Síndrome de Fatiga Crónica

[Hygge]

Buenos días y feliz año a tod@s!! Va a ser un post largo así que muchas gracias al que lo lea todo!
Tengo 20 años y llevo diagnosticada con el síndrome de fatiga crónica desde hace dos años, aunque llevo con la enfermedad desde hace unos 5 años (me tardaron 3 años en diagnosticar). El síndrome de Fatiga crónica es una enfermedad autoinmune crónica y que se da más en mujeres, muchas veces es idiopática (causa desconocida) aunque en mi caso fue debida a una ablación de corazón. En mi caso, mis anticuerpos atacan mi nervio vago, ocasionándome mucha hipotensión, taquicardia, nauseas, vómitos, insomnio, fatiga, propensión a infecciones, neblina mental, pérdida de memoria, síndrome de colon irritable, eczema, dolores musculares y de articulaciones y un larguísimo etcétera. La verdad es que contra todo pronóstico conseguí sacarme selectividad y todo con buena nota pese a estar sin tratamiento ni nada y ahora estoy haciendo una carrera muy dura. En general, tener la enfermedad de por si es muy duro, te sientes como en una constante resaca muy dura que sabes que no va a acabar y hay veces que literalmente no puedes levantarte de la cama porque te desplomas, aunque quizás lo que más duele es la incomprensión de la gente hacia la enfermedad. Al ser un síndrome "invisible" la gente se piensa que estoy exagerando y se me ha tachado de mentirosa o incluso de vaga porque estar "cansada" y tener "lapsus" para ellos es lo más normal del mundo y eso me ha hecho alejarme de muchas personas. Como muchas veces tengo mala cara y me cuesta hilar palabras y procesar lo que me están diciendo, se que la gente se da cuenta y hacen "bromas" y me ha quitado mucha confianza en mí misma.
Además, me siento súper culpable cuando veo que mis padres se están preocupando por mi, que se están gastando todo ese dinero en medicinas, y que tienen que estar pendientes de mi cuando estoy ingresada en el hospital una vez al mes durante una semana.
También me siento mal porque aunque me gusta mi carrera, hay que estudiar muchísimo y yo ya no tengo la misma capacidad de antes. Tengo que releerme las cosas más simples 50 veces para enterarme y como no puedo ir a clase mis compañeras me pasan apuntes (ellas también me apoyan mogollón). Siempre he sido buena estudiante y la verdad sentir que me he quedado tonta me duele mucho. Se que a mis padres no les importa pagarme los estudios los años que hagan falta pero cada vez que no puedo presentarme a un examen y suspendo me siento fatal.
También tengo un novio estupendo que desde el principio me ha ayudado muchisimo, pero la verdad que por mi enfermedad hay temporadas que tengo cambios de humor o que estoy más triste y me da cosa arrastrarle conmigo. Entiendo por qué empezó conmigo porque llevamos siendo muchos años amigos y me conoció antes de estar enferma, pero ahora que estoy enferma y me he quedado medio tonta no se muy bien por qué me sigue queriendo.
En general mi vida me gusta mucho y no hay nada que cambiaría, pero siento que mi enfermedad no me deja disfrutarla del todo y me frustra mucho. Tampoco quiero ser de esas personas que se autocompadecen, simplemente quería desahogarme e igual ayudar a alguna otra persona, muchas gracias

 

[Alegriaesfiestamayor]

Ai prima, me has hecho emocionar. Hará 3 años que me la diagnisticaron (junto a otras inmunes, y relacionadas), y la verdad que se sufre mucho y te fustras muchísimo. A mí tema estudios me pasó igual, y justo hoy pensaba volver a matricularme (lo dejé y era la ilusión de mi vida).. Lo que peor llevo es concentración y memoria. Era la típica que no hacía ni una falta de ortografía y ahora hago miles, no me acuerdo...y leer 50 mil veces y no enterarme..
Intento no pensar en lo que "Era o podía hacer" y centrarme en mi nueva forma de Vida.

