ESCLEROSIS MULTIPLE

[laporteña]

Bueno quiza sirva de algo, quiza no, no lo se . en 2013 mi marido super deportista sintio un pequeño dolor o molestia en su pierna como estabamos de viaje pensamos es de tanto caminar uno al viajar camina con ansias de conocer y bueno ya saben
en fin para no contar tanto que aburra al año despues de analisis resonancias y mil estudios mas se le diagnostico la esclerosis que es ni mas ni menos que se va GASTANDO por usar un burdo lenguaje la mielina , que es lo recubre la medula espinal, afecta a todo el sistema nervioso.
Mi marido ya con la enfermedad bastante avanzada, ha pasado por todos los estados desde la ira y maldecir la enfermedad, el llanto, hacerse encima por no controlar esfinteres y saben que? yo estoy agotada.. y sigo trabajando y sigo cuidando a mi papa. y pienso en esas personas que pierden hijos no los tengo pero si una amiga que hace dos meses perdio a su hijo de 17 años y ahi pienso no es justo quejarme, total que este mensaje es para los que tengan alguien a quien acompañar si esta enfermo traten de ser pacientes, aunque cueste traten de tomarse tiempitos para ustedes aunque sea un cafe una cervecita con amigas, en fin no se, me salio esto en este momento . ojala no les pase. ojala encuentren remedios para la enfermedad de las mil caras. ojala avance eso .
gracias si me leyeron pero es uffff necesitaba escribirlo saludos.!

 

[Coti7495]

Querida @laporteña lamento profundamente lo que le sucede a tu marido. Terrible enfermedad. Y pensar que se crean hasta seres artificiales, se tienen imágnenes nítidas y conocimiento de lugares remotísimos, pero no pueden hallar la cura a tantas enfermedades...a veces pienso que en realidad no desean hallarlas, que es una forma de "controlar" la demografía. No lo sé. He tenido a mi alrededor casos de seres muy queridos con cancer. Y me he preguntado una y otra vez esto que acabo de mencionar. Uno no puede con la horrible sensación de no ser capaces de prodigarles el alivio, al menos.
Te entiendo perfectamente. Sientes una y mil veces que estas por sucumbir ante tamaña situación, que no podrás resistir, que no tendrás fuerzas para acompañarlo, que desmayarás en el intento. Pero, lo he comprobado personalmente, sacas fuerzas de donde no tienes y sigues adelante, acompañando, apuntalando, asistiendo y cuidándolos, hasta emocionalmente, en lo que puedes. Es un gran milagro. No entiendes cómo pero sigues adelante y puedes. Aunque el desgaste personal sea enorme, pero sientes y sabes que eres útil, que puedes sostenerlos, y eso te hace sentir más potente y "pudiente".
Sí debes tener tus espacios y "tomar aire" para poder seguir adelante.
Si eres creyente, agradécele a Dios que te permita hacerlo, y pídele que te siga dando fuerzas.
Si eres agnóstica, pídete a ti misma el poder continuar con fuerzas.
Sea cual sea para ti la fuente de energía, ruega para que no se extinga.
Te mando un gran abrazo. La vida no es justa, simplemente es como es. No hay respuestas a las preguntas de por qué suceden estas cosas. Por qué nos vemos enfrentados a estas pruebas. Soy fatalista, creo que porque nos toca y nada más.
Aquí estoy y estaré, si te sirve de algo.

 

[laporteña]

@Coti7495 gracias!!!!!!!!! de verdad ayer me dio un bajonnnnnnnnnn y como vivo sola con el , no sabia donde explayarme...si si es muy fuerte la sensacion de querer ayudar y no poder o sentir no es suficiente! pero todo pasa y a veces como ayer que no daba mas, hoy me ocupe de mi un poco,. gracias lamento haber escrito pero porque son cosas que solo el que las vive las puede entender-
Tambien pense en la NO cura para estas enfermedades y la manipulacion y bueno a seguir!!! si me conecto con mi energia con mis angeles con todo lo que pueda hacerme bien por ejemplo el foro!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
abrazo enorme. y GRACIAS.

 

[Biipa]

Mucho ánimo, prima.
Respecto a lo de la cura... en estas situaciones necesitamos buscar a un culpable, ya que las enfermedades son injustas y no las puedes culpar a ellas porque no son seres conscientes. Debido a mi carrera estudié un poco la esclerosis y la verdad, se están haciendo avances médicos importantes pero a veces es imposible de controlar. Pero os aseguro que hay mucha gente dejándose la piel, investigadores, médicos... una amiga tiene esta enfermedad (aunque la más benigna) y siguiendo un tratamiento experimental no le dieron más brotes. Hay veces sin embargo que no es así y aún con medicación vuelve. No es culpa de nadie.
Espero que tu marido pueda mejorar su calidad de vida, hay gente ahí investigando en las sombras, no son famosos ni cobran como un futbolista o actor pero existen. Y luego los familiares que también hacen un esfuerzo titánico para que el enfermo viva lo mejor que pueda, tan imprescindibles como los médicos, tan poco valorados a la vez. Seguro que eres una persona muy fuerte (y tu marido también). Los momentos de bajón son humanos, pero nos sirven para levantarnos todavía más fuertes que antes. Un abrazo.

