💙 TEA, TEL y Diversidad Funcional 💛

[Pepita de los Palotes]

Hola primas! Que signos presentan los niños con TEA? Hay algo significativo que se vea a simple vista?
Yo lo conocí mediante el pequeño Mateo de noemimisma.
Tengo un familiar que no se si puede tenerlo y de ser así me gustaría saber cómo interactuar con él. Gracias

Signos hay muchos, como ausencia del habla, retraso en el desarrollo madurativo, falta de contacto visual, rigidez mental, aleteo, dislalia, etc...
PERO, no necesariamente los niños TEA cumplen con todos estos criterios. Porque el espectro autista es muuuuy amplio.

Y que veas uno de estos signos de alarma, tampoco implica que el niño sea TEA. Porque por ejemplo puede ser un simple retraso en el lenguaje y que más tarde acabe por desarrollarlo de manera normal.

Aquí lo importante es llevarlo SIEMPRE al pediatra en primer lugar, comentarle las inquietudes y que él lo valore como profesional. Y a partir de ahí, actuar según las necesidades del niño.

 

[Heidi 42]

Mañana 2 de Abril Día de la Concienciación del Autismo.

 

[Maripuriiy]

Hola chicas, llego tarde al hilo, pero como hoy es nuestro día, me presento
Soy una mujer adulta, madre de 2 nenes, asperger. Si alguien tiene alguna pregunta o duda (he leído a muchas mamis con nenes autistas/asperger), aquí estoy

 

[M.A.Q.91]

Hola! Me uno al hilo. Tengo dos hijos: niña de 5 (sin TEA) y niño de 3 añitos diagnosticado con TEA (trastorno generalizado del desarrollo).
Yo soy educadora infantil y bueno, me dí cuenta de algunas cosillas gracias a mi trabajo y le han hecho un diagnóstico temprano, hace casi dos meses.
Ahora estamos en el proceso de aceptación, amar la vida que nos viene y empezar de 0 con él y su hermana.
Somos de Cádiz y estoy encantada de haber descubierto el hilo para consultaros y leeros. Un abrazo

 

[Eleonora]

Me quedo en el hilo que me va a servir de aprendizaje, he sido educadora en centros de educación especial. Ahora soy mamá de una niña de 5 años con TEL y de un niño 3 con un retraso del lenguaje y madurativo.
Mucho ánimo a todas y aquí estamos todas para apoyarnos y aprender unos de otras

 

[Jana19]

Me apunto al hilo. Tengo la gran suerte de poder trabajar con niños que tienen estos diagnósticos. Y sí, digo la suerte que tengo porque me enseñan día tras día. Es un placer conocerlos a ellos y sus familias.

Me quedo por aquí porque seguro que me servirá leeros para trabajar mejor con ellos. Por cierto, trabajo la audición y el lenguaje, estaría muy bien poder ayudarnos mutuamente

 

[Cocoblanco]

Hola a todas!!

La verdad que llevo tiempo queriendo comentar por aqui nuestro caso con el fin de encontrar apoyo y por que no, consejos!

Tengo una nena de 3 años y desde los 2 años estamos dentro del CDIAP. Presenta rasgos TEA.

Acudimos preocupados a la pediatra porque no entendiamos que pasaba, siempre lloraba por todo, muchas rabietas, siempre enganchada a una mantita (que es lo unico que la relaja), estaba como triste y enfadada con el mundo, el detonante que termino por hacer que nos fueramos directos al medico es que hubieron una clase de cambios (empezó guarderia y mudanza) que hicieron que estuviera peor, todo se magnifico mucho y empezó a autolesionarse. Se daba golpes en la cabeza, se arrancaba pelo por la noche... fuimos a la pediatra que nos hizo el test M-CHAT y sacamos una puntuación de 11. Nos derivaron a CDIAP, pero nos confinaron! Hasta verano no la vio la neuropediatra quien nos aconsejo retirada de gluten y lactosa (ella ya no tomaba lactosa desde bebe, otra historia...) y que creia que era un tema de intolerancias total y que probásemos. La verdad que salimos de allí un poco escépticos y flipando... Y para nuestra soprpresa de cara a septiembre / octubre teniamos a una niña totalmente diferente. Dejó de autolesionarse, estaba mas contenta, empezó a ir al cole super feliz, de donde veniamos a eso en cuestion de 1-2 meses fue increible.