Mucha fuerza y ánimo, y si algún día quieres hablar aquí estoy

 

[Hygge]

Ai prima, me has hecho emocionar. Hará 3 años que me la diagnisticaron (junto a otras inmunes, y relacionadas), y la verdad que se sufre mucho y te fustras muchísimo. A mí tema estudios me pasó igual, y justo hoy pensaba volver a matricularme (lo dejé y era la ilusión de mi vida).. Lo que peor llevo es concentración y memoria. Era la típica que no hacía ni una falta de ortografía y ahora hago miles, no me acuerdo...y leer 50 mil veces y no enterarme..
Intento no pensar en lo que "Era o podía hacer" y centrarme en mi nueva forma de Vida.

Mucha fuerza y ánimo, y si algún día quieres hablar aquí estoy

Gracias por responder? la verdad es que en estos casos lo mejor que se puede hacer es no pensar en cosas que te preocupan y generan ansiedad, porque el estrés multiplica la gravedad de los síntomas y entras en un círculo vicioso. Las personas en nuestra situación tenemos que aprender a gestionar el estrés lo mejor posible casi por simple supervivencia ajajajaja

 

[Isisp]

Buenos días y feliz año a tod@s!! Va a ser un post largo así que muchas gracias al que lo lea todo!
Tengo 20 años y llevo diagnosticada con el síndrome de fatiga crónica desde hace dos años, aunque llevo con la enfermedad desde hace unos 5 años (me tardaron 3 años en diagnosticar). El síndrome de Fatiga crónica es una enfermedad autoinmune crónica y que se da más en mujeres, muchas veces es idiopática (causa desconocida) aunque en mi caso fue debida a una ablación de corazón. En mi caso, mis anticuerpos atacan mi nervio vago, ocasionándome mucha hipotensión, taquicardia, nauseas, vómitos, insomnio, fatiga, propensión a infecciones, neblina mental, pérdida de memoria, síndrome de colon irritable, eczema, dolores musculares y de articulaciones y un larguísimo etcétera. La verdad es que contra todo pronóstico conseguí sacarme selectividad y todo con buena nota pese a estar sin tratamiento ni nada y ahora estoy haciendo una carrera muy dura. En general, tener la enfermedad de por si es muy duro, te sientes como en una constante resaca muy dura que sabes que no va a acabar y hay veces que literalmente no puedes levantarte de la cama porque te desplomas, aunque quizás lo que más duele es la incomprensión de la gente hacia la enfermedad. Al ser un síndrome "invisible" la gente se piensa que estoy exagerando y se me ha tachado de mentirosa o incluso de vaga porque estar "cansada" y tener "lapsus" para ellos es lo más normal del mundo y eso me ha hecho alejarme de muchas personas. Como muchas veces tengo mala cara y me cuesta hilar palabras y procesar lo que me están diciendo, se que la gente se da cuenta y hacen "bromas" y me ha quitado mucha confianza en mí misma.
Además, me siento súper culpable cuando veo que mis padres se están preocupando por mi, que se están gastando todo ese dinero en medicinas, y que tienen que estar pendientes de mi cuando estoy ingresada en el hospital una vez al mes durante una semana.
También me siento mal porque aunque me gusta mi carrera, hay que estudiar muchísimo y yo ya no tengo la misma capacidad de antes. Tengo que releerme las cosas más simples 50 veces para enterarme y como no puedo ir a clase mis compañeras me pasan apuntes (ellas también me apoyan mogollón). Siempre he sido buena estudiante y la verdad sentir que me he quedado tonta me duele mucho. Se que a mis padres no les importa pagarme los estudios los años que hagan falta pero cada vez que no puedo presentarme a un examen y suspendo me siento fatal.
También tengo un novio estupendo que desde el principio me ha ayudado muchisimo, pero la verdad que por mi enfermedad hay temporadas que tengo cambios de humor o que estoy más triste y me da cosa arrastrarle conmigo. Entiendo por qué empezó conmigo porque llevamos siendo muchos años amigos y me conoció antes de estar enferma, pero ahora que estoy enferma y me he quedado medio tonta no se muy bien por qué me sigue queriendo.
En general mi vida me gusta mucho y no hay nada que cambiaría, pero siento que mi enfermedad no me deja disfrutarla del todo y me frustra mucho. Tampoco quiero ser de esas personas que se autocompadecen, simplemente quería desahogarme e igual ayudar a alguna otra persona, muchas gracias

