Reunión de trabajo de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). Enero 27, 2021

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Su Majestad la Reina asistirá a una reunión de trabajo con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).

Doña Letizia que mantuvo un encuentro en septiembre del pasado año, en el que conoció el impacto del COVID-19 en las familias que conviven con estas patologías, volverá a reunirse para interesarse por la evolución de la pandemia en las personas con enfermedades raras.
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) nace en 1999 con el objetivo de ser el altavoz de las más de tres millones de personas que conviven con alguna de estas patologías en nuestro país.
A lo largo de estos más de 20 años, han pasado de ser siete a más de 370 las entidades y asociaciones que han aunado esfuerzos. Juntos, representamos más de 1.300 patologías y a casi 97.000 personas.
A pesar de la descentralización de las enfermedades raras, tienen presencia en toda la geografía española y han ampliado su acción más allá de nuestras fronteras.
Por eso, trabajan junto a las alianzas europea e iberoamericana (EURORDIS y ALIBER, respectivamente) y la Red Internacional de Enfermedades Raras (RDI).
 
11:00h.- Madrid.-
ENFERMEDADES RARAS.- La reina Letizia asiste a una reunión de trabajo de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder). c/ Doctor Castelo, 49.
 

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