En la siguiente sesión la neurologa descartó cualquier problema neurologico. No sabeis el alivio en ese momento!!

continuamos nuestro camino y bueno, teniamos dias dificiles pero estabamos contentos, seguía teniendo rabietas pero poco a poco empezó a hablar mas y a entendernos y bueno dentro de todo lo ibamos llevando.

A los tres meses nos vuelve a tocar con la neurologa y esta vez nos dice que no esta teniendo la evolución esperada y que cree que hay algo mas. No especifica y ademas en ese momento a mi pareja que era quien entró se le cayó el mundo encima y se quedó paralizado, incluso cree que dejó de esucharla porque no recuerda.

Fue un shock..

Lo que me da rabia es que no diagnostican hasta los 5 años, siempre dicen: es pequeña para hablar de autismo, tenemos tiempo de diagnosticar y que en su caso sería un autismo leve y que podría ser una niña funcional (si, una frase que me dejó también en shock)

Pero yo necesito saber, necesito pautas, tengo miedos, quiero que me digan como actuar para no empeorar.

Tiene muchas rabietas, pide todo llorando, no se si por costumbre, es muy quejica y maniatica. Hay días que no puedo llevarlo de ninguna manera y me siento sobrepasada. Es muy absorvente y me quita la energia. Ademas siempre quiere estar pegada a mi y no juega nada sola.

Pero claro, dejo que llore? O le doy todo lo que quiere? Donde esta el limite...?

El dia 21 tenemos visita con otra neurologa para buscar una segunda valoración y ver si nos proporciona pautas...


mil gracias y perdón por el tocho!!!

 

[Maripuriiy]

Hola a todas!!

La verdad que llevo tiempo queriendo comentar por aqui nuestro caso con el fin de encontrar apoyo y por que no, consejos!

Tengo una nena de 3 años y desde los 2 años estamos dentro del CDIAP. Presenta rasgos TEA.

Acudimos preocupados a la pediatra porque no entendiamos que pasaba, siempre lloraba por todo, muchas rabietas, siempre enganchada a una mantita (que es lo unico que la relaja), estaba como triste y enfadada con el mundo, el detonante que termino por hacer que nos fueramos directos al medico es que hubieron una clase de cambios (empezó guarderia y mudanza) que hicieron que estuviera peor, todo se magnifico mucho y empezó a autolesionarse. Se daba golpes en la cabeza, se arrancaba pelo por la noche... fuimos a la pediatra que nos hizo el test M-CHAT y sacamos una puntuación de 11. Nos derivaron a CDIAP, pero nos confinaron! Hasta verano no la vio la neuropediatra quien nos aconsejo retirada de gluten y lactosa (ella ya no tomaba lactosa desde bebe, otra historia...) y que creia que era un tema de intolerancias total y que probásemos. La verdad que salimos de allí un poco escépticos y flipando... Y para nuestra soprpresa de cara a septiembre / octubre teniamos a una niña totalmente diferente. Dejó de autolesionarse, estaba mas contenta, empezó a ir al cole super feliz, de donde veniamos a eso en cuestion de 1-2 meses fue increible.

En la siguiente sesión la neurologa descartó cualquier problema neurologico. No sabeis el alivio en ese momento!!

continuamos nuestro camino y bueno, teniamos dias dificiles pero estabamos contentos, seguía teniendo rabietas pero poco a poco empezó a hablar mas y a entendernos y bueno dentro de todo lo ibamos llevando.

A los tres meses nos vuelve a tocar con la neurologa y esta vez nos dice que no esta teniendo la evolución esperada y que cree que hay algo mas. No especifica y ademas en ese momento a mi pareja que era quien entró se le cayó el mundo encima y se quedó paralizado, incluso cree que dejó de esucharla porque no recuerda.