Prima yo suelo tener fatiga y cansancio causado por la esclerosis múltiple convivir con la fatiga es bastante mala porque yo también convivo con una enfermedad y la sensación es rara parece como que no crees que fuera verdad este año haré 10 años con esclerosis. Y si que se hace duro tener una enfermedad pero se convive y se puede llegar a ser feliz. Te comprendo la esclerosis también es invisible

 

[Hygge]

Prima yo suelo tener fatiga y cansancio causado por la esclerosis múltiple convivir la fatiga es bastante mala, en tu publicación porque yo también convivo con una enfermedad y la sensación rara parece como que no crees que fuera verdad este año haré 10 año con esclerosis. Y si que se hace duro tener una enfermedad

Muchas gracias por responder, siento mucho que tengas esclerosis múltiple. La verdad es que cada vez las enfermedades autoinmunes están más a la orden del día y de momento no hay gran cosa que se pueda hacer salvo aliviar un poco los síntomas. Se deberían de dar a conocer más este tipo de enfermedades que cada vez son más comunes.

 

[Isisp]

Muchas gracias por responder, siento mucho que tengas esclerosis múltiple. La verdad es que cada vez las enfermedades autoinmunes están más a la orden del día y de momento no hay gran cosa que se pueda hacer salvo aliviar un poco los síntomas. Se deberían de dar a conocer más este tipo de enfermedades que cada vez son más comunes.

Tu enfermedad no tiene nada que ver con la esclerosis no? Es que algunas cosas que has dicho ha sonado muy parecido a la esclerosis.

 

[Hygge]

Tu enfermedad no tiene nada que ver con la esclerosis no? Es que algunas cosas que has dicho ha sonado muy parecido a la esclerosis.

No son exactamente lo mismo pero tienen similitudes. Tanto la esclerosis múltiple como el SFC es causado por los anticuerpos que atacan al encéfalo y médula espinal, causando encefalomielitis (inflamación de la vaina de mielina de las neuronas). Por ello hay muchos síntomas que son similares. En mi caso tengo el nervio vago muy afectado.

 

[Ilargia]

Buenas tardes chicas, aquí otra con otra enfermedad autoinmune...yo tengo crohn, a consecuencia de esto, me ha salido sacroileitis, espondiloartritis, he perdido más visión, cuando antes era miopía lo que tenía ahora se me ha dado la vuelta y tengo hipermetropía... siempre muy cansada, siempre con ansiedad que intento no pensar en ella... cada dos por tres con déficit de vitamina D y anemia... analíticas me hacen cada tres meses y vitamina D tengo que tomar una pastilla cada 15 días...
Me falla muchísimo la memoria, me cuesta muchísimo retener información, y ahora estaba haciendo el grado de psicología que he empezado este año, pero sinceramente, estoy por tirar la toalla, pq ya no sé como hacer por el tema de la memoria, me cuesta entender más las cosas, me canso muchísimo... por las mañanas estoy haciendo unas prácticas como auxiliar administrativo de dirección pero llego a casa con la cabeza echa polvo y solo con ganas de meterme en la cama...
Mi marido, me anima a que no tire la toalla con el grado, sabe que es mi sueño y lo que a mí me gusta y cree que si tiro la toalla me terminaré arrepintiendo... me dice que lo intente...

