El supuesto fraude de Nadia

amnesica · 10 Dic 2016

Menudo negocio, cada dos o tres años salen a llorar y consiguen 300.000 euros en efectivo y en cuestión de días.

Iban a pasar unas buenas navidades.

Ya se ve que lo mucho que necesita a la niña para vivir que ya iba de camino a Nepal cuando le capturaron los Mossos, el juez tiene claro el elevadísimo riesgo de fuga.

Cupcake · 10 Dic 2016

Jesús, si son igualitas !!. Parecen gemelas.

El juez y la fiscalía han actuado rápidamente porque hay una menor enferma por medio.
Lo de los futbolistas es una presunta evasión de impuestos , nada que ver con esto.
Aparte que al ser un sitio pequeño el juzgado no estará tan colapsado , supongo.
Me parece que la instrucción la lleva el juzgado de la Seu d'Urgell.
Qué no habrá visto el juez para retirarles la patria potestad. Pobre criatura.
La habrá visto en desamparo .

Click · 10 Dic 2016

Cupcake dijo:
Qué no habrá visto el juez para retirarles la patria potestad. Pobre criatura.
La habrá visto en desamparo .

Yo he leído que es una medida de protección para no exponer a la cría a todo el mogollón que se ha formado. Aunque veo difícil que pueda hacer vida normal cuando todo el país se sabe su cara de memoria. La madre tiene derecho a visitas los findes, a ver cómo le explica lo que está pasando...

emma_1971 · 10 Dic 2016

¿ La niña está realmente enferma? o ¿ es una invención?

amnesica · 10 Dic 2016

La niña está enferma.

La retirada de la patria potestad es normal, es explotación de una menor en un delito de estafa, como usar a un niño para mendigar pero multiplicado por mil, con un lucro muy elevado y exposición en los medios. No me sorprende en absoluto.

LauraMadrid · 11 Dic 2016

No entiendo como la madre no está en prisión....

Toisona · 11 Dic 2016

emma_1971 dijo:
¿ La niña está realmente enferma? o ¿ es una invención?

Es además lo más triste y gordo..
La niña está enferma de verdad y no se han gastado ni un euro en tratarla o ir a médicos..
Total para que..sino hay tratamiento..se la deja en manos de Dios.. y aprovechamos para comprarnos 15 relojes carísimos..
Que sinvergüenzas.. .

Cenicienta · 11 Dic 2016

CASO NADIA
El día en el que la madre de Nadia quedó obnubilada por su marido estafador

Durante cinco años Marga ocultó a su familia que su marido había estado en la cárcel. Con un silencio connivente, han llegado a recaudar cerca de un millón de euros para la niña. En lugar de tratamientos, llevaron a casa un Porsche.

No está claro todavía si la madre de Nadia colaboró con su marido en la estafa. Facebook

BRAIS CEDEIRA @BraisCedeira
10.12.2016 01:06 h.

El día en que Marga Garau Ramis y Fernando Blanco Botana se conocieron ella trabajaba como azafata en cruceros de Trasmediterranea, una empresa dedicada al transporte por mar entre distintas ciudades españolas. Allí fue donde surgió la chispa. Marga sabía que él iba detrás de ella. “Se hizo la dura”, cuentan desde la familia de la mujer a EL ESPAÑOL. Pero al final cayó rendida a los pies de Fernando Blanco. En aquel entonces, durante el primer encuentro en el crucero, no imaginaron que sus destinos iban a correr tan paralelos. Tampoco que años después, en 2005, tendrían una niña, Nadia, que nacería con la enfermedad de la tricotiodistrofia. Mucho menos imaginaban que once años después de su nacimiento ambos serían detenidos por los Mossos de Esquadra en Cataluña por un supuesto delito de estafa. Tampoco imaginaban que el eje sobre el que iba a girar todo el engaño sería su propia hija.

El caso Nadia, la niña cuyo padre engañó a toda España durante años para que colaborasen en su tratamiento, arrojó ayer algunas novedades, todas centradas en torno a la figura paterna de Fernando Drake Blanco Botana. Desde el año 2008 los padres de Nadia emprendieron una campaña tras otra de recaudación de fondos para la menor, con el fin de costear sus operaciones. 918.000 euros han sido recaudados desde entonces: ferias, mercadillos, obras de teatro, subasta de cuadros, tapones, venta de lotería, aportaciones anónimas a la cuenta bancaria, torneos deportivos… Todo, supuestamente, para su hija; nada más lejos de la realidad. La mayor parte del dinero, unos 600.000 euros, ya se lo han gastado, y no precisamente en los tratamientos médicos que la niña necesitaba. Fernando, padre y hasta ahora quien llevaba la voz cantante de de la familia con los medios, era el que siempre comparecía, el que siempre derramaba la lágrima. Su mujer permanecía siempre en un discreto segundo plano.