 

[Calma]

Querida @laporteña ,te mando todo mi cariño y un abrazo muy grande.Tengo una compañera de trabajo,a la cual le tengo mucho cariño,que se lo diagnosticaron hace dos años,con 37.En las resonancias han aparecido lesiones nuevas,manchas blancas,está pendiente de que le cambien la medicación.yo noto que no está bien porque tiene en el trabajo fallos y despistes que ni una chica de prácticas tendría,y esta compañera lleva ya muchos años en la empresa.Ella dice que nota como energía estática,por las piernas,como un calambre y tiene pies y manos dormidos.Me da pena,no tiene pareja,es la pequeña de 5 hermanos con los que se lleva mucha diferencia de edad.......ella siempre dice que ya no hace planes que va sobre la marcha,a diario está bien de ánimo,es muy graciosa y te ríes con ella aunque si he notado que aveces se toma a la tremenda cosas que son una tontería,imagino que eso tiene que ver con el deterioro cognitivo asociado a la enfermedad.
En fín,que la vida es muy put* a veces,con perdón.Ojalá que se descubra una cura para esa enfermedad y para muchas otras que a día de hoy no la tienen,el ser humano ha descubierto cosas asombrosas y la salud es un tesoro.

 

[laporteña]

@Calma graciassssss me encanta tu nombre, gracias que pena lo de tu compañera, mira mi marido me dijo hoy, literal, me siento un arbol, por la rigidez de sus piernas y es que te parte el alma y encima era super deportista y bueno es asi ojala se encuentre una cura porque de verdad es una enfermedad tremenda, y encima el dia a dia ufffff es muy fuerte , animo para tu amiga y si es la parte cognitiva es enfermedad de gente joven por eso mi marido es un caso RARO pasa que el tiene lesiones que segun los medicos son muyyyyyyyy viejas con lo cual piensan que tiene esta enfermedad hace rato ya y solo desde que sintio sintomas es que nos pusimos en accion.
para tu compañera animo!!!!!!!!!! si podes ayudarla es haciendo como que nada es tan grave. no marcarle errores porque no lo hace a proposito. gracias y abrazo inmenso!

 

[laporteña]

Mucho ánimo, prima.
Respecto a lo de la cura... en estas situaciones necesitamos buscar a un culpable, ya que las enfermedades son injustas y no las puedes culpar a ellas porque no son seres conscientes. Debido a mi carrera estudié un poco la esclerosis y la verdad, se están haciendo avances médicos importantes pero a veces es imposible de controlar. Pero os aseguro que hay mucha gente dejándose la piel, investigadores, médicos... una amiga tiene esta enfermedad (aunque la más benigna) y siguiendo un tratamiento experimental no le dieron más brotes. Hay veces sin embargo que no es así y aún con medicación vuelve. No es culpa de nadie.
Espero que tu marido pueda mejorar su calidad de vida, hay gente ahí investigando en las sombras, no son famosos ni cobran como un futbolista o actor pero existen. Y luego los familiares que también hacen un esfuerzo titánico para que el enfermo viva lo mejor que pueda, tan imprescindibles como los médicos, tan poco valorados a la vez. Seguro que eres una persona muy fuerte (y tu marido también). Los momentos de bajón son humanos, pero nos sirven para levantarnos todavía más fuertes que antes. Un abrazo.

holaaaa si si se que se investiga y seguro algun dia veremos medicacion para ellos ojala. no culpo a nadie el si, a la vida...y si es entendible, el esfuerzo es titanico lo firmo ante quien sea pero es asi , y espero que pueda tener calidad de vida que psicologicamente le pego duro y verlo es increiblemente doloroso pero nada palante siempre. muchas gracias por tus palabras, mi desahogo ese dia es para manifestar mi deseo de que se encuentre una cura pronto , lo pasan muy mal.
gracias abrazooooooooooo!

 

[Nika Pikapika]

Pff, muchísimo ánimo y fuerza @laporteña, a veces nos olvidamos de los cuidadores, y no se les da el apoyo, comprensión y carinyo necesario, pero que sepas que estás haciendo un trabajo enorme y tu marido es muy afortunado de tenerte a su lado. Creo que es importante que cuides también tu propia salud y equilibrio psicológico, sino te van a faltar en algún momento las fuerzas para seguir adelante. Como decías, toma un café con una amiga, sal a pasear o a visitar un museo, date algún capricho de vez en cuando. Muchísimo ánimo y fuerza

A mi la EM también me toca de cerca, con 21 tuve un problema de espasmos y adormecimiento en las extremidades, me querían hacer una punción lumbar en el hospital para descartar EM pero me entró tantísimo miedo que lo dejé pasar... con el tiempo se me pasaron esos problemas, pero el anyo pasado empecé a volver a tener este problema sumado a cansancio extremo, despistes y problemas de memoria en general. También tengo una companyera en el trabajo que tiene EM, la versión más benigna, y muchos de los problemas que ella tiene los veía reflejados en mi misma... total, que hace unos meses y gracias a su apoyo cogí el valor necesario para ir al médico finalmente y dejarme hacer pruebas. No han podido de momento descartarlo, pero sigo varios tratamientos para el tema del cansancio y mis problemas diarios con los despistes (el problema del adormecimiento de las extremidades me ha mejorado y ahora mismo no lo tengo) y hombre, no noto mejoras significativas, pero al menos no noto que empeore o que no pueda hacer vida normal... los despistes siguen ahí pero he desarrollado mis propias estrategias para que no entorpezcan demasiado mi trabajo y mi vida diaria... pero la verdad es que aún tengo el miedo a que me digan un día que tengo EM, la verdad...