Por otro lado, es complicado hablar con la familia, porque a veces prefieren mirar para otro lado, o me miran como si siempre me estuviera quejando...y como digo yo, amigas tampoco tengo, y aunque tuviera, a la gente no le gusta que le cuenten problemas, así que yo sola me lo como, porque a mi marido tampoco quiero andar torturándole una y otra vez con lo de siempre...
Y si, por desgracia, como dice una prima, cada vez hay más enfermedades autoinmunes... hace poco he pedido una valoración para minusvalía para poder tener más posibilidades para acceder a un puesto de trabajo y solo me han dado un 22% que con eso no hago nada porque mínimo tiene que ser un 33%...

 

[Hygge]

Buenas tardes chicas, aquí otra con otra enfermedad autoinmune...yo tengo crohn, a consecuencia de esto, me ha salido sacroileitis, espondiloartritis, he perdido más visión, cuando antes era miopía lo que tenía ahora se me ha dado la vuelta y tengo hipermetropía... siempre muy cansada, siempre con ansiedad que intento no pensar en ella... cada dos por tres con déficit de vitamina D y anemia... analíticas me hacen cada tres meses y vitamina D tengo que tomar una pastilla cada 15 días...
Me falla muchísimo la memoria, me cuesta muchísimo retener información, y ahora estaba haciendo el grado de psicología que he empezado este año, pero sinceramente, estoy por tirar la toalla, pq ya no sé como hacer por el tema de la memoria, me cuesta entender más las cosas, me canso muchísimo... por las mañanas estoy haciendo unas prácticas como auxiliar administrativo de dirección pero llego a casa con la cabeza echa polvo y solo con ganas de meterme en la cama...
Mi marido, me anima a que no tire la toalla con el grado, sabe que es mi sueño y lo que a mí me gusta y cree que si tiro la toalla me terminaré arrepintiendo... me dice que lo intente...

Por otro lado, es complicado hablar con la familia, porque a veces prefieren mirar para otro lado, o me miran como si siempre me estuviera quejando...y como digo yo, amigas tampoco tengo, y aunque tuviera, a la gente no le gusta que le cuenten problemas, así que yo sola me lo como, porque a mi marido tampoco quiero andar torturándole una y otra vez con lo de siempre...
Y si, por desgracia, como dice una prima, cada vez hay más enfermedades autoinmunes... hace poco he pedido una valoración para minusvalía para poder tener más posibilidades para acceder a un puesto de trabajo y solo me han dado un 22% que con eso no hago nada porque mínimo tiene que ser un 33%...

Hola prima gracias por responder
Lo primero de todo, te entiendo perfectamente respecto a la carrera. Yo estudio medicina veterinaria, la verdad es que es bastante dura no solo en temario y exigencia, si no que son unas 4 horas de clase y muchas veces 4 horas de prácticas. Es algo agotador y cuando llegas a casa no estás para estudiar. A mí la carrera me encanta, pero es muy dura y como me causa estrés a veces entras en un círculo vicioso del que es difícil de salir (cuando estás mal no puedes estudiar y al no estudiar te agobias y te estresas todavía más, sintiéndote peor). Mis padres preferirían que dejase la carrera y fuese por algo menos exigente y estresante, para mejorar mi calidad de vida. Pero ahora que he empezado no me veo haciendo otra cosa, y estoy aprendido un montón y yo creo que me arrepentiría si lo dejase aunque hay veces que estoy apunto de tirar la toalla como tú dices. Si ahora mismo ves que no puedes, siempre puedes volver a intentarlo no pasa nada.

Por otro lado, yo sí que tengo el certificado de discapacidad del 35%, tuve mucha suerte la verdad. Yo pensaba que no me lo darían porque como digo es una enfermedad invisible y muchas síntomas son subjetivos (como la fatiga, dolor o parestesias). Incluso mi neurólogo a veces me pone en duda, en el sentido que me pregunta cómo estoy, y le digo mucha fatiga o mucho ardor en las manos etc, y él me insinúa que no los tiene en cuenta porque no son síntomas cuantificables. Cuando le dije que me costaba mucho estudiar, que no retenía información etc y que tenía cambios de humor me decía que son que cosas de adolescentes, cuando yo sé que no es eso porque antes no me pasaba, o por lo menos no todos los días.
Como he dicho antes, al final duele sentirte incomprendido por personas cercanas como lo son tú familia. Y en parte, entiendo por qué algunos no entienden este tipo de enfermedades, porque cuando yo tengo una temporada que estoy algo mejor, casi se me olvida que se llega a pasar tan tan mal. Yo a mis amigos intento no darles la tabarra, pero al final les he dicho que como es algo tan presente en mi día a día a veces es difícil no hablar de ello. Son muy comprensivas la verdad, igual también porque se manejan en el ámbito biosanitario y saben que no son cosas mías.

