Madres con hijos “especiales”

[Llita]

Por favor, ¿podrías explicarte un poco más?

Esta pregunta la hice hace unos días. Quizá la forera, Pin-up no la ha visto.

A ver si ahora hay más suerte.

Gracias

 

[EliV]

Tienes razon, pido disculpas. Son personas con necesidades especiales. Perdón si he ofendido a alguien. El lenguaje mal utilizado puede hacer daño. Lo siento. He usado discapacidad cuando lo que tienen son capacidades distintas.

No, mira no. A menos que podamos tocar el piano mientras dormimos o resolver 100 ecuaciones en 2 minutos, no tenemos capacidades distintas, tenemos DISCAPACIDADES. Y digo tenemos, porque soy discapacitada física y estoy hasta el gorro de la corrección política que hace que se nos denomine con un cuidado exquisito pero básicamente ahí se termina la preocupación que la sociedad en general siente por nosotros. Y ya se que este hilo es bastante antiguo, pero es que tanta corrección política no lo puedo evitar, me enciende. Una persona con una discapacidad/deficiencia intelectual es un discapacitado, o deficiente intelectual, por muy mal que suene. Como lo soy yo con una discapacidad/deficiencia física

 

[Lauryn]

Ellos siempre contaron que no lo sabían y que fue una sopresa y un disgusto, porque obviamente lo es. Después, como es lógico, es tu hijo y lo aceptas y lo quieres. Si a eso se une una posición económica privilegiada, pues más sencillas serán algunas cosas.

No todo se sabe antes de nacer, hay problemas que no se pueden predecir, y en todo caso no todas las mujeres se someten a una amniocentesis. Yo, por ejemplo, no me la hice y aunque estoy plenamente a favor de una ley de plazos, sin supuestos, para abortar, no tengo ni idea de lo que hubiera hecho si supiera que mi hijo venía con algún tipo de problema de ese tipo.

No creo que ningún padre esté contento ni agradecido con la vida porque su hijo tenga SD, y decir que son un regalo o son especiales no es más que una forma de autoprotegerse. Es tu hijo, qué vas a decir o hacer, que no lo quieres, que vas a abandonarlo. Lo aceptas como viene e intentas que su vida sea lo mejor posible. A mí me parece lo lógico. Otra historia es lo de esta niña, o lo de Roscón, Samantha tampoco me parece ningún ejemplo a seguir. Pero vamos, no veo la diferencia con Verdeliss y compañía, al final todo se reduce a vivir de tus hijos.

Ahora la amniocentesis no la hacen salvo que vean que hay posibilidades. Te hacen un análisis de sangre, miran el pliege nucal y el fémur. A mayores hay otra prueba (que cuesta 600 euros) que es también un análisis de sangre. Algunas mutuas la cubren.
Una vez leyendo sobre el tema, comentan que cada vez hay menos down precisamente por las pruebas previas, ya que al detectarlo hay más aborto. Cosa que yo considero perfectamente lógicoy vuestros testimonios me lo confirman. Quien decida tener un hijo con algún tipo de dificultad, pues bien por el. Quien no, bien por él también. No veo necesidad de juzgar a nadie por ello.
Hay un documental de Campeones donde hablan los padres de los actores. Todos, salvo una familia, decían que su mayor preocupación era que pasaría cuando ellos murieran, quien los cuidaría. Y lo tenían aceptado y tal, pero la pena ahí la tenían. El único caso, es por uqe tenía varios hermanos y la madre estaba segura de que ellos lo cuidarían. Ni idea de que pensaban los hermanos. Ahora, también te digo que veo lógico los que han sido hermanos y aquí han contado que la actitud de sus padres la ven egoista. En cierto sentido es una responsabilidad que no te queda otra que asumir. Quien la quiera asumir libremente, como alguna forera comenta, estupendo, mejor que mejor,. Pero entiendo las dos posturas la verdad.
Aquí os mando una entrevista que lei en el mundo hace unos meses, a mi me pareció alucinante que alguien vea un niño con down y piense "que suerte esos padres!!". No por uqe no estén contentos con su hijo, si no pro que creo que la principal motivación de un padre, digo yo, será que su hijo se desarrolle plenamente y de manera autónoma. Vamos,e so pienso yo.

https://www.elmundo.es/papel/historias/2019/02/23/5c704bb821efa0f1078b4630.html

 

[Hele]

