Hola prim@s, abro este tema porque no he visto ningún hilo similar. Aunque mucha gente ha escuchado la palabra alguna vez, aún es una enfermedad poco conocida, por eso me gustaría dar visibilidad y saber si alguien más está diagnosticad@ para compartir experiencias y consejos.
Os cuento mi experiencia por si alguien se siente identificad@ y le puede ayudar. Yo estoy diagnosticada de Narcolepsia sin cataplejia, (esto quiere decir que no me caigo redonda al suelo). La cataplejia es el síntoma que normalmente se suele asociar a narcolepsia y por eso, incluso a mi, me sorprendió tanto el diagnóstico, pero ahora se que es posible tener narcolepsia y no cataplejia, ya que son dos cosas distintas, que aunque a veces van unidas no siempre es así.
Desde que era pequeña siempre he tenido sueño. Me costaba mucho despertarme por las mañanas, siempre llegaba tarde a clase, mis padres no eran capaces de levantarme de la cama, me arrastraban de ella, cuando conseguía levantarme, me quedaba dormida viendo los dibujos, desayunando, sentada en el baño. Aunque estaba "despierta" era como que a mi cerebro le costaba aún desconectar del sueño, tardaba horas en despertarme del todo y durante todo el día tenía sueño.
Por suerte siempre he sido muy responsable y autoexigente, así que aunque me costaba horrores, hacía lo imposible por no dormirme en clase, los estudios se me daban bien, así que mis padres y profesores asumieron mi dificultad para despertarme por las mañanas, yo asumí que era una marmota y nadie más le dio importancia.
En la universidad la cosa fue agravándose, como ya no tenía el mismo control de horarios, muchas veces no es que llegara tarde a clase, es que a veces no era capaz de despertarme para llegar a la universidad, ni a tercera, ni a quinta hora. Recuperaba las horas perdidas con mucho estudio y seguí sin darle importancia.
Cuando empecé a trabajar la cosa fue a peor. Llegaba tarde porque era imposible despertarme por las mañanas, además vivía sola, lo que agravó el problema. Las alarmas daban igual, casi siempre llegaba tarde, pero trabajaba mucho y recuperaba las horas quedándome más tiempo del necesario, así que mis jefes nunca me dijeron nada, pero yo ya iba viendo que eso no era normal. No me ponían reuniones a primera hora, porque era muy probable que no llegara a tiempo. Mi trabajo e implicación eran altas y por eso la cosa nunca se puso seria, pero llegó un día en el que no me desperté hasta después de comer, no escuché ninguna de las mil alarmas que me había puesto, ni los cientos de llamadas de mi jefe. Ahí ya pensé que tenía que hacer algo. Además no solo me afectaba a la hora de despertar. Poco a poco, las situaciones en las que no tenía que estar tan alerta (como trabajando o conduciendo), empezaban a ser incontrolables y me quedaba dormida en cuanto me relajaba (tomando algo tranquilamente con amigos, leyendo, en el cine, etc). Tenía que estar constantemente alerta para no dormirme, así que finalmente decidí ir al Instituto del Sueño, donde me hicieron una polisomnografía.
Yo pensé que mi problema era que no dormía bien y arrastraba ese sueño durante todo el día, pero en la prueba me salió una eficiencia del sueño del 98%. Generalmente las personas entran en fase REM (sueño profundo) a los 90 minutos de quedarse dormidas, pero yo entré a los 8 minutos. Esto unido al test de latencias múltiples que dio positivo, junto a la prueba genética, me llevaron al diagnóstico de la narcolepsia.
Llevo dos años con medicación. Diariamente tomo un antidepresivo (venlafaxina), este fármaco aparte de servir para la depresión, regula los ritmos del sueño y me facilita despertarme. No llevo bien el tema de depender de un fármaco como este durante toda mi vida, pero lo necesito para llevar un ritmo de vida normal. Aparte debería tomar un fármaco psicoestimulante, que me mantenga despierta durante el día, ahora mismo tomo Rubifen (empezé con Modafinilo pero el precio es prohibitivo, lamentablemente, es lo que tienen las enfermedades raras), no lo tomo a diario ni en la dosis que debería, porque me da miedo depender totalmente de él y no poder llevar una vida normal. De momento, aunque cada vez me cuesta más, me puedo mantener alerta en las situaciones que así lo requieren y cuando siento que no voy a poder, es cuando me lo tomo.
Espero que mi experiencia sirva si alguien está en una situación parecida, no lo dejéis pasar porque puede ir a peor.
Si alguien más está diagnosticad@, me encantaría que pudiéramos comentar y compartir experiencias.
Y sobre todo, que se sepa más sobre está enfermedad. La primera vez que fui a mi médico de cabecera, me dijo que si tenía sueño, que durmiera más...
Así que ese desconocimiento es algo generalizado. Afortunadamente ahora mismo estoy en una de las mejores unidades de narcolepsia, con la que para mí es la mejor neuróloga del mundo.
Ahora siempre hablo abiertamente de ello, porque me hace sentirme más segura, pero aunque mucha gente es comprensiva, hay personas que te ven como un bicho raro, o que te dicen, "eso es que no duermes bien", o "jo! qué envidia, a mi me cuesta mucho dormir".
