Siento mucho lo de tu marido, lo único bueno es que os podéis comprender mutuamente y apoyaros, aunque suene cliché suele ser así. Mi madre tiene dermatomiositis. Lo curioso es que no es genético, cada una desarrollamos una enfermedad autoinmune por razones distintas, fue mala suerte. Aunque alguna vez mi madre me ha dicho que en parte se "alegra" de tenerla, porque así sabe que me comprende y sabe mejor lo que necesito y nos apoyamos una a la otra.
Síndrome de Fatiga Crónica
- AutorHygge
- Fecha de inicio
Si, a mi marido la enfermedad le vino por tanto stress que tuvo...lo que pasa que el es de carácter muy optimista, y enseguida se crece ante la adversidad y es súper positivo, y yo soy de las que con nada se viene abajo y me cuesta remontar...soy peleona pero a veces pues soy una persona de venirse abajo fácilmente...
Hola chicas, yo tengo fibromialgia. Dolores de cabeza desde que tengo uso de razón, desde los 13 años me duele la pierna derecha, un poco más adelante empecé con el hombro...a los 22 años tuve una depresión y mis síntomas empeoraron, siempre he sido muy apática, he dormido muy mal, me he despertado mil veces por la noche, por las mañanas tengo la boca seca como el esparto...y soy ''torpe '', me voy chocando con las cosas, no consigo hablar ni pensar con claridad hasta que no pasa una hora o así, como casi todos estos síntomas los he tenido desde que tengo uso de razón, para mí era normal tener dolores de cabeza como 3 o 4 veces a la semana, ni me daba cuenta de que eso no le pasa a todo el mundo.
En parte tengo la ''suerte '' de que esos síntomas están siempre, son perennes y ya ni presto atención...cuando superé la depresión se me pasaron bastante los síntomas de fatiga y los dolores no eran tan intensos, pero hace un par de años los dolores se intensificaron, me sentía atrapada en mi cuerpo, imagino que conocéis la sensación...por la mañana me costaba mucho levantarme de la cama y empezar a moverme, a veces pensaba que no iba a ser capaz de levantarme, no podía estar mucho rato sentada ni de pie, me dolían las piernas, los talones, las articulaciones de las manos, el hombro, la cabeza...tenía inflamación por todas partes, iba a un fisioterapeuta, una dieta alternativa, acupuntura, deporte....nada me funcionaba.
Pues bueno os doy un dato que para mí ha sido clave...en este tiempo que estaba tan mal físicamente, de la cabeza estaba fatal porque la relación con mi entonces novio hacía aguas, durante el último año yo quería dejarlo y no sabía como y bueno no me voy a extender contando las cosas, pero mi autoestima estaba fatal, super deprimida con ese problema, no soportaba ya la presencia de él ni vivir juntos y acabé de nuevo deprimida. Empecé a ir a la psiquiatra y con tratamiento de antidepresivos, al final lo dejamos. ¿y sabéis que pasó? Que poco a poco fui mejorando conforme mi ánimo estaba mejor. O sea, que en mi caso por lo menos, podía seguir todos los tratamientos posibles pero ¡no mejoraba porque no estaba bien a nivel psicológico!
Los síntomas de siempre siguen ahí, el dolor de cabeza, el cansancio, el dormir mal y despertarme ''rara '', la apatía...pero para mí todo eso es aceptable después de haber estado con tantísimos dolores. Yo no puedo sentar cátedra y cada enfermedad autoinmune es distinta, incluso la misma enfermedad funciona de distinta manera en cada persona, pero os animo mucho a que busquéis ayuda psicológica, es difícil estar bien de ánimo cuando no se está bien físicamente, os entiendo perfectamente, pero es muy difícil también mejorar físicamente si primero no se está bien de ánimo. Es una pescadilla que se muerde la cola, pero yo os aconsejaría desde mi experiencia que busquéis ayuda psicológica, trabajéis vuestra autoestima y os agarréis a las cosas positivas que tenéis en la vida.
@Hygge e @Ilargia sé que es muy difícil estudiar así, yo sobre todo el último año de carrera casi ni iba a clase y me costaba la misma vida estudiar. Os veo la moral por los suelos. Sois dos tías fuertes y valientes por seguir adelante con vuestras cosas a pesar de todo, pero no somos máquinas ¡chicas! si hay que bajar el ritmo pues se baja, pero no penséis en tirar la toalla ni os agobiéis.
@Hygge no me gusta nada como te hablas a ti misma: que te has vuelto tonta, que no sabes por qué tu novio está contigo...no es culpa tuya lo que te ha tocado, así que ¡no tienes derecho a tratarte así de mal! No lo tendrías ni aunque estuvieses sana, menos aún estando mal por algo que tú no has decidido.