Exactamente, yo tengo una hija con discapacidad intelectual muy leve, pero por la que ha necesitado ayuda con sus estudios y con sus relaciones sociales. He dado con maestros y orientadores maravillosos, que han entendido su problema y la han ayudado, pero desgraciadamente y mayoritariamente, así ha sido mi experiencia, he dado con otros, sobre todo en la secundaria, incapaces de entender el problema y abordarlo.
Mi hija tuvo un profesor que la sentó tres días con el pupitre en el pasillo para que pasara vergüenza ante su clase y ante el colegio, acción a la que no se opuso ni el Jefe de Estudios ni el director del centro, tuvo una orientadora que le dijo que lo que tenía que hacer era ir al psicólogo porque estaba loca y tuvo otra que me dijo a mi que nunca iba a poder trabajar de nada.
Ha sido una lucha constante contra el sistema, y un apoyo de toda la familia diciéndole día a día nena, tú vales mucho y simplemente vas a necesitar más tiempo que los demás, pero al final vas a llegar.
Hoy en día está haciendo el último curso de un módulo para ayudar para personas con discapacidad y es voluntaria en dos asociaciones de niños y adultos discapacitados. Ella encontró su vocación entre los suyos. Nunca va a llegar a ser la directora de una residencia, ni siquiera un alto cargo, cosa que por otro lado nunca exigimos, solo pedimos que fuera feliz y preparara unos estudios que le permitieran tener un trabajo para poder ser independiente, y estoy segura que esos niños y adultos con los que trabaje, a los que ayude a dar de comer o a lavarlos, van a recibir más amor que el que el que les pueda dar una persona con un coeficiente de 120 y sin vocación.

Bueno, el 95%de la gente con capacidades "normales" no llega nunca a dirigir una clínica ni a ser un alto cargo tampoco!
Me alegro de que tu hija haya encontrado su vocacion

 

[Blueblue]

Ahora la amniocentesis no la hacen salvo que vean que hay posibilidades. Te hacen un análisis de sangre, miran el pliege nucal y el fémur. A mayores hay otra prueba (que cuesta 600 euros) que es también un análisis de sangre. Algunas mutuas la cubren.
Una vez leyendo sobre el tema, comentan que cada vez hay menos down precisamente por las pruebas previas, ya que al detectarlo hay más aborto. Cosa que yo considero perfectamente lógicoy vuestros testimonios me lo confirman. Quien decida tener un hijo con algún tipo de dificultad, pues bien por el. Quien no, bien por él también. No veo necesidad de juzgar a nadie por ello.
Hay un documental de Campeones donde hablan los padres de los actores. Todos, salvo una familia, decían que su mayor preocupación era que pasaría cuando ellos murieran, quien los cuidaría. Y lo tenían aceptado y tal, pero la pena ahí la tenían. El único caso, es por uqe tenía varios hermanos y la madre estaba segura de que ellos lo cuidarían. Ni idea de que pensaban los hermanos. Ahora, también te digo que veo lógico los que han sido hermanos y aquí han contado que la actitud de sus padres la ven egoista. En cierto sentido es una responsabilidad que no te queda otra que asumir. Quien la quiera asumir libremente, como alguna forera comenta, estupendo, mejor que mejor,. Pero entiendo las dos posturas la verdad.
Aquí os mando una entrevista que lei en el mundo hace unos meses, a mi me pareció alucinante que alguien vea un niño con down y piense "que suerte esos padres!!". No por uqe no estén contentos con su hijo, si no pro que creo que la principal motivación de un padre, digo yo, será que su hijo se desarrolle plenamente y de manera autónoma. Vamos,e so pienso yo.

https://www.elmundo.es/papel/historias/2019/02/23/5c704bb821efa0f1078b4630.html

Totalmente de acuerdo contigo.

 

[Candela84]

A veces hay que mirar un poco alrededor , no solo mirar también observar que las cosas no son como uno piensa . Cada uno hace de su vida lo que puede y si a una madre le sirve abrir una cuenta en instagram , que tiene de malo ? quienes somos nosotros para decir que hace mal o bien? Son temas muy delicados. He leído cosas muy duras .
Seamos mas abiertos, tratemos, un poco.
Nadie dice que el tener un hijo discapacitado sea un lecho de rosas .Pero el abanico de discapacidades es tan amplio ,tan !!!! Que no se puede generalizar . Hay condiciones que son gravísimas y muy severas , otras no tanto , en fin es muy diverso y da para muchos foros el tema. Pero dentro de toda esta gran gama el SD es una bendición . Acá les dejo una foto de mi hermano y mi hijo mayor bebe para que vean de que les hablo. Ver el archivo adjunto 900755 Ver el archivo adjunto 900755

Q cierto lo q has dicho y q bonito mensaje, la imagen lo dice todo, yo tb pienso q cada uno tiene una manera de afrontar la adversidad y si le ayuda hacerlo a través de las redes por qué no?
Un saludo, me han encantado tus palabras.

