Victoria da discurso de apertura en la 10ª Conferencia Europea Enfermedades Raras. Mayo 14, 2020

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Gracias SAR la Princesa Heredera Victoria de Suecia, patrona de las Enfermedades Raras de Suecia. @sallsynt "Incluso cuando el mundo te da muchas razones para sentirte así, NO estás solo" #StrongerTogether#ECRD2020
 

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saludo de la princesa heredera Victoria de Suecia # #ECRD2020
 
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H.K.H. Kronprinsessans inledningsord vid europeisk konferens om sällsynta sjukdomar, ECRD2020, Estocolmo, torsdagen den 14 maj 2020

Damas y caballeros,

Como patrocinador de Rare Diseases Sweden, es un honor tener esta oportunidad de dirigirme a todos ustedes.

Desearía poder darles la bienvenida a todos a Suecia y Estocolmo, en este el momento más hermoso del año. Sin embargo, como todos sabemos, conocernos en persona no es una opción en este momento.

Entiendo completamente la decepción de no poder encontrarme cara a cara. Al hablar con Malin Grände, de Rare Diagnosis Sweden, he llegado a comprender lo importante que es esta conferencia, como lugar de reunión y la oportunidad de conectarse con otros en la misma situación que usted.

Aún así, hasta que podamos viajar de nuevo, al menos podemos encontrarnos en línea, así.

Permítanme decir también lo orgulloso que estoy de que Suecia sea la anfitriona de la conferencia 2020, en un momento en que unirse es quizás más importante que nunca.

Con los años, tuve la oportunidad de conocer a una serie de niños y jóvenes con enfermedades raras y discapacidades. Conocer los desafíos que enfrentan estos niños y sus familias me ha impresionado profundamente.

Desafíos como: navegar a través del sistema de atención médica, encontrar los médicos y tratamientos adecuados, luchar contra el estrés emocional y, a veces, financiero ... eso requiere energía, fuerza y resistencia.

Es por eso que organizaciones como la suya y reuniones como esta son tan importantes:

Para dar voz a aquellos que necesitan ser escuchados.

Compartir conocimientos y experiencias.

Y para recordarnos que incluso cuando el mundo te da muchas razones para sentirte así, no estás solo.

Ahora, me gustaría desearles a todos una conferencia gratificante y exitosa.

Gracias.