos, lo mismo me vas diciendo que le dicen y quiza hasta puedo aconsejar algo.
Lo unico cierto es que como el dicen la enfermedad de las mil caras, cada paciente puede sentir diferente sintomas. ojala sea un brote y nada mas, ojala!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! a tu disposicion estoy . mi marido se trata en el Fleni de aca de argentina uno de los lugares donde hay un equipo especializado en estas enfermedades. no se...es tan joven a lo mejor y esperemos eso, le dan una medicacion que le hace bien enseguida y tema solucionado, que aunque este la enfermedad no hace sintomas... esperen lo mejor y que traten de acompañar todo lo que ella se deje. abrazo inmensoooooooooooooooooo y mucha fuerza para la pequeña y su familia!!!!!!!!!!!!!!!!!

Muchas gracias, a ver si nos vamos enterando de algo más. Por ahora no quieren comentar nada, y no les voy a preguntar por supuesto.

Supongo que cuando lo asimilen bien y salgan del shock, lo irán normalizando y podrán hablar de ello de manera natural.

Un abrazo y gracias de nuevo.

 

[Gouges]

Me gustaría recomendaros la cuenta de Twitter de Keka Sánchez, es @EsclerosisyKeka. A menudo explica cosas interesantes sobre la enfermedad, y su actitud ante la misma es admirable.

 

[laporteña]

todo sirve mujeres!!!!!!!!!!!!!! y ademas los que acompañamos por lo menos yo, no tenia idea de NADA entonces es un mar de incertidumbre.

espero que todo sea muy leve y gracias por la data!!!!!!!!!!!!!!!

 

[Areusa]

Hola! Se que el hilo lleva tiempo sin movimiento.
Me he decidido a hacer mi trabajo final sobre la esclerosis múltiple, si alguna prima que la padezca se anima a contarme su caso por privado se lo agradecería enormemente.

Sería solamente y breve para luego darle forma: primeros síntomas, pruebas que te realizaron, primeros diagnósticos, hasta dar ya con el diagnóstico de esclerosis múltiple.
No va a ser publicado en ningún sitio, ni el caso será reconocible. Es meramente educativo, para una parte de un proyecto final de grado superior.

 

[UnavezfuiFrancesca]

Pregunto sin saber, ¿los síntomas del principio se pueden confundir con los del reuma? Es por alguien que tengo cerca.