LA MADRE DE NADIA

La madre de Nadia ha estado siempre en segundo plano en estos años. Facebook

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Como Joan Garau Ramis, toda la familia materna de Nadia continúa viviendo en Binisalem, un pequeño municipio en el centro de Palma de Mallorca. La familia de ella lo ve todo negro. Este verano falleció el padre de Marga y la madre no está en su mejor momento tras conocer la implicación de su hija en un delito de estafa. Están destrozados, pero creen que su hermana no conocía lo que realmente estaba sucediendo. “Como yo conozco a mi hermana, ella no sabía ni la mitad de la mitad. Estoy seguro que no tiene culpa de nada, pero ella no es el cerebro de todo esto”.

Era Fernando el que lo llevaba todo en la casa de Nadia: los viajes, los tratamientos, la búsqueda de los médicos, la relación con los medios. “Él lo llevaba todo. Yo a veces le preguntaba a Marga: ‘Oye Marga, esto’. Y ella siempre decía: ‘No, eso lo lleva Fernando, yo no sé”. Hace dos días, todos los hermanos vieron cómo Marga defendía al padre de su hija en la televisión. Rotando de cadena en cadena, Marga buscó excusas y justificaciones, pero no fue capaz de responder si a su hija la atendieron en Houston (como su padre dijo) o dónde era que la operaban. Tras ocho años pasando por todos los platós de televisión posibles, esta era la primera en la que la madre de Nadia llevaba la iniciativa. Estaba visiblemente incómoda.

En su vida en las Islas Baleares, Fernando viajaba mucho. Primero trabajó como delegado de Cobega, empresa distribuidora de refrescos, a la que estafó. Fue condenado a cuatro años de cárcel en el año 2000 por defraudar 120.000 euros a su empresa. El procedimiento era sencillo: de todo el producto que distribuía se quedaba con un porcentaje y luego lo revendía por su cuenta. “Fue suministrando productos de la empresa a espaldas y sin conocimiento de ésta, quedándose para sí lo que cobraba”.

UN SECRETO OCULTADO A LA FAMILIA

NADIA Y SUS PADRES SE MUDARON A UN MUNICIPIO CERCANO AL POCO DE CONOCERSE.

En cuanto Marga (44 años) y Fernando (52 años) se conocieron, quedaron prendados el uno del otro. Pronto se mudarían a vivir juntos. Primero, con la familia en el centro del municipio de Binisalem. “Estuvieron viviendo en casa de mi hermana. Luego ya se marcharon”, explica Joan Garau, el hermano de Marga. De ese modo, no pagaban el alquiler. Al poco tiempo se mudaron a Biniali, muy cerca de la casa familiar de Marga, a apenas 7 kilómetros de distancia. En ese pequeño pueblo, un llogaret de viñedos de población muy reducida, permanecieron durante los siguientes años, hasta mucho después del nacimiento de Nadia.

Los dos contaban con orígenes muy distintos. Marga pertenecía a una familia de clase media, trabajadora de toda la vida. “Los hermanos tienen hijos, hipotecas que pagar… Y aun se han rascado los bolsillos para ayudarles a sacar la nena adelante”, explica una persona cercana a la familia. Y Fernando… Fernando, aunque nadie lo sabía en aquel entonces, había ido encadenando problema tras problema con la justicia: primero en Valladolid, luego en Menorca, más tarde en Mallorca… Su alargada sombra de desdichas y de delitos se alargó allí por donde pasaba.

Ya por aquel entonces, como en los últimos tiempos en su domicilio al norte de Lleida, Fernando manejaba coches de alta gama. Su mujer nunca le reprochó nada. Y la familia no sospechaba. “Los dos coches que tenía eran de la empresa de vinos para la que él trabajaba. Yo sabía que la empresa se los dejaba. Otra cosa es que él, para fanfarronear...”. Otro de sus vicios eran los restaurantes de lujo. También la familia lo conocía. “Sé que por trabajo él llevaba a clientes a restaurantes mínimamente buenos. Que yo sepa, era por trabajo”. Ahora Fernando manejaba automóviles más exclusivos. En algunas ocasiones, los vecinos del pueblo leridano le han visto conduciendo un Porsche y en otras un Jeep.