Fue un shock..

Lo que me da rabia es que no diagnostican hasta los 5 años, siempre dicen: es pequeña para hablar de autismo, tenemos tiempo de diagnosticar y que en su caso sería un autismo leve y que podría ser una niña funcional (si, una frase que me dejó también en shock)

Pero yo necesito saber, necesito pautas, tengo miedos, quiero que me digan como actuar para no empeorar.

Tiene muchas rabietas, pide todo llorando, no se si por costumbre, es muy quejica y maniatica. Hay días que no puedo llevarlo de ninguna manera y me siento sobrepasada. Es muy absorvente y me quita la energia. Ademas siempre quiere estar pegada a mi y no juega nada sola.

Pero claro, dejo que llore? O le doy todo lo que quiere? Donde esta el limite...?

El dia 21 tenemos visita con otra neurologa para buscar una segunda valoración y ver si nos proporciona pautas...


mil gracias y perdón por el tocho!!!

Hola prima,
Lo primero decirte que como te lo han dicho, te lo han dicho mal... No hay "autismo leve" o "autismo grave". Todos los autistas tenemos varios niveles en distintas habilidades (rutinas, fijaciones, habilidades sociales...), y nos afectan más o menos, según la persona. Es cierto qie compartimos muchos rasgos, pero eso solo lo sabrás observando a tu peque.
El mejor consejo que te puedo dar?... Estate para lo que te necesite. Tú eres lo que le da seguridad, todo lo demás es desconocido y le produce estrés... Si tiene berrinches, seguramente sea porque todo lo que está ocurriendo a su alrededor es demasiado para ella y no puede más. Te prometo que no lo hace por ser una malcriada ni nada por el estilo, es que a veces duele físicamente.

 

[LaNala]

Hola a todas!!

La verdad que llevo tiempo queriendo comentar por aqui nuestro caso con el fin de encontrar apoyo y por que no, consejos!

Tengo una nena de 3 años y desde los 2 años estamos dentro del CDIAP. Presenta rasgos TEA.

Acudimos preocupados a la pediatra porque no entendiamos que pasaba, siempre lloraba por todo, muchas rabietas, siempre enganchada a una mantita (que es lo unico que la relaja), estaba como triste y enfadada con el mundo, el detonante que termino por hacer que nos fueramos directos al medico es que hubieron una clase de cambios (empezó guarderia y mudanza) que hicieron que estuviera peor, todo se magnifico mucho y empezó a autolesionarse. Se daba golpes en la cabeza, se arrancaba pelo por la noche... fuimos a la pediatra que nos hizo el test M-CHAT y sacamos una puntuación de 11. Nos derivaron a CDIAP, pero nos confinaron! Hasta verano no la vio la neuropediatra quien nos aconsejo retirada de gluten y lactosa (ella ya no tomaba lactosa desde bebe, otra historia...) y que creia que era un tema de intolerancias total y que probásemos. La verdad que salimos de allí un poco escépticos y flipando... Y para nuestra soprpresa de cara a septiembre / octubre teniamos a una niña totalmente diferente. Dejó de autolesionarse, estaba mas contenta, empezó a ir al cole super feliz, de donde veniamos a eso en cuestion de 1-2 meses fue increible.

En la siguiente sesión la neurologa descartó cualquier problema neurologico. No sabeis el alivio en ese momento!!

continuamos nuestro camino y bueno, teniamos dias dificiles pero estabamos contentos, seguía teniendo rabietas pero poco a poco empezó a hablar mas y a entendernos y bueno dentro de todo lo ibamos llevando.

A los tres meses nos vuelve a tocar con la neurologa y esta vez nos dice que no esta teniendo la evolución esperada y que cree que hay algo mas. No especifica y ademas en ese momento a mi pareja que era quien entró se le cayó el mundo encima y se quedó paralizado, incluso cree que dejó de esucharla porque no recuerda.

Fue un shock..

