Madres con hijos “especiales”

Gracias por la aclaración. En casi todoslos mensajes que he leido en contra de bombilla parecía que era un problema de semántica. Incluso he leido un comentario que decía que la palabra discapacitado es horrible que lo correcto es persona con discapacidad y con eso lo he flipado también. Se me escapa ver la diferencia entre discapacitado y persona con discapacidad. Me váis a perdonar pero me parece que nos quedamos siempre con lo mas superficial.

Pues por mi parte lo que puedo decirte es que no era un problema de semántica sino de actitud, actitud negativa total a todo lo que se refieran los tratamientos, terapias, soluciones a este contratiempo hasta hace poco ignorado por la mayoría. No se puede admitir, sí, digo admitir, que las ideas contrarias a la recuperación, rehabilitación de quien lo necesita se crezcan en detrimento del necesitado de ayuda. No se puede admitir.

En cuanto a la definición ya lo comenté en otro post, se pasa de lo antiguo, subnormal lo último, a perfilar cada vez más algo que no sea peyorativo, algo que no signifique una especie de reducción de las diferentes capacidades, llegándose a extremos, a mi modo de ver, forzados por captar la realidad de la palabra a utilizar.

Discapacitados los hay y son de muy diferentes maneras, el discapacitado intelectual lo es como tambien lo es el discapacitado físico, sordo, manco. cojo. Como llegar a un perfecto bautismo del nombre adecuado pues, mira, ya me he perdido, sinceramente.
 
Síndrome de Angelman
No creo que sea síndrome de Angelman. El Angelman es muy invalidante, no hablan y empiezan a caminar alrededor de los 4 años, eso los que no están muy afectados y el retraso mental es severo . Creo que debe tener otro síndrome menos grave. Este tipo de discapacidades no se descubren en el embarazo a no ser que se busquen específicamente por antecedentes familiares
 
Bueno prima, hay grados de Angelman, en cuanto a movilidad.... Cierto es que el habla muy pocos la tienen. Y si no viene asociada a ninguna discapacidad intelectual, medicados, pueden llevar una vida bastante normalizada...

Lo de que ese crío tiene Síndrome de Angelman, lo leí hace ya tiempo en una entrevista en la que lo dijo el padre...
 
Hola,

Me gustaría que me informaras sobre esas ayudas para paliar los gastos en terapias para personas con TEA porque a mí nadie me ha informado de eso. Lo único que me han ofrecido es la ayuda por tener un hijo a cargo con discapacidad y son 1200€ al AÑO. Fin.

Sí, hay ayuda/terapia subvencionada pero, bajo mi punto de vista, es ridícula. Me dirás qué progreso puede realizar un niño con TEA durante 45 minutos a la SEMANA.
Desde luego que el o la que estableció esa duración y el método que se emplea, desconoce muy mucho lo qué es el autismo.

Me he puesto en contacto con varias asociaciones que tienen terapeutas especializados en el transtorno y para una familia de clase baja/media es jodidamente caro. Se nos va más de un sueldo al mes si quiero que mi hijo aprenda a integrarse dentro de la sociedad neurotípica y que en un futuro pueda ser independiente.

Vamos tirando de las pocas opciones a las que podemos acceder y me duele en el alma ver que podría hacer mucho más pero mi economía no llega, que estoy dejando a mi hijo "colgado", no sé cómo explicarme.
Me jode que se destine tan poco dinero a investigar el porqué del transtorno y/o a la integración de la persona.

Por suerte vamos avanzando y cada vez se está haciendo más visible pero vamos muy lentos :(
45 Horas a.la semana es muy poquito tiempo, mi hija recibe 2 horas de terapia diarias (divididas entre terapia ocupacional, psicoterapia y terapia del lenguaje), aca en mi pais Colombia. Y yo que me imaginaba que en Espana tenian un mejor aproximamiento terapeutico a las personas con TEA. De hecho se les sigue.haciendo seguimiento terapeutico despues de los 18 años dependiendo del grado de discapacidad. Espero que puedan mejorar el.nivel de atencion para tu hijo y que cada dia tenga mas avances.
 
45 Horas a.la semana es muy poquito tiempo, mi hija recibe 2 horas de terapia diarias (divididas entre terapia ocupacional, psicoterapia y terapia del lenguaje), aca en mi pais Colombia. Y yo que me imaginaba que en Espana tenian un mejor aproximamiento terapeutico a las personas con TEA. De hecho se les sigue.haciendo seguimiento terapeutico despues de los 18 años dependiendo del grado de discapacidad. Espero que puedan mejorar el.nivel de atencion para tu hijo y que cada dia tenga mas avances.
Jo! Me alegro mucho! En España todavía el tema autismo está... Bueno, digamos que en auge.
Yo le sugerí a la neuro que si podíamos optar también por un logopeda o alguien para enseñarle a comunicarse/hablar. Me dijo que no era necesario porque al no haber habla, no se necesita. Y chimpum, así que a morderme la lengua pues ellos son los profesionales y no yo.
Por lo que tengo entendido, en casi todas las CCAA de España el protocolo es el mismo, 45 minutos a la semana con el/la psicólogo/a para observar al niño, como reacciona etc. A través del juego. Y ya está.
Mi hijo ha hecho evolución gracias a la escuela infantil, no al centro de atención temprana. Y la escuela se considera "terapia privada" porque lo pagamos de nuestros bolsillos, pero es a lo único que nos podemos aferrar en este momento. Ya me gustaría poder pagar un terapeuta, pero por jodida desgracia, soy pobre y que me falte a mí algo me da igual, pero me duele ver que le falte algo esencial a mi hijo.