Ah y una última cosa, yo de lo que me pasa no hablo con nadie, ¿para qué? la gente no lo entiende, no conoce estas enfermedades, te toman por vaga o por delicada. Yo personalmente no hablo ni casi nunca he hablado de este tema...si alguien me ha visto cojear y me preguntan pues digo '' me duele la pierna '', si me ven con mala cara, ''ah no he dormido bien '' o ''me duele la cabeza '', simplemente cuento el síntoma evidente sin dar otras explicaciones, no cuento el resto....no por nada, sino porque para mí es un rollo contar la retahíla y que me hagan 20 preguntas o me ''acusen '' de inventármelo. Ni siquiera con mis amigas cercanas hablo mucho del tema.
En parte tengo la ''suerte '' de que esos síntomas están siempre, son perennes y ya ni presto atención...cuando superé la depresión se me pasaron bastante los síntomas de fatiga y los dolores no eran tan intensos, pero hace un par de años los dolores se intensificaron, me sentía atrapada en mi cuerpo, imagino que conocéis la sensación...por la mañana me costaba mucho levantarme de la cama y empezar a moverme, a veces pensaba que no iba a ser capaz de levantarme, no podía estar mucho rato sentada ni de pie, me dolían las piernas, los talones, las articulaciones de las manos, el hombro, la cabeza...tenía inflamación por todas partes, iba a un fisioterapeuta, una dieta alternativa, acupuntura, deporte....nada me funcionaba.
Pues bueno os doy un dato que para mí ha sido clave...en este tiempo que estaba tan mal físicamente, de la cabeza estaba fatal porque la relación con mi entonces novio hacía aguas, durante el último año yo quería dejarlo y no sabía como y bueno no me voy a extender contando las cosas, pero mi autoestima estaba fatal, super deprimida con ese problema, no soportaba ya la presencia de él ni vivir juntos y acabé de nuevo deprimida. Empecé a ir a la psiquiatra y con tratamiento de antidepresivos, al final lo dejamos. ¿y sabéis que pasó? Que poco a poco fui mejorando conforme mi ánimo estaba mejor. O sea, que en mi caso por lo menos, podía seguir todos los tratamientos posibles pero ¡no mejoraba porque no estaba bien a nivel psicológico!
Los síntomas de siempre siguen ahí, el dolor de cabeza, el cansancio, el dormir mal y despertarme ''rara '', la apatía...pero para mí todo eso es aceptable después de haber estado con tantísimos dolores. Yo no puedo sentar cátedra y cada enfermedad autoinmune es distinta, incluso la misma enfermedad funciona de distinta manera en cada persona, pero os animo mucho a que busquéis ayuda psicológica, es difícil estar bien de ánimo cuando no se está bien físicamente, os entiendo perfectamente, pero es muy difícil también mejorar físicamente si primero no se está bien de ánimo. Es una pescadilla que se muerde la cola, pero yo os aconsejaría desde mi experiencia que busquéis ayuda psicológica, trabajéis vuestra autoestima y os agarréis a las cosas positivas que tenéis en la vida.
@Hygge e @Ilargia sé que es muy difícil estudiar así, yo sobre todo el último año de carrera casi ni iba a clase y me costaba la misma vida estudiar. Os veo la moral por los suelos. Sois dos tías fuertes y valientes por seguir adelante con vuestras cosas a pesar de todo, pero no somos máquinas ¡chicas! si hay que bajar el ritmo pues se baja, pero no penséis en tirar la toalla ni os agobiéis.
@Hygge no me gusta nada como te hablas a ti misma: que te has vuelto tonta, que no sabes por qué tu novio está contigo...no es culpa tuya lo que te ha tocado, así que ¡no tienes derecho a tratarte así de mal! No lo tendrías ni aunque estuvieses sana, menos aún estando mal por algo que tú no has decidido.
Ah y una última cosa, yo de lo que me pasa no hablo con nadie, ¿para qué? la gente no lo entiende, no conoce estas enfermedades, te toman por vaga o por delicada. Yo personalmente no hablo ni casi nunca he hablado de este tema...si alguien me ha visto cojear y me preguntan pues digo '' me duele la pierna '', si me ven con mala cara, ''ah no he dormido bien '' o ''me duele la cabeza '', simplemente cuento el síntoma evidente sin dar otras explicaciones, no cuento el resto....no por nada, sino porque para mí es un rollo contar la retahíla y que me hagan 20 preguntas o me ''acusen '' de inventármelo. Ni siquiera con mis amigas cercanas hablo mucho del tema.