Lo que me da rabia es que no diagnostican hasta los 5 años, siempre dicen: es pequeña para hablar de autismo, tenemos tiempo de diagnosticar y que en su caso sería un autismo leve y que podría ser una niña funcional (si, una frase que me dejó también en shock)

Pero yo necesito saber, necesito pautas, tengo miedos, quiero que me digan como actuar para no empeorar.

Tiene muchas rabietas, pide todo llorando, no se si por costumbre, es muy quejica y maniatica. Hay días que no puedo llevarlo de ninguna manera y me siento sobrepasada. Es muy absorvente y me quita la energia. Ademas siempre quiere estar pegada a mi y no juega nada sola.

Pero claro, dejo que llore? O le doy todo lo que quiere? Donde esta el limite...?

El dia 21 tenemos visita con otra neurologa para buscar una segunda valoración y ver si nos proporciona pautas...


mil gracias y perdón por el tocho!!!

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Hola prima!
Entiendo por lo que estás pasando y entiendo el shock y el no saber cómo hacer las cosas, yo me encuentro en el mismo punto más o menos, aunque nosotros a día de hoy (mi hijo tiene 3 años y medio) si tenemos un diagnóstico de tea, pero es cierto que hasta los 5-6 años no pueden dar un diagnóstico definitivo.

Te puedo decir algunas de las cosas que hago yo con mi hijo, intento hablarle siempre estando a su altura. También tiene rachas en las que se autolesiona (cabezazos con la puerta aunque son flojitos que sabe que si se da fuerte se hace daño...) yo me agacho y me pongo a su altura y le hablo despacio, intentando que me mire, hasta que se calma. Si me pide algo que no puede ser, le digo que no pero le doy otras opciones, por ejemplo, si me pide un zumo y le tengo que decir que no porque no hay o porque ya se ha tomado uno, le digo "zumo ya no puedes pero SÍ puedes tomar agua con pajita" o "no puedes pintar con los pinceles pero SÍ puedes con los lápices de colores" (es que a veces tiene el don de la oportunidad de querer pintar con los pinceles cuando ya está bañado y casi para ir a la cama...). A veces estos trucos me funcionan y otras no.
Adelantárselo todo, eso llevo poniéndolo en práctica un par de meses y se nota muchísimo. Por ejemplo, si tenemos que ir al médico, hace unos meses liaba unas en el médico... Lo pasaba fatal, ahora antes de ir se lo digo y entra al médico súper contento. Todo se lo intento adelantar. Pero sobre la marcha, no le adelanto "hoy vamos a hacer esto, esto otro, esta otra cosa..." no, voy adelantándoselo según va tocando, "ahora vamos a comprar" y cuando terminamos "ahora vamos a casa" y así... Y los pictos, muchos pictos.

Estas son algunas de las cosas que yo hago, no sé si te podrán servir.
Lo que me va bien a mí no tiene porqué irte bien a ti pero si sirve de ayuda, nunca viene mal.

Un abrazo enorme!

 

[LinaMorganFreeman]

Hola a todas!!

La verdad que llevo tiempo queriendo comentar por aqui nuestro caso con el fin de encontrar apoyo y por que no, consejos!

Tengo una nena de 3 años y desde los 2 años estamos dentro del CDIAP. Presenta rasgos TEA.

Acudimos preocupados a la pediatra porque no entendiamos que pasaba, siempre lloraba por todo, muchas rabietas, siempre enganchada a una mantita (que es lo unico que la relaja), estaba como triste y enfadada con el mundo, el detonante que termino por hacer que nos fueramos directos al medico es que hubieron una clase de cambios (empezó guarderia y mudanza) que hicieron que estuviera peor, todo se magnifico mucho y empezó a autolesionarse. Se daba golpes en la cabeza, se arrancaba pelo por la noche... fuimos a la pediatra que nos hizo el test M-CHAT y sacamos una puntuación de 11. Nos derivaron a CDIAP, pero nos confinaron! Hasta verano no la vio la neuropediatra quien nos aconsejo retirada de gluten y lactosa (ella ya no tomaba lactosa desde bebe, otra historia...) y que creia que era un tema de intolerancias total y que probásemos. La verdad que salimos de allí un poco escépticos y flipando... Y para nuestra soprpresa de cara a septiembre / octubre teniamos a una niña totalmente diferente. Dejó de autolesionarse, estaba mas contenta, empezó a ir al cole super feliz, de donde veniamos a eso en cuestion de 1-2 meses fue increible.