 

[Deleted member 37326]

Pff, muchísimo ánimo y fuerza @laporteña, a veces nos olvidamos de los cuidadores, y no se les da el apoyo, comprensión y carinyo necesario, pero que sepas que estás haciendo un trabajo enorme y tu marido es muy afortunado de tenerte a su lado. Creo que es importante que cuides también tu propia salud y equilibrio psicológico, sino te van a faltar en algún momento las fuerzas para seguir adelante. Como decías, toma un café con una amiga, sal a pasear o a visitar un museo, date algún capricho de vez en cuando. Muchísimo ánimo y fuerza

A mi la EM también me toca de cerca, con 21 tuve un problema de espasmos y adormecimiento en las extremidades, me querían hacer una punción lumbar en el hospital para descartar EM pero me entró tantísimo miedo que lo dejé pasar... con el tiempo se me pasaron esos problemas, pero el anyo pasado empecé a volver a tener este problema sumado a cansancio extremo, despistes y problemas de memoria en general. También tengo una companyera en el trabajo que tiene EM, la versión más benigna, y muchos de los problemas que ella tiene los veía reflejados en mi misma... total, que hace unos meses y gracias a su apoyo cogí el valor necesario para ir al médico finalmente y dejarme hacer pruebas. No han podido de momento descartarlo, pero sigo varios tratamientos para el tema del cansancio y mis problemas diarios con los despistes (el problema del adormecimiento de las extremidades me ha mejorado y ahora mismo no lo tengo) y hombre, no noto mejoras significativas, pero al menos no noto que empeore o que no pueda hacer vida normal... los despistes siguen ahí pero he desarrollado mis propias estrategias para que no entorpezcan demasiado mi trabajo y mi vida diaria... pero la verdad es que aún tengo el miedo a que me digan un día que tengo EM, la verdad...

Como eran tus espasmos?

 

[Betsyblue]

@laporteña, decirte que sólo vos sabes la procesión que llevas por dentro y sacarlo es como una 'liberación', porque es más que entendible si surge el enojo, y el mismo aburrimiento y hartazgo y un sin fin de ¿porqué a él?, ¿porqué a nuestra familia?, para qué se hace esto y lo otro, si...

Sé de una persona muy cercana que le diagnosticaban esclerosis múltiple, pero se fue degenerando a 'distrofia múltiple'. Al día de hoy, usa sonda para la orina, otra para el alimento, casi no habla, y en su casa la procuran familiares gracias a Dios, y si algo decía ella hace años es que ojalá no tuviera que vivir a expensas de sus hijos, depender.
Ahora, es lo que hay, y quiera Dios que se halle una cura. Y tú darte unos ratitos de 'escape'.

 

[laporteña]

@Nika Pikapika gracias pero no dejes de hacerte los controles, nada para alarmarse eh, pero mejor a tiempo siempre yo si voy a terapia y gracias a ello tengo mi lugar para poder hablar, de como ir siguiendo, fui descubriendo con el la enfermedad los sustos los miedos uffffffffffff puedo escribir un libro, igualmente el que padece la peor parte es el claro esta. ojala no sea EM lo tuyo, que sigas haciendote estudios. quiza sea otra cosa y como es la enfermedad de las mil caras, asi le dicen lo tuyo no lo sea y por eso la confusion o el diagnostico que no saben que es. lo mas importante es que te sientas bien!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! @Betsyblue graciasssss `pobre mujer... pero que bueno que tiene a sus familiares que la cuidan!!!!!!!!!!!!!!!!! no todos tienen esa suerte. yo solo pido cada noche y cada dia que se encuentre una solucion a esta enfermedad que es realmente horrible. tambien creo que tiene que ver mucho lo emocional. no se en fin gracias por sus palabras como dije en otro posteo es la idea concientizar y si tuvieran a alguien cercano, con EM entender al otro que tampoco es facil. eh! pero el otro se asusta no sabe tiene miedo....en fin que sea leve .para todos gracias y cariños.

 

[Nika Pikapika]

Como eran tus espasmos?

No sé cómo explicarlo pero eran movimientos involuntarios especialmente del codo para abajo... recuerdo que el día que decidí ir al hospital por este problema estaba en el cine y me dieron estos espasmos tan fuerte que me asusté muchísimo porque como que perdí el control del movimiento. Esto no me ha vuelto a ocurrir en los últimos 10 anyos.