En la envenenada historia de la familia, nadie parece conocer con absoluta certeza qué es lo que hacía Fernando cuando se marchaba con Nadia a las operaciones que, en teoría, le realizaban en Houston. Una de las pocas certezas es la absoluta veneración que la mujer tenía por su marido, ante el cual siempre ha estado completamente obnubilada. “Es que ella es tonta. Ese hombre la tenía absorbida. El otro día salió por la tele defendiéndolo a muerte. ¿No estás viendo que está encerrado? ¡¡Por algo será!!”, explica Joan, hermano de la mujer.

Cuando Marga cogió confianza con Fernando, al que algunos de los que le conocían en las Islas Baleares le describen como un hombre resuelto y con labia, comenzó a saber algunas cosas de él a las que en el momento no le dio importancia y que prefirió ocultarle a su familia. Marga supo que Fernando había estado en la cárcel por estafa, pero le aceptó tal y como era. Sin embargo, se lo ocultó a su familia. “Yo lo supe cinco años después de que él empezase con mi hermana. No lo supe por él, sino por una tercera persona. Y entonces mi hermana me lo dijo: ‘No os dije nada porque tenía miedo de que no le aceptarais. Todo el mundo tiene derecho a una segunda oportunidad’. Y yo le entendí. Como con nosotros no se había portado mal nunca...”. Luego llegó la mudanza a Cataluña en el año 2013. En teoría, tal y como explica la familia de la madre, la mudanza vino condicionada por las condiciones climáticas. “Se mudaron por el clima, porque el de allí era bueno para la niña”.

LOS FRAUDES DE LOS PADRES DE NADIA

ALGUNOS CUADROS FUERON DONADOS A LA FAMILIA PARA SUBASTARLOS. FACEBOOK

La etapa en las Islas Baleares fue, sin duda, prolífica para las arcas de la familia. El RCD Mallorca, escuelas, asociaciones… Se hizo un calendario solidario en el que participaron toda clase de personalidades: Rafa Nadal, Joaquín Caparrós, Lorenzo Serra Ferrer… Todos se volcaron con la pequeña y sus padres. No fueron pocas las personas que se movilizaron para echar un cable. Un club de ciclistas de la zona de Sencelles, la zona en la que residían Nadia, Fernando y Marga en su etapa balear, se movilizaron para recaudar todo el dinero que pudieron. “Desde hace cinco años hacemos una marcha cicloturista solidaria por una persona que necesita apoyo. La de Nadia fue en diciembre del 2013”, explica uno de los ciclistas de la organización. Era una de las cientos de vías por las que el dinero entraba en la casa de Fernando Blanco Botana. Nadia recibió de aquella carrera unos 1.200 euros para su tratamiento. Ahora el club espera que le sean devueltos.

En aquel momento a nadie le sorprendía el tren de vida de la familia. No les resultaba llamativo ni extraño, pero ahora algunas piezas comienzan a encajar. En Organya (Lleida), una mujer del pueblo vecino afirma que ellos iban cada día de restaurante en restaurante. “Tiraban de vinos caros cuando comían. Pero me ha afectado más por lo que le han hecho a la niña”. Cada Navidad, desde hace tres años, esta mujer donaba dinero a la familia. No obstante, y pese a que Fernando no dejaba de propagar las penurias por las que tenían que pasar para cuidar de su hija Nadia, en el pueblo le veían siempre con vehículos de alta gama. “Llevaban unos cochazos que cágate, pero decían que se los habían dado. Siempre me ha chocado. no quería pensar mal, pero siempre tenía la duda”.

El tentáculo del fraude se extendió no solo hasta sus más cercanos, sino también a otras comunidades. En Zaragoza, se montó una exposición de fotografías en el año 2011, cuando Nadia contaba con nada menos que seis años. Vanessa, la encargada de organizarla, donó una gran cantidad de dinero. “Ahora lo doy por perdido, pero me da muchísima vergüenza por la gente a la que yo convencí para donar, incluida mi empresa. Di 400 euros de mi dinero particular”. Ya por aquel entonces las contradicciones asomaban en el discurso de Fernando acerca de su hija Nadia Nerea, su principal arma y a la vez escudo. “Decía que le hacían una terapia con hormona de crecimiento porque sus órganos estaban poco desarrollados. Ahora oigo que lo que le pasa es que su cuerpo está envejecido”, explica Vanessa.