En la siguiente sesión la neurologa descartó cualquier problema neurologico. No sabeis el alivio en ese momento!!

continuamos nuestro camino y bueno, teniamos dias dificiles pero estabamos contentos, seguía teniendo rabietas pero poco a poco empezó a hablar mas y a entendernos y bueno dentro de todo lo ibamos llevando.

A los tres meses nos vuelve a tocar con la neurologa y esta vez nos dice que no esta teniendo la evolución esperada y que cree que hay algo mas. No especifica y ademas en ese momento a mi pareja que era quien entró se le cayó el mundo encima y se quedó paralizado, incluso cree que dejó de esucharla porque no recuerda.

Fue un shock..

Lo que me da rabia es que no diagnostican hasta los 5 años, siempre dicen: es pequeña para hablar de autismo, tenemos tiempo de diagnosticar y que en su caso sería un autismo leve y que podría ser una niña funcional (si, una frase que me dejó también en shock)

Pero yo necesito saber, necesito pautas, tengo miedos, quiero que me digan como actuar para no empeorar.

Tiene muchas rabietas, pide todo llorando, no se si por costumbre, es muy quejica y maniatica. Hay días que no puedo llevarlo de ninguna manera y me siento sobrepasada. Es muy absorvente y me quita la energia. Ademas siempre quiere estar pegada a mi y no juega nada sola.

Pero claro, dejo que llore? O le doy todo lo que quiere? Donde esta el limite...?

El dia 21 tenemos visita con otra neurologa para buscar una segunda valoración y ver si nos proporciona pautas...


mil gracias y perdón por el tocho!!!

Antes que nada, te doy la bienvenida. Te entiendo perfectamente en todo .

Yo tengo dos peques y los dos lo más seguro que con TEA. El niño confirmado y la niña estamos como tú, en valoración porque todavía es muy pequeña. Además es que es idéntica a lo que describes:

Tiene muchas rabietas, pide todo llorando, no se si por costumbre, es muy quejica y maniatica. Hay días que no puedo llevarlo de ninguna manera y me siento sobrepasada. Es muy absorvente y me quita la energia. Ademas siempre quiere estar pegada a mi y no juega nada sola.

Es que es la descripción de mi hija. Es que te entiendo muchísimo porque me siento tal cual.
Con el niño era y es todo más fluido, más flexible, y fácil. Él ha tenido una evolución muy buena. Pero con la niña nos está costando mucho más.
Probaré a quitarle la lactosa y el gluten igual a ver qué tal, si vemos mejoría. ¿Creéis que algunos alimentos afectan a su desarrollo/comportamiento?

Actuar... Cómo lo estáis haciendo, que lo estáis haciendo muy bien preocupandoos por ella y su evolución.
Si eres de las afortunadas de poder permitirte una terapia privada, adelante. Porque las públicas, telita.

Y es cuestión de paciencia, cuándo consigues su atención, tirar por ahí. Si le gustan las canciones, cántale a cada rato, canciones que señalen partes del cuerpo, acciones, animales, números...
O lo que va muy bien son los pictogramas. Nosotros estamos ahora solo enseñándole la imagen y cómo se pronuncia, de momento no los utilizamos para anticipar, aunque es nuestro objetivo (al menos empezar con el mayor).
Y es repetir y repetir y repetir hasta que retengan el concepto para que puedan ir siendo autónomos poco a poco

Mucho ánimo

 

[Cocoblanco]