En fin, mucho ánimo a todxs los que estéis pasando por esta situación.
 
Jo! Me alegro mucho! En España todavía el tema autismo está... Bueno, digamos que en auge.
Yo le sugerí a la neuro que si podíamos optar también por un logopeda o alguien para enseñarle a comunicarse/hablar. Me dijo que no era necesario porque al no haber habla, no se necesita. Y chimpum, así que a morderme la lengua pues ellos son los profesionales y no yo.
Por lo que tengo entendido, en casi todas las CCAA de España el protocolo es el mismo, 45 minutos a la semana con el/la psicólogo/a para observar al niño, como reacciona etc. A través del juego. Y ya está.
Mi hijo ha hecho evolución gracias a la escuela infantil, no al centro de atención temprana. Y la escuela se considera "terapia privada" porque lo pagamos de nuestros bolsillos, pero es a lo único que nos podemos aferrar en este momento. Ya me gustaría poder pagar un terapeuta, pero por jodida desgracia, soy pobre y que me falte a mí algo me da igual, pero me duele ver que le falte algo esencial a mi hijo.

En fin, mucho ánimo a todxs los que estéis pasando por esta situación.
Prima que situación más dura me cuentas, al no tener comunicación verbal también necesita la ayuda de un logopeda, o un fonoaudiólogo, precisamente para buscar las alternativas a mejorar su comunicación verbal y no verbal. Espero que puedas encontrar más alternativas para ayudar a tu pequeño. Si necesitas aunque sea al menos desahogarte, por aquí a la orden.
 
Hola,

Me gustaría que me informaras sobre esas ayudas para paliar los gastos en terapias para personas con TEA porque a mí nadie me ha informado de eso. Lo único que me han ofrecido es la ayuda por tener un hijo a cargo con discapacidad y son 1200€ al AÑO. Fin.

Sí, hay ayuda/terapia subvencionada pero, bajo mi punto de vista, es ridícula. Me dirás qué progreso puede realizar un niño con TEA durante 45 minutos a la SEMANA.
Desde luego que el o la que estableció esa duración y el método que se emplea, desconoce muy mucho lo qué es el autismo.

Me he puesto en contacto con varias asociaciones que tienen terapeutas especializados en el transtorno y para una familia de clase baja/media es jodidamente caro. Se nos va más de un sueldo al mes si quiero que mi hijo aprenda a integrarse dentro de la sociedad neurotípica y que en un futuro pueda ser independiente.

Vamos tirando de las pocas opciones a las que podemos acceder y me duele en el alma ver que podría hacer mucho más pero mi economía no llega, que estoy dejando a mi hijo "colgado", no sé cómo explicarme.
Me jode que se destine tan poco dinero a investigar el porqué del transtorno y/o a la integración de la persona.

Por suerte vamos avanzando y cada vez se está haciendo más visible pero vamos muy lentos :(

No voy a solucionarte nada, solo decirte que ese tipo de atención depende de la Comunidad Autónoma donde vivas . No en todas se lleva igual.
 
Las fundaciones han de basarse en criterios de interés general y no tener fines lucrativos. Crear, como dices, una fundación para una persona sola es algo que me cae de nuevas.

Las fundaciones han de regirse en principio por la ley, luego sus estatutos. Si te interesas por los fines de la que nombras quizá cambies de opinión.

E, insisto, aparte de Pepitamola hay más, muchísimo más.
Este post quedo atrás, lo repito porque Marga.RitaCantaora le puso un "me parto" y como no le veo el chiste me gustaria me dijera la susodicha forera donde está la gracia.

Gracias
 
Este post quedo atrás, lo repito porque Marga.RitaCantaora le puso un "me parto" y como no le veo el chiste me gustaria me dijera la susodicha forera donde está la gracia.

Gracias

En primer lugar, las cosas se preguntan o se piden de otra manera. Me sobra un poquito ese tono inquisidor.

En segundo lugar, ya he quitado la calificación. Era un "Estoy de acuerdo" y, por proximidad, debí tocar el "Me parto" sin darme cuenta. Pido disculpas por mi, tan poco precisa y alelada, psicomotricidad fina.

En tercer lugar, la "gracia" en general - y del foro en particular- está en tomarse las cosas sin hacerlas personales. Así todo fluye mejor.

Espero que "la susodicha forera" haya contestado correctamente el requerimiento. Si no es así, ¿debo esperar un burofax o alguna otra fórmula similar?

#RelaxTakeItEasy
 

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