 

[Ilargia]

Hola prima gracias por responder
Lo primero de todo, te entiendo perfectamente respecto a la carrera. Yo estudio medicina veterinaria, la verdad es que es bastante dura no solo en temario y exigencia, si no que son unas 4 horas de clase y muchas veces 4 horas de prácticas. Es algo agotador y cuando llegas a casa no estás para estudiar. A mí la carrera me encanta, pero es muy dura y como me causa estrés a veces entras en un círculo vicioso del que es difícil de salir (cuando estás mal no puedes estudiar y al no estudiar te agobias y te estresas todavía más, sintiéndote peor). Mis padres preferirían que dejase la carrera y fuese por algo menos exigente y estresante, para mejorar mi calidad de vida. Pero ahora que he empezado no me veo haciendo otra cosa, y estoy aprendido un montón y yo creo que me arrepentiría si lo dejase aunque hay veces que estoy apunto de tirar la toalla como tú dices. Si ahora mismo ves que no puedes, siempre puedes volver a intentarlo no pasa nada.

Por otro lado, yo sí que tengo el certificado de discapacidad del 35%, tuve mucha suerte la verdad. Yo pensaba que no me lo darían porque como digo es una enfermedad invisible y muchas síntomas son subjetivos (como la fatiga, dolor o parestesias). Incluso mi neurólogo a veces me pone en duda, en el sentido que me pregunta cómo estoy, y le digo mucha fatiga o mucho ardor en las manos etc, y él me insinúa que no los tiene en cuenta porque no son síntomas cuantificables. Cuando le dije que me costaba mucho estudiar, que no retenía información etc y que tenía cambios de humor me decía que son que cosas de adolescentes, cuando yo sé que no es eso porque antes no me pasaba, o por lo menos no todos los días.
Como he dicho antes, al final duele sentirte incomprendido por personas cercanas como lo son tú familia. Y en parte, entiendo por qué algunos no entienden este tipo de enfermedades, porque cuando yo tengo una temporada que estoy algo mejor, casi se me olvida que se llega a pasar tan tan mal. Yo a mis amigos intento no darles la tabarra, pero al final les he dicho que como es algo tan presente en mi día a día a veces es difícil no hablar de ello. Son muy comprensivas la verdad, igual también porque se manejan en el ámbito biosanitario y saben que no son cosas mías.

En mi caso, la carrera, la estoy haciendo a distancia a través de la UNED, por lo que todavía se me hace más duro, es estudiar tochos de libros, hasta los pies de página y pies de foto, porque meten en exámen lo que menos uno se puede imaginar, y al ser a distancia, también requiere muchísima disciplina y organización y memoria, mucha memoria para retener tochos infumables... ahora tengo exámenes a finales de enero, y en junio más exámenes...
Si, en ese círculo del que hablas, estoy metida yo muchas veces... da muchísma rabia...
Si tus amigos se mueven en el ámbito biosanitario, nadie mejor que ellos te van a entender... estas enfermedades que padecemos, al ser autoinmunes son invisibles para todos aquellos que no las padecen, no se dan cuenta de que a veces, aunque nos vean bien por fuera, por dentro estamos hechos una mierda... yo tuve una compañera de trabajo, cuando trabajé de cajera, que terminó un grado superior en anatomía patológica y estaba haciendo las prácticas realizando autopsias a personas, cuando le hablé de mi enfermedad, me sentí completamente comprendida por ella, porque era algo que había estudiado y sabía lo que significaba tener una enfermedad así...