Última edición:
Se que tienes toda la razón con lo de recurrir a un terapeuta, pero en mi caso ya he ido a dos y sinceramente no me ayudaron nada. La primera no paraba sacarme cosas del pasado (cuando me cambié de colegio me trataron muy mal y lo pasé fatal los primeros meses, pero luego hablé con esas personas y se disculparon y con algunas hasta me empecé a llevar bien). Evidentemente ese no era mi problema, paso hace años y ya no me afectaba para nada. Decidí dejar de ir porque parecía que no me tomaba en serio como si me estuviese inventando lo de la enfermedad,.en fin... La segunda psicóloga no me parecía nada profesional. Si es verdad que parecía que me tomaba más en serio, pero por ejemplo si la sesión era de 1 hora, ella a veces llegaba 15 minutos tarde y son 15 minutos perdidos, o a veces me hacía salir hasta 20 minutos antes y me cobraba toda la hora. En fin no me parecía bien.
También fui al psiquiatra, me recetó tryptizol, y era dosis muy baja, la verdad tampoco note gran cambio.
En mi caso no creo que haya tenido depresión ni nada, es simplemente que creo que nunca he tenido el autoestima tan baja y cuesta enfrentarse a una misma.
Creo que en parte esa bajada de autoestima coincide cuando empecé la carrera. Yo, como he dicho anteriormente, pese a estar fatal y postrada en la cama sin poder levantarme, me conseguí sacar todo con nota para selectividad, y también conseguí llevar una vida relativamente normal. Sé que hay mucha gente con este tipo de enfermedades que dejan muchas cosas que les gustan de lado porque no pueden con todo y yo lo entiendo perfectamente. Mi madre me decía mucho que tengo que ser más fuerte y tal , pero sintiéndote siempre tan débil es difícil, yo pensaba que al final el que sobrevive es el que mejor se adapta no el más fuerte así que tiraba con eso y no me ha ido mal. Entonces veía mis logros y aunque fueran pequeños yo creo que gracias a eso conseguía mantener el autoestima. Ahora que estoy en la carrera, lejos de mis padres de mi casa, de mi perro etc y que el nivel de exigencia está muy por encima, siento que a veces me sobrepasa y no me siento capaz. Pero se que si lo dejase me arrepentiría mucho, y se que aunque nunca podré ir al ritmo de los demás algún día me la acabaré sacando, o al menos eso espero.
Es simplemente que siento que ya no soy la de antes. Siempre he sido extrovertida, y el sentir como tu dices esa torpeza tanto física como mental, al hablar, al procesar lo que te están diciendo quita bastante confianza en ti misma al ver que no solo no estás disfrutando nada, si no que encima tienes que aparentar estar "normal".
Mi vida por fuera creo que sería similar a la que tendría si no tuviera la enfermedad, pero por dentro es difícil porque cada día es un reto. Bueno, cada día y cada noche porque a veces intentar dormir es incluso peor (parestesias muy intensas, pesadillas, insomnio, dolores de cabeza, despertarte mil veces a la noche y tener que beber agua todo el rato porque te despiertas de lo seca que tienes la garganta y la boca) y claro al dormir mal se refleja al día siguiente.
Se que no debería hablar así de mí misma. No siempre pienso así, pero cuando estoy mal la verdad es que a eme pasan esas cosas por la cabeza. Siempre he dicho que mi mayor defecto es darle demasiadas vueltas a las cosas.
También me considero una persona muy sensible, o por lo menos más sensible de lo normal. Las cosas me afectan mucho más, para bien o para mal, y en esta situación es un arma de doble filo la verdad. Las cosas emocionales me afectan mucho la verdad, si algo me pone triste literalmente me llegó a poner enferma, como una gripe. Pero si estoy bien o algo me hace ilusión lo disfruto el doble y cosas como un paisaje o que se vean las estrellas me recuerdan que por muy mal que este esas cosas no van a cambiar, o por lo menos de momento no y vuelvo a ver "esperanza".
De las únicas cosas buenas que he sacado de la situación es que aprecias muchísimo más un día bueno (aunque se te haya olvidado que es sentirte completamente bien)
Última edición:
Mmm la verdad que has tenido mala suerte con los psicólogos porque la autoestima tiene que ver con la enfermedad y no con las cosas del pasado. Cuando te sientas tan mal intenta no ser dura contigo misma, recuerda siempre que no lo has elegido, que quienes son tus amigos lo son por algo y que no siempre va a ser igual, habrá momentos que tengas rachas mejores. Es difícil dejar de darle vueltas a la cabeza pero de verdad no te va a ayudar, hay algunas técnicas para desbloquear ese proceso, voy a ver si encuentro algún vídeo.
La verdad es que si que he tenido mala suerte, pero bueno probaré con otro a ver si hay suerte.
Creo que simplemente si dejase de pensar tanto en las cosas todo sería mucho más fácil. A veces veo a mi perro, que está todo el día relajado, que simplemente vive el momento y ya está y me recuerda que simplemente tengo que pensar menos y ya está, vivir un poco más.