 

[EliV]

Ahora la amniocentesis no la hacen salvo que vean que hay posibilidades. Te hacen un análisis de sangre, miran el pliege nucal y el fémur. A mayores hay otra prueba (que cuesta 600 euros) que es también un análisis de sangre. Algunas mutuas la cubren.
Una vez leyendo sobre el tema, comentan que cada vez hay menos down precisamente por las pruebas previas, ya que al detectarlo hay más aborto. Cosa que yo considero perfectamente lógicoy vuestros testimonios me lo confirman. Quien decida tener un hijo con algún tipo de dificultad, pues bien por el. Quien no, bien por él también. No veo necesidad de juzgar a nadie por ello.
Hay un documental de Campeones donde hablan los padres de los actores. Todos, salvo una familia, decían que su mayor preocupación era que pasaría cuando ellos murieran, quien los cuidaría. Y lo tenían aceptado y tal, pero la pena ahí la tenían. El único caso, es por uqe tenía varios hermanos y la madre estaba segura de que ellos lo cuidarían. Ni idea de que pensaban los hermanos. Ahora, también te digo que veo lógico los que han sido hermanos y aquí han contado que la actitud de sus padres la ven egoista. En cierto sentido es una responsabilidad que no te queda otra que asumir. Quien la quiera asumir libremente, como alguna forera comenta, estupendo, mejor que mejor,. Pero entiendo las dos posturas la verdad.
Aquí os mando una entrevista que lei en el mundo hace unos meses, a mi me pareció alucinante que alguien vea un niño con down y piense "que suerte esos padres!!". No por uqe no estén contentos con su hijo, si no pro que creo que la principal motivación de un padre, digo yo, será que su hijo se desarrolle plenamente y de manera autónoma. Vamos,e so pienso yo.

https://www.elmundo.es/papel/historias/2019/02/23/5c704bb821efa0f1078b4630.html

 

[EliV]

mensaje repe. Perdon

 

[EliV]

Ahora la amniocentesis no la hacen salvo que vean que hay posibilidades. Te hacen un análisis de sangre, miran el pliege nucal y el fémur. A mayores hay otra prueba (que cuesta 600 euros) que es también un análisis de sangre. Algunas mutuas la cubren.
Una vez leyendo sobre el tema, comentan que cada vez hay menos down precisamente por las pruebas previas, ya que al detectarlo hay más aborto. Cosa que yo considero perfectamente lógicoy vuestros testimonios me lo confirman. Quien decida tener un hijo con algún tipo de dificultad, pues bien por el. Quien no, bien por él también. No veo necesidad de juzgar a nadie por ello.
Hay un documental de Campeones donde hablan los padres de los actores. Todos, salvo una familia, decían que su mayor preocupación era que pasaría cuando ellos murieran, quien los cuidaría. Y lo tenían aceptado y tal, pero la pena ahí la tenían. El único caso, es por uqe tenía varios hermanos y la madre estaba segura de que ellos lo cuidarían. Ni idea de que pensaban los hermanos. Ahora, también te digo que veo lógico los que han sido hermanos y aquí han contado que la actitud de sus padres la ven egoista. En cierto sentido es una responsabilidad que no te queda otra que asumir. Quien la quiera asumir libremente, como alguna forera comenta, estupendo, mejor que mejor,. Pero entiendo las dos posturas la verdad.
Aquí os mando una entrevista que lei en el mundo hace unos meses, a mi me pareció alucinante que alguien vea un niño con down y piense "que suerte esos padres!!". No por uqe no estén contentos con su hijo, si no pro que creo que la principal motivación de un padre, digo yo, será que su hijo se desarrolle plenamente y de manera autónoma. Vamos,e so pienso yo.

https://www.elmundo.es/papel/historias/2019/02/23/5c704bb821efa0f1078b4630.html

Hay algo en lo que estoy en total desacuerdo contigo, y es en esta parte. Quien decida tener un hijo con algún tipo de dificultad, pues bien por el. Quien no, bien por él también. No veo necesidad de juzgar a nadie por ello.
Yo si, a los padres que deciden traer a un hijo al mundo con una discapacidad; los juzgo y los califico como extremadamente egoístas. La cuestión no es que ellos se vean o no capaces de afrontar la situación que les espera, si no que ¿Por qué tienen que condenar a su futuro hijo/hija a una vida de limitaciones, tratamientos médicos, cirugías, en muchas ocasiones menor expectativa de vida, problemas de toda índole, en muchos casos, de desamparo al llegar a la edad adulta; en resumen, una situación de clara desventaja desde el momento en que esa persona nace, solo porque ellos, con toda su buena voluntad, o ignorancia, o incluso prepotencia se consideran capaces de "tirar de ese carro"?