 

[Hygge]

En mi caso, la carrera, la estoy haciendo a distancia a través de la UNED, por lo que todavía se me hace más duro, es estudiar tochos de libros, hasta los pies de página y pies de foto, porque meten en exámen lo que menos uno se puede imaginar, y al ser a distancia, también requiere muchísima disciplina y organización y memoria, mucha memoria para retener tochos infumables... ahora tengo exámenes a finales de enero, y en junio más exámenes...
Si, en ese círculo del que hablas, estoy metida yo muchas veces... da muchísma rabia...
Si tus amigos se mueven en el ámbito biosanitario, nadie mejor que ellos te van a entender... estas enfermedades que padecemos, al ser autoinmunes son invisibles para todos aquellos que no las padecen, no se dan cuenta de que a veces, aunque nos vean bien por fuera, por dentro estamos hechos una mierda... yo tuve una compañera de trabajo, cuando trabajé de cajera, que terminó un grado superior en anatomía patológica y estaba haciendo las prácticas realizando autopsias a personas, cuando le hablé de mi enfermedad, me sentí completamente comprendida por ella, porque era algo que había estudiado y sabía lo que significaba tener una enfermedad así...

Yo tengo exámenes ahora en enero, que me han tenido que aplazar una semana debido a que estoy en tratamiento de inmunoglobulinas. Sinceramente llevo fatal estos exámenes porque estas semanas he estado hecha polvo, y se que durante el tratamiento no voy a estudiar porque me dejan super grogui, cansada y con dolores de cabeza. En fin así que haré lo que pueda.
Y bueno no sé cómo es estudiar a distancia pero vamos no te quito mérito seguro que es súper duro, deberías estar muy orgullosa. Además a mí mis compañeras me ayudan mucho, me costaría más hacerlo sola.
Respecto a la incomprensión, no se cuántas veces me han dicho: "tienes el certificado de discapacidad? Ni que tuvieras cáncer". El cáncer evidentemente es muy serio, pero hay más enfermedades graves a parte de esa . La gente es muy insensible con estos temas.

 

[Ilargia]

Yo tengo exámenes ahora en enero, que me han tenido que aplazar una semana debido a que estoy en tratamiento de inmunoglobulinas. Sinceramente llevo fatal estos exámenes porque estas semanas he estado hecha polvo, y se que durante el tratamiento no voy a estudiar porque me dejan super grogui, cansada y con dolores de cabeza. En fin así que haré lo que pueda.
Y bueno no sé cómo es estudiar a distancia pero vamos no te quito mérito seguro que es súper duro, deberías estar muy orgullosa. Además a mí mis compañeras me ayudan mucho, me costaría más hacerlo sola.
Respecto a la incomprensión, no se cuántas veces me han dicho: "tienes el certificado de discapacidad? Ni que tuvieras cáncer". El cáncer evidentemente es muy serio, pero hay más enfermedades graves a parte de esa . La gente es muy insensible con estos temas.

Nos tocará hacer lo que podamos en los exámenes... aquí en la UNED, hay compañerismo por grupos de whatsaap y telegram, pero es estudiar uno solo en casa...
Si, el cáncer también es muy serio, mi marido tiene un linfoma no hodking que es un cáncer de los gánglios linfáticos, es crónico y no tiene cura... lleva 6 años en remisión completa pero en cualquier momento habrá que volver a dar químio... son enfermedades que no tienen nada que ver las unas con las otras, todas ellas son duras... la gente tiene sensibilidad nula a esto se le llama ilusión de invulnerabilidad, son los que se piensan que están libres de que les pueda pasar algo así, yo era igual y ahora mira, en esta vida, nadie es intocable...
El nivel de stress en los que nos movemos en la actualidad no nos está llevando a nada bueno, se multiplican los casos de cáncer y los casos de enfermedades autoinmunes...