Justo en otro hilo acabo de recomendar, hay un libro muy bueno que se llama El poder del ahora. Yo lo leí, no es una lectura muy simple pero ayuda mucho a comprender como desconectar de pensar en el pasado y en el futuro, pues son fuentes de ansiedad, depresión y malestar.
Mucho ánimo a todas las primas afectadas por esta enfermedad,por otra o cuyos familiares estén pasando una situación de salud difícil.Hace tiempo yo pensé que podría sufrir esta enfermedad,incluso fui a un internista.La falta de retentiva,los lapsus mentales,problemas para asimilar y comprender ciertas informaciones,cansancio elevado que no mejora con el descanso,aunque duerma más horas no me siento descansada,me levanto de la cama como si una manda de elefantes me hubiese pasado por encima.
El internista me mandó un análisis de sueño,sospechaba apnea,y también un análisis completo por si era de tiroides,me los hice,el análisis salió correcto,pero a las dos semanas me quedé embarazada y empecé a descansar mejor,aunque eso duró muy poco,pero entre unas cosas y otras nunca llegué a recoger el estudio del sueño y no volví al internista.
Lo que si me noto desde hace tiempo que mi memoria ha disminuido mucho,mi capacidad de comprensión también,siempre estoy cansada y por mucho que duerma nunca tengo sensación de descanso,a veces estoy cansada y me cuesta dormir.La zona cervical y la zona de los hombros siempre me duele,la tengo cargadísima. De hecho el jueves me levanté mareada,como borracha,dando tumbos,vomité,no podía tenerme en pie.Tengo dolores articulares en manos y rodillas que van y vienen.El hacer ejercicio no me activa,me deja más cansada.
El internista me mandó un análisis de sueño,sospechaba apnea,y también un análisis completo por si era de tiroides,me los hice,el análisis salió correcto,pero a las dos semanas me quedé embarazada y empecé a descansar mejor,aunque eso duró muy poco,pero entre unas cosas y otras nunca llegué a recoger el estudio del sueño y no volví al internista.
Lo que si me noto desde hace tiempo que mi memoria ha disminuido mucho,mi capacidad de comprensión también,siempre estoy cansada y por mucho que duerma nunca tengo sensación de descanso,a veces estoy cansada y me cuesta dormir.La zona cervical y la zona de los hombros siempre me duele,la tengo cargadísima. De hecho el jueves me levanté mareada,como borracha,dando tumbos,vomité,no podía tenerme en pie.Tengo dolores articulares en manos y rodillas que van y vienen.El hacer ejercicio no me activa,me deja más cansada.
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Yo estoy como tú y me van a mirar si puede ser fibromialgia.
Mucho ánimo,espero que todo salga bien.Yo tengo una compañera en el trabajo que lleva varios años diagnosticada de fibromialgia y cuando me cuenta cosas y lo comparo con lo que yo siento pienso que si la tuviera no estaría como estoy,quiero decir,que en comparación,estoy mejor.Ella tiene dolores por varios puntos del cuerpo,constantes.
Ayer por ejemplo trabajé de 7 a 15h,dormí de 17 a 20h,pues me levanté supercansada y a las 22:30 estaba que me caía de sueño.
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Las que padeceis estás enfermedades,no perdáis la esperanza.Hay investigaciones muy avanzadas que están encontrando en la mayoría de enfermos de SFC,FM y otras enfermedades, desequilibrios muy importantes en la microbiota intestinal y creo que por ahí puede venir una mejora importante en el tratamiento.Una dieta adecuada para ayudar las bacterias intestinales beneficiosas y combatir los gérmenes patógenos y la ayuda de probióticos para repoblar el intestino provoca mejoras en los síntomas.Pero para que no tengáis dudas,luego os pongo un link de una página especializada desde hace años en CFS.En inglés.Si conocéis expertos internacionales,ya hace años trataban con antivirales, antibióticos que actúan a nivel intestinal, probióticos y dietas.
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Did Probiotics Cure My Chronic Fatigue Syndrome? - Health Rising
Thanks to Carol for allowing Health Rising to post her startling recovery story. Please note that we’re at the very early stages of understanding how probiotics may help people with chronic fatigue syndrome (ME/CFS) or fibromyalgia. The trillions of bacteria present in the guts of the very...
www.healthrising.org
Este es el caso de una señora que cree haberse curado tomando diversos probióticos. Tardó meses hasta encontrar alivio.
Puede ser arriesgado autotratarse,por eso es mejor comentarlo con el médico.En un hospital de Barcelona iniciaron estudios sobre la microflora intestinal de los SFC,pero no sé si han acabado el estudio y las conclusiones.