QUÉ VA A SER DE TI, NADIA

JOAQUÍN CAPARRÓS CON NADIA, PARA EL CALENDARIO DE LA FAMILIA. FACEBOOK

Cuando fue detenido esta semana, Fernando Drake Blanco Botana llevaba encima 1.450 euros en efectivo, una pistola de fogueo, cartuchos de rifle y dos relojes. Más tarde, en el registro de la casa de la familia en Figols i Alinya (Lleida), fueron hallados 32 relojes de alta gama valorados en 50.000 euros, 1.845 euros en efectivo, tres tablets, tres móviles caros y algo de marihuana. Según los Mossos, tan solo entre el 28 de noviembre y el 5 de diciembre de este mismo año, los días anteriores a que estallara el caso y se descubriera el fraude, unos 300.000 euros. En las cuentas bloqueadas había 319.676 euros. En ocho años reunieron casi un millón de euros.

Casi al mismo tiempo que se destapó el caso, en la isla de Mallorca la noticia cayó como un jarro de agua fría en la familia de Marga. “Aquí todos están decepcionados, sobre todo la abuela. Los tíos están destrozados. Hace poco que enterraron al abuelo y ahora esto”, explica esta persona cercana, que prefiere mantener el anonimato.

Nadia y su padre eran inseparables, decían los familiares más cercanos. Facebook

Como contaba esta semana este periódico, las familias de otros pequeños con tricotiodistrofia localizados en España no han tenido la necesidad de organizar acciones como las que llevaba a cabo el padre de Nadia supuestamente para conseguir fondos para tratar a sus hijas. "La seguridad social nos lo ha cubierto al 100%", destacaban.

“Con esto, pueden meter a mi hermana en la cárcel. Estamos destrozados”, explica Joan Garau a EL ESPAÑOL. Ahora, tan solo les preocupan dos cosas. Qué va a ser de Marga y qué va a ser de Nadia. La madrina de la pequeña se ha marchado ya hacia Lleida para cuidar de ella, tal y como le pidieron los Mossos. “A mi lo que me preocupa es la niña. Solo se que está enferma. Para mi la mayor alegría que me podrían dar como tío es que el forense me llamara y me dijera que la niña no se va a morir”. La familia solo quiere recuperar a la niña.

Este verano a la familia Garau Ramis se le fue el padre de Marga. Desde que le enterraron, la abuela no pasa por su mejor momento. Y ahora menos. “Si le quitan a esta nieta, la Nadia, la niña de sus ojos, la matan”. Cuando la mujer se enteró de la estafa orquestada por su hija y por el marido de su hija, tuvo una crisis. La familia no tuvo más remedio que llevarla al hospital.

El juez ya ha tomado las primeras medidas sobre el caso. Fernando Blanco, el padre y supuesto armador del engaño, ha sido enviado a prisión por el juez. La madre sigue en libertad con cargos. La patria potestad sobre la niña les ha sido retirada. El futuro de Nadia continúa en el aire.

http://www.elespanol.com/reportajes/grandes-historias/20161209/176983274_0.html

Cenicienta · 11 Dic 2016

OPINIÓN
La explotación de Nadia
La estafa daña gravemente la credibilidad del periodismo. Ha demostrado que hay muchos medios que no verifican las historias que publican
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MILAGROS PÉREZ OLIVA
10 DIC 2016 - 23:07 CET

No hay duda de que Fernando Blanco, el padre de Nadia Nerea, tiene grandes dotes como actor. Solo así se explica que haya sido capaz de mantener lo que ahora sabemos que ha sido una larga trayectoria de engaños y estafas. Pero por mucha que sea su capacidad de embaucar, lo que pone al descubierto lo sucedido en el caso de Nadia Nerea no es el descaro de unos padres dispuestos a vivir y sacar rédito de la desgracia de su hija, aquejada de una enfermedad rara, sino la falta de rigor y la ausencia de controles de calidad en los medios de comunicación que con sus informaciones y reportajes han actuado como colaboradores necesarios del engaño.

Ha sido un desastre en cadena que demuestra dos graves problemas de nuestro tiempo: la creciente debilidad del periodismo y la credulidad de una sociedad que, cuando le tocan la fibra sensible, baja la guardia y se deja arrastrar por historias que explotan la vena emocional. Solo así se explica que cuatro días después de que apareciera el reportaje sobre el caso en el diario El Mundo, la familia había recaudado ya más 130.000 euros gracias al eco que había tenido en televisiones y radios. Hasta que EL PAÍS publicó que no existían los tratamientos para los que se pedía dinero.

Lo más sorprendente es que Fernando Blanco y Marga Garau llevan desde 2008 explotando la enfermedad de su hija, y en ese tiempo han recaudado, según la investigación policial, más de 900.000 euros que difícilmente hubieran conseguido sin unos medios de comunicación dispuestos a explotar la historia de Nadia para engrosar su audiencia.