Si; yo si los juzgo, y con muchísima dureza. Cuando yo vine al mundo, en 1964, en España no habían ni ecografías, ni diagnósticos prenatales de ningún tipo, y el aborto era delito, pero si mis padres hubiesen tenido la posibilidad de saber y decidir, no les hubiese perdonado que hubiesen seguido adelante con el embarazo. Y eso que soy físicamente bastante autónoma e intelectualmente, normal por completo.

 

[Lauryn]

Hay algo en lo que estoy en total desacuerdo contigo, y es en esta parte. Quien decida tener un hijo con algún tipo de dificultad, pues bien por el. Quien no, bien por él también. No veo necesidad de juzgar a nadie por ello.
Yo si, a los padres que deciden traer a un hijo al mundo con una discapacidad; los juzgo y los califico como extremadamente egoístas. La cuestión no es que ellos se vean o no capaces de afrontar la situación que les espera, si no que ¿Por qué tienen que condenar a su futuro hijo/hija a una vida de limitaciones, tratamientos médicos, cirugías, en muchas ocasiones menor expectativa de vida, problemas de toda índole, en muchos casos, de desamparo al llegar a la edad adulta; en resumen, una situación de clara desventaja desde el momento en que esa persona nace, solo porque ellos, con toda su buena voluntad, o ignorancia, o incluso prepotencia se consideran capaces de "tirar de ese carro"?

Si; yo si los juzgo, y con muchísima dureza. Cuando yo vine al mundo, en 1964, en España no habían ni ecografías, ni diagnósticos prenatales de ningún tipo, y el aborto era delito, pero si mis padres hubiesen tenido la posibilidad de saber y decidir, no les hubiese perdonado que hubiesen seguido adelante con el embarazo. Y eso que soy físicamente bastante autónoma e intelectualmente, normal por completo.

Entiendo tu punto de vista pero creo que la cuestión religiosa o moral también debe ser valorada. De acuerdo con esos principios morales de cada uno, entiendo que alguien decida tener un hijo en cualquier circunstancia.

 

[killpoto]

No quiero dar muchos datos personales, pero en nuestro caso no es que fuera un SD con cierta autonomía, que con una rutina establecida se puede manejar perfectamente, en nuestro caso tenía parálisis cerebral con un muy alto grado de dependencia (más del 90%), por lo que en la práctica era como un bebé en cuanto a que dependía por entero para todas sus necesidades. Puede que mi testimonio parezca crudo, brusco o lo que sea, pero es que parece que en este mundo de corrección política y buenismo parece que hay miedo a describir las cosas como son. Lo que cuento es en base a mi experiencia y lo que hemos vivido en mi casa. Me acuerdo que cuando tenía 15 años, una de las cosas que más me jodía era que nos dijeran lo bien que lo habíamos aceptado, como si lo normal es que tuvieramos que estar llorando por las esquinas. Lo aceptas porque es la única manera de tirar para adelante y no vas a estar lamentándote porque tu familia no es como las de alrededor, y aún así hay madres y padres que no lo aceptarán nunca.

