NuryCalvo y una familia con baches que van superando.

Pero si llevan medio verano de playa en playa. Currara la media jornada y en lunes martes se hará todas las horas, por que si no, no lo entiendo.
Seran sus vacaciones..elañopasado el iba el finde ysevolvia a Madrid acurrar..este verano me heperdido pero fijo qagosto entero libre
 
Esta chica empezó siendo muy cercana y contando su dura experiencia con su hijo, ahora como todas se la ha ido la cosa de las manos y creo que la sobreexposición de la enfermedad de su hijo es lamentable.
 
Esta chica empezó siendo muy cercana y contando su dura experiencia con su hijo, ahora como todas se la ha ido la cosa de las manos y creo que la sobreexposición de la enfermedad de su hijo es lamentable.
Que enfermedad tiene el niño? Yo cuando era bebé no la conocía. Pero solo veo que niño cojea. Para lo demás le veo el mismo desarrollo que cualquier niño de su edad
 
Que enfermedad tiene el niño? Yo cuando era bebé no la conocía. Pero solo veo que niño cojea. Para lo demás le veo el mismo desarrollo que cualquier niño de su edad
No tiene una enfermedad como tal. Nació con trigonocefalia y tuvo un neumotórax, además tiene diparesia espástica y una mutación en un gen (RUNX2) que de momento parece que es de significado incierto.
También tiene el síndrome de Marcus Gunn, pero esto es poco relevante.
En resumen, tiene varias cosas, pero no le han podido poner nombre a lo que tiene, aunque al tener muchos signos podría ser algún tipo de síndrome.
 
Última edición:
Es que una cosa es visibilizar y tratar de conseguir más apoyo para su peque y otros muchos que sufren diferentes síndromes y enfermedades. Tratar de conseguir fondos para investigación, para tratamientos y para que todos puedan acceder a terapias que les puedan ayudar en su día a día.
Pero a estos dos se les ha ido por completo de las manos y se han sumado al carro de llenarse los bolsillos a costa de la sobre exposición de sus hijos, sin pararse a pensar en las consecuencias de todo esto dentro de unos años.
 
No tiene una enfermedad como tal. Nació con trigonocefalia y tuvo un neumotórax, además tiene diparesia espástica y una mutación en un gen (RUNX2) que de momento parece que es de significado incierto.
También tiene el síndrome de Marcus Gunn, pero esto es poco relevante.
En resumen, tiene varias cosas, pero no le han podido poner nombre a lo que tiene, aunque al tener muchos signos podría ser algún tipo de síndrome.
No sabía nada, pues si que tiene bastantes cosas, pero aparentemente está muy bien
 
No tiene una enfermedad como tal. Nació con trigonocefalia y tuvo un neumotórax, además tiene diparesia espástica y una mutación en un gen (RUNX2) que de momento parece que es de significado incierto.
También tiene el síndrome de Marcus Gunn, pero esto es poco relevante.
En resumen, tiene varias cosas, pero no le han podido poner nombre a lo que tiene, aunque al tener muchos signos podría ser algún tipo de síndrome.
Por experiencia propia, todo eso es característico de un síndrome, imagino que seguirá en estudios
 
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