Hola prima,
Lo primero decirte que como te lo han dicho, te lo han dicho mal... No hay "autismo leve" o "autismo grave". Todos los autistas tenemos varios niveles en distintas habilidades (rutinas, fijaciones, habilidades sociales...), y nos afectan más o menos, según la persona. Es cierto qie compartimos muchos rasgos, pero eso solo lo sabrás observando a tu peque.
El mejor consejo que te puedo dar?... Estate para lo que te necesite. Tú eres lo que le da seguridad, todo lo demás es desconocido y le produce estrés... Si tiene berrinches, seguramente sea porque todo lo que está ocurriendo a su alrededor es demasiado para ella y no puede más. Te prometo que no lo hace por ser una malcriada ni nada por el estilo, es que a veces duele físicamente.

Muchas gracias! Se que es cuestión de paciencia y tiempo que todo vaya mejorando y que lo unico que puedo hacer es estar alli para ella, pero a veces me cuesta mucho entender que es lo que quiere, cuando esta en el cole, con sus tios o sus abuelos resulta que no llora y se presenta como mas independiente, tambien he pensado que consigue hacer eso pero luego cuando me ve es como que necesita descargar frustración.

y si, muchas veces también me he planteado será cosa de malcriada? Ademas la gente tiende a opinar y según el momento lo puede parecer!

 

[Cocoblanco]

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Hola prima!
Entiendo por lo que estás pasando y entiendo el shock y el no saber cómo hacer las cosas, yo me encuentro en el mismo punto más o menos, aunque nosotros a día de hoy (mi hijo tiene 3 años y medio) si tenemos un diagnóstico de tea, pero es cierto que hasta los 5-6 años no pueden dar un diagnóstico definitivo.

Te puedo decir algunas de las cosas que hago yo con mi hijo, intento hablarle siempre estando a su altura. También tiene rachas en las que se autolesiona (cabezazos con la puerta aunque son flojitos que sabe que si se da fuerte se hace daño...) yo me agacho y me pongo a su altura y le hablo despacio, intentando que me mire, hasta que se calma. Si me pide algo que no puede ser, le digo que no pero le doy otras opciones, por ejemplo, si me pide un zumo y le tengo que decir que no porque no hay o porque ya se ha tomado uno, le digo "zumo ya no puedes pero SÍ puedes tomar agua con pajita" o "no puedes pintar con los pinceles pero SÍ puedes con los lápices de colores" (es que a veces tiene el don de la oportunidad de querer pintar con los pinceles cuando ya está bañado y casi para ir a la cama...). A veces estos trucos me funcionan y otras no.
Adelantárselo todo, eso llevo poniéndolo en práctica un par de meses y se nota muchísimo. Por ejemplo, si tenemos que ir al médico, hace unos meses liaba unas en el médico... Lo pasaba fatal, ahora antes de ir se lo digo y entra al médico súper contento. Todo se lo intento adelantar. Pero sobre la marcha, no le adelanto "hoy vamos a hacer esto, esto otro, esta otra cosa..." no, voy adelantándoselo según va tocando, "ahora vamos a comprar" y cuando terminamos "ahora vamos a casa" y así... Y los pictos, muchos pictos.

Estas son algunas de las cosas que yo hago, no sé si te podrán servir.
Lo que me va bien a mí no tiene porqué irte bien a ti pero si sirve de ayuda, nunca viene mal.

Un abrazo enorme!

Muchas gracias! Son muy rigidos con lo que quieren, al menos la mia, y como cuesta convencerles de que no, me cuesta mucho calmarle, voy haciendo lo de ponerme a su altura y tal, a veces si y otras veces no.... también noto que con el se calma mas facil, creo que le transmito los nervios...

voy a probar lo de los pictos! Esta parte nunca la he probado

Tienes una rutina muy marcada inclusive los fines de semana? Nosotros no, igual esto lo estamos haciendo mal, y si lo tuviesemos todo super estructurado ella estaria mas tranquila siempre.

Cuando hacemos actividades, ella esta contenta y tranquila, pero en los momentos que no puedo estar haciendo cosas con ella, como limpiar por ejemplo, es un drama!