Yo viví un caso así con una prima. Mi tía, después de ese parto, decidió no tener más hijos. Toda la familia ayudaba, en la medida de sus posibilidades. Por la parte materna no había mucho dinero, pero todas las primas (las cercanas a su edad) teníamos que estar pendientes de ella, desde bien pequeñas, sacrificando veranos y demás. Por parte del padre sí había pasta, y el cuñado de mi tía les llegó a dar una buena cantidad de dinero en cierto momento que mi tía estuvo gravemente enferma (pero siempre dijeron al resto de la gente que les había tocado la lotería, a todo esto, sin que el donante se enterase de que decía eso). A otra tía mía le llegó a exigir que le mandase su hija (con 11 años) a la ciudad porque le hacía falta, que ella cuidaría de ella, cosa que no pasó, ni siquiera quisieron cotizar por ella cuando fue creciendo, con la excusa de que no se podía cotizar por un familiar. A mi prima le consintieron de todo toda la vida, como era así... pues hala. Y ella no tenía discapacidad psíquica, eh? Ninguna ninguna. Era paralítica cerebral, con un 90%, que había que hacerle todo, pero de la cabeza estaba bien.
Y lo que vengo a decir, es que estuvo siempre tan mimada, tan protegida de todo, que cuando los familiares tuvieron que dejar de ayudar, bien porque ya eran ancianos (como pasó en el caso de mis tías y mi madre), o bien porque habían decidido formar una familia (porque esa es otra, prima que decidía casarse y tener hijos, prima repudiada), andaba diciendo a todo el mundo que nunca nadie los ayudó. A los que gestionaban sus ayudas por la discapacidad les decía que nadie les ayudaba, y a la familia le decía que no les daban las ayudas por discapacidad que solicitaban, con lo cual, como tenía muchos gastos, ellos se veían obligados a aportar algo de sus sueldos de cajeras en el súper o de electricistas (y pongo esto para que veáis que lo poco que daban era mucho, porque sus sueldos no son como para andar dando 3000 euros cada vez que te los piden). Cuando mis tíos murieron, las primas fuimos las malas malísimas, y como en aquel momento nos acercamos a ella para ayudarla (a pesar de todas las cosas que nos fuimos enterando, como lo de que se compraban pisos a pesar de estar llorando todo el tiempo que no les llegaba el dinero, o que andaba diciendo que estaba peleada con la familia materna por las joyas de la madre) ella atacó con toda la gente que tenía a su lado y que la creía, porque claro, cómo no vas a creer a una persona con esa discapacidad?
Buf, y no cuento más porque cada vez que lo revivo me pongo mala. Conclusión: si mis tíos la hubieran criado como una niña más, y no como la princesa a la que todos le deben vasallaje, no se habría convertido en la tirana que fue. Son distintos sí, pero no se les hace ningún favor distinguiéndolos pisoteando a los demás.
Y perdonad por el tocho-rollo.

 

[zurrumurru]

Yo viví un caso así con una prima. Mi tía, después de ese parto, decidió no tener más hijos. Toda la familia ayudaba, en la medida de sus posibilidades. Por la parte materna no había mucho dinero, pero todas las primas (las cercanas a su edad) teníamos que estar pendientes de ella, desde bien pequeñas, sacrificando veranos y demás. Por parte del padre sí había pasta, y el cuñado de mi tía les llegó a dar una buena cantidad de dinero en cierto momento que mi tía estuvo gravemente enferma (pero siempre dijeron al resto de la gente que les había tocado la lotería, a todo esto, sin que el donante se enterase de que decía eso). A otra tía mía le llegó a exigir que le mandase su hija (con 11 años) a la ciudad porque le hacía falta, que ella cuidaría de ella, cosa que no pasó, ni siquiera quisieron cotizar por ella cuando fue creciendo, con la excusa de que no se podía cotizar por un familiar. A mi prima le consintieron de todo toda la vida, como era así... pues hala. Y ella no tenía discapacidad psíquica, eh? Ninguna ninguna. Era paralítica cerebral, con un 90%, que había que hacerle todo, pero de la cabeza estaba bien.
Y lo que vengo a decir, es que estuvo siempre tan mimada, tan protegida de todo, que cuando los familiares tuvieron que dejar de ayudar, bien porque ya eran ancianos (como pasó en el caso de mis tías y mi madre), o bien porque habían decidido formar una familia (porque esa es otra, prima que decidía casarse y tener hijos, prima repudiada), andaba diciendo a todo el mundo que nunca nadie los ayudó. A los que gestionaban sus ayudas por la discapacidad les decía que nadie les ayudaba, y a la familia le decía que no les daban las ayudas por discapacidad que solicitaban, con lo cual, como tenía muchos gastos, ellos se veían obligados a aportar algo de sus sueldos de cajeras en el súper o de electricistas (y pongo esto para que veáis que lo poco que daban era mucho, porque sus sueldos no son como para andar dando 3000 euros cada vez que te los piden). Cuando mis tíos murieron, las primas fuimos las malas malísimas, y como en aquel momento nos acercamos a ella para ayudarla (a pesar de todas las cosas que nos fuimos enterando, como lo de que se compraban pisos a pesar de estar llorando todo el tiempo que no les llegaba el dinero, o que andaba diciendo que estaba peleada con la familia materna por las joyas de la madre) ella atacó con toda la gente que tenía a su lado y que la creía, porque claro, cómo no vas a creer a una persona con esa discapacidad?
Buf, y no cuento más porque cada vez que lo revivo me pongo mala. Conclusión: si mis tíos la hubieran criado como una niña más, y no como la princesa a la que todos le deben vasallaje, no se habría convertido en la tirana que fue. Son distintos sí, pero no se les hace ningún favor distinguiéndolos pisoteando a los demás.
Y perdonad por el tocho-rollo.

Gracias por tu aportación. Telita con la primita... A nosotros nunca se nos ocurrió dar por hecho que nos tenían que "ayudar", es más vivíamos a más de 800 km de la familia.