La Reina escribió un editorial sobre el impacto de la pandemia Covid-19 en los padres de niños con discapacidades.
Lea el editorial de la revista Development Medicine & Child Neurology aquí:
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Padres de niños con discapacidad y la pandemia COVID-19
Su Majestad la Reina Mathilde
La pandemia de COVID-19 llevó a las autoridades e instituciones de todo el mundo a adoptar medidas urgentes de aplicación general, incluida la limitación del contacto social y el cierre de los espacios públicos para evitar la propagación del virus. Ahora vemos claramente lo que se había anticipado y planeado de manera insuficiente. La cuarentena y otras medidas preventivas a menudo tienen consecuencias dolorosas para quienes ya llevan una vida más desafiante: los desfavorecidos y vulnerables, y quienes los rodean.
En el contexto de la pandemia, los padres y cuidadores de niños con discapacidades o trastornos crónicos complejos se enfrentaron a dilemas sin precedentes, a veces insuperables. Las escuelas y los centros de atención residencial cerraron sus puertas; El tratamiento no crónico se vio gravemente interrumpido. Los padres y cuidadores tenían que decidir por sí mismos si sacar a sus hijos del cuidado y devolverlos al hogar familiar, o dejarlos en el entorno de vida habitual, donde las visitas y otros contactos sociales se reducían drásticamente o se prohibían. En algunos casos, el apoyo a la prestación de cuidados en el hogar se detuvo y muchos aspectos de la vida diaria se suspendieron durante períodos prolongados, sin ninguna promesa de normalización. Restricciones de compras, p. Ej. persona soltera, no acompañada, sumado a la multiplicidad de desafíos. Estas medidas se basaron correctamente en pruebas periciales y, de hecho, son medidas de sentido común, pero su aplicación puede haber resultado inmanejable para las familias de niños discapacitados.
La realidad diaria de estos padres puede llevarlos al agotamiento físico y mental. La carga y las responsabilidades en tiempos normales se han vuelto más pesadas y complejas. Además de las horas dedicadas al teletrabajo y al cuidado de los hermanos confinados, estos deben asumir las tareas de cuidadores y educadores profesionales, en entornos domésticos y con equipos que a menudo no son adecuados para el trabajo. En estas situaciones, un niño o adolescente que haya perdido el rumbo social o emocionalmente requiere atención constante. Las tensiones familiares pueden exacerbarse, especialmente cuando falta el apoyo habitual de los abuelos y otros familiares.
Los padres informan de un sentimiento de culpa latente por la dificultad de tomar decisiones y su incapacidad para asumir todos estos nuevos roles. El aislamiento social que a menudo experimentan en tiempos normales se ha agravado. La fatiga es generalizada. Pero también hablan de las muchas formas de impotencia que sienten; recargar sus baterías; manejar la vida diaria sin problemas; acceder a información comprensible, focalizada y coherente sobre las medidas que les conciernen; y encontrar los recursos existentes para asesoramiento, apoyo y descanso. Sobre todo, la mayoría de ellos son incapaces de hacerse oír cuando solicitan el sistema de prevención, que daría cuenta de su situación y necesidades particulares, así como las de sus hijos y familias extensas.
La pandemia ha exacerbado y puesto de relieve las diferentes realidades y desigualdades que existen dentro de la sociedad. Las evaluaciones coherentes y las lecciones para el futuro están comenzando a tomar forma, pero lentamente. Las secuelas de la pandemia deben conducir a una reflexión más profunda. Por un lado, sobre el bienestar físico y mental de los padres de niños con discapacidad, no solo en tiempos de crisis, sino a lo largo de su trayectoria vital. Y por otro lado, sobre los mecanismos de diálogo, apoyo y respiro a los que deben tener acceso.
La salud en todos sus aspectos es uno de los Objetivos de Desarrollo Sostenible de Naciones Unidas. La salud mental es, por supuesto, parte de esto, pero está lejos de recibir la atención que merece. Como defensor de estos objetivos, deseo especialmente ayudar a crear conciencia sobre la importancia de la salud mental a nivel nacional e internacional. La pandemia de COVID-19 y la respuesta internacional a la misma nos han abierto los ojos a la necesidad de acabar con la indiferencia y la estigmatización, de promover la empatía y, sobre todo, de garantizar el acceso al apoyo y la atención en salud mental para todos los necesitados.