Cualquier duda, aquí estoy.
Un besito prim@s! Y gracias por leerme
Os cuento mi experiencia por si alguien se siente identificad@ y le puede ayudar. Yo estoy diagnosticada de Narcolepsia sin cataplejia, (esto quiere decir que no me caigo redonda al suelo). La cataplejia es el síntoma que normalmente se suele asociar a narcolepsia y por eso, incluso a mi, me sorprendió tanto el diagnóstico, pero ahora se que es posible tener narcolepsia y no cataplejia, ya que son dos cosas distintas, que aunque a veces van unidas no siempre es así.
Desde que era pequeña siempre he tenido sueño. Me costaba mucho despertarme por las mañanas, siempre llegaba tarde a clase, mis padres no eran capaces de levantarme de la cama, me arrastraban de ella, cuando conseguía levantarme, me quedaba dormida viendo los dibujos, desayunando, sentada en el baño. Aunque estaba "despierta" era como que a mi cerebro le costaba aún desconectar del sueño, tardaba horas en despertarme del todo y durante todo el día tenía sueño.
Por suerte siempre he sido muy responsable y autoexigente, así que aunque me costaba horrores, hacía lo imposible por no dormirme en clase, los estudios se me daban bien, así que mis padres y profesores asumieron mi dificultad para despertarme por las mañanas, yo asumí que era una marmota y nadie más le dio importancia.
En la universidad la cosa fue agravándose, como ya no tenía el mismo control de horarios, muchas veces no es que llegara tarde a clase, es que a veces no era capaz de despertarme para llegar a la universidad, ni a tercera, ni a quinta hora. Recuperaba las horas perdidas con mucho estudio y seguí sin darle importancia.
Cuando empecé a trabajar la cosa fue a peor. Llegaba tarde porque era imposible despertarme por las mañanas, además vivía sola, lo que agravó el problema. Las alarmas daban igual, casi siempre llegaba tarde, pero trabajaba mucho y recuperaba las horas quedándome más tiempo del necesario, así que mis jefes nunca me dijeron nada, pero yo ya iba viendo que eso no era normal. No me ponían reuniones a primera hora, porque era muy probable que no llegara a tiempo. Mi trabajo e implicación eran altas y por eso la cosa nunca se puso seria, pero llegó un día en el que no me desperté hasta después de comer, no escuché ninguna de las mil alarmas que me había puesto, ni los cientos de llamadas de mi jefe. Ahí ya pensé que tenía que hacer algo. Además no solo me afectaba a la hora de despertar. Poco a poco, las situaciones en las que no tenía que estar tan alerta (como trabajando o conduciendo), empezaban a ser incontrolables y me quedaba dormida en cuanto me relajaba (tomando algo tranquilamente con amigos, leyendo, en el cine, etc). Tenía que estar constantemente alerta para no dormirme, así que finalmente decidí ir al Instituto del Sueño, donde me hicieron una polisomnografía.
Yo pensé que mi problema era que no dormía bien y arrastraba ese sueño durante todo el día, pero en la prueba me salió una eficiencia del sueño del 98%. Generalmente las personas entran en fase REM (sueño profundo) a los 90 minutos de quedarse dormidas, pero yo entré a los 8 minutos. Esto unido al test de latencias múltiples que dio positivo, junto a la prueba genética, me llevaron al diagnóstico de la narcolepsia.
Llevo dos años con medicación. Diariamente tomo un antidepresivo (venlafaxina), este fármaco aparte de servir para la depresión, regula los ritmos del sueño y me facilita despertarme. No llevo bien el tema de depender de un fármaco como este durante toda mi vida, pero lo necesito para llevar un ritmo de vida normal. Aparte debería tomar un fármaco psicoestimulante, que me mantenga despierta durante el día, ahora mismo tomo Rubifen (empezé con Modafinilo pero el precio es prohibitivo, lamentablemente, es lo que tienen las enfermedades raras), no lo tomo a diario ni en la dosis que debería, porque me da miedo depender totalmente de él y no poder llevar una vida normal. De momento, aunque cada vez me cuesta más, me puedo mantener alerta en las situaciones que así lo requieren y cuando siento que no voy a poder, es cuando me lo tomo.
Espero que mi experiencia sirva si alguien está en una situación parecida, no lo dejéis pasar porque puede ir a peor.
Si alguien más está diagnosticad@, me encantaría que pudiéramos comentar y compartir experiencias.
Y sobre todo, que se sepa más sobre está enfermedad. La primera vez que fui a mi médico de cabecera, me dijo que si tenía sueño, que durmiera más...
Así que ese desconocimiento es algo generalizado. Afortunadamente ahora mismo estoy en una de las mejores unidades de narcolepsia, con la que para mí es la mejor neuróloga del mundo.
Ahora siempre hablo abiertamente de ello, porque me hace sentirme más segura, pero aunque mucha gente es comprensiva, hay personas que te ven como un bicho raro, o que te dicen, "eso es que no duermes bien", o "jo! qué envidia, a mi me cuesta mucho dormir".
Cualquier duda, aquí estoy.
Un besito prim@s! Y gracias por leerme