- Registrado
- 11 Dic 2008
- Mensajes
- 41.163
- Calificaciones
- 420.448
- Ubicación
- Fábrica de Mattel
La Gran Duquesa participó en el 25° aniversario de la organización sin fines de lucro ALAN. Septiembre 20, 2023
- AutorBarbie Plataformas
- Fecha de inicio
- Registrado
- 28 Ago 2022
- Mensajes
- 14.382
- Calificaciones
- 55.960
Los pantalones 
- Registrado
- 11 Dic 2008
- Mensajes
- 41.163
- Calificaciones
- 420.448
- Ubicación
- Fábrica de Mattel
SAR la Gran Duquesa participó, este miércoles en el “Kinneksbond” de Mamer, en el 25° aniversario de la organización sin fines de lucro “ALAN – Maladies Rares Luxembourg” en presencia de Fernand Etgen, Presidente de la Cámara y Paulette Lenert, Ministra de Salud.
La Gran Duquesa elogió el dinamismo y los avances de la asociación fundada en 1998 y reconocida de utilidad pública en 2000. El Plan Nacional de Enfermedades Raras, la Info-Line, la publicación de la Guía de Orientación y luego el libro infantil de Toni Konfettoni son todas acciones concretas que ilustran los éxitos de la organización sin fines de lucro. Luego, Su Alteza Real se reunió con personas que padecen una enfermedad rara y sus familias para brindarles apoyo.
Una enfermedad es rara cuando afecta a menos de una persona en el año 2000. Se han identificado más de 6.000 enfermedades raras y cada día se añaden más. Es posible que la mayoría sólo afecte a una persona entre un millón. Las enfermedades raras, genéticas, crónicas y progresivas afectan a unas 30.000 personas en Luxemburgo. Las enfermedades raras se desencadenan, en el 70% de los casos, en la infancia.
La Gran Duquesa elogió el dinamismo y los avances de la asociación fundada en 1998 y reconocida de utilidad pública en 2000. El Plan Nacional de Enfermedades Raras, la Info-Line, la publicación de la Guía de Orientación y luego el libro infantil de Toni Konfettoni son todas acciones concretas que ilustran los éxitos de la organización sin fines de lucro. Luego, Su Alteza Real se reunió con personas que padecen una enfermedad rara y sus familias para brindarles apoyo.
Una enfermedad es rara cuando afecta a menos de una persona en el año 2000. Se han identificado más de 6.000 enfermedades raras y cada día se añaden más. Es posible que la mayoría sólo afecte a una persona entre un millón. Las enfermedades raras, genéticas, crónicas y progresivas afectan a unas 30.000 personas en Luxemburgo. Las enfermedades raras se desencadenan, en el 70% de los casos, en la infancia.