Ni los periodistas que les entrevistaron o escribieron sobre el caso, ni la gente que en este tiempo les ha ayudado, hicieron las comprobaciones que hubieran desenmascarado las muchas incoherencias y falsedades que los padres explicaban. Creyeron la historia a pesar de que el relato contenía fabulaciones delirantes, como que se habían entrevistado con un científico en una cueva de Afganistán, bajo las bombas, o que necesitaban mucho dinero porque investigadores que iban a salvar a su hija trabajaban para compañías médicas privadas, y aunque ellos no iban a cobrarles nada, tenían que pagar a las empresas para que les dejaran hacerlo. Nunca dieron nombres ni detalles. Si las veces anteriores les había funcionado, ¿por qué no una más? Esta vez pedían dinero para un tratamiento genético que se iba a hacer “con tres pequeñas punciones en la nuca”.
Lo ocurrido pone en evidencia muchas cosas, ninguna buena. En primer lugar, que hay diarios que se dicen serios que publican historias sin comprobar si son o no ciertas. Lo que implica un grave fallo no solo de quien la escribe, sino de la jerarquía que ha de velar por la veracidad de las informaciones. Un mínimo conocimiento sobre medicina y sobre cómo opera la ciencia hubiera debido encender las alarmas e impedir que se publicara. Pero era una historia emocionalmente impactante. Y eso facilitó que las televisiones se lanzaran también a su explotación. Lo cual demuestra hasta qué punto muchos de los programas que mezclan información y entretenimiento se nutren de forma acrítica de lo que publica la prensa, dándolo por bueno y sin hacer sus propias comprobaciones. A esta cadena contribuyen ahora también las redes sociales. Ya sabemos que muchos usuarios de Twitter, Facebook y otras plataformas comparten a veces contenidos que ni siquiera han leído. Cuelgan y reproducen lo que creen que puede agradar a sus amigos y seguidores.

Muchos compartieron la historia de forma consciente y bienintencionada, lo que nos ilustra sobre la necesidad de aumentar la cultura científica de la población. No es la primera vez que familias de afectados por una enfermedad rara piden ayuda para reforzar una investigación en curso. El caso de Nadia va a hacer mucho daño a iniciativas que son rigurosas y legítimas. En todo caso, para dar credibilidad a un proyecto de este tipo, ha de haber un equipo científico que lo avale. Y si es de una institución pública, mucho mejor. Sin ese aval, cualquier historia que llegue ha de ser puesta en cuarentena porque es muy probable que se trate de una estafa o de una campaña de curanderismo que no merecen ningún apoyo.

El caso de Nadia Nerea ha puesto de nuevo en cuestión la función del periodismo como intermediario fiable y ha contribuido a minar la ya exigua credibilidad de los medios. No importa que hayan sido otros medios los que han destapado el engaño. Las víctimas nos culpan a todos.

http://ccaa.elpais.com/ccaa/2016/12/10/catalunya/1481393259_594995.html

Cenicienta · 11 Dic 2016

La Generalitat entrega la guarda cautelar de Nadia a una tía materna
El juez retiró la patria potestad de la menor a los padres, imputados por estafa

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COMENTARIOS1

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EFE / QUIQUE GARCIA

Margalida Garau, madre de Nadia, en los juzgados de la Seu d'Urgell, el viernes.

ENVÍA UNA CARTA DEL LECTOR

EL PERIÓDICO / BARCELONA

SÁBADO, 10 DE DICIEMBRE DEL 2016 - 20:55 CET

La dirección deneral de Atenció a la Infància y l'Adolescència (DGAIA) de la Generalitat ha formalizado este sábado la entrega de la guarda cautelar de Nadia Nerea, la niña que supuestamente padece una enfermedad rara que ha servido de excusa para que sus padres recaudasen casi un millón de euros en donativos, a una tía materna de la menor que vive en Mallorca.

La actuación de la DGAIA se ha producido a instancias del juez de La Seu d'Urgell (Lleida), que dictó prisión sin fianza para el padre de Nadia, Fernando Blanco, acusado de un delito de estafa, y que dejó en libertad con cargos a la madre, si bien le quitó patria potestad de la menor, de 11 años.

La tía materna de la menor y su pareja tienen desde hoy la guarda cautelar de Nadia Nerea, a quien su madre podrá visitar solo los fines de semana, sin nocturnidad, según la DGAIA, que ha seguido las instrucciones precisas del juez.

La guarda cautelar es una medida temporal que dura hasta que haya una sentencia firme, o mientras duren las circunstancias que la determinaron, pudiendo entonces solicitarse su levantamiento si éstas cambian.

El abogado de Fernando Blanco y su esposa Marga Garau, Alberto Martín, ha calificado de "barbaridad" que el juez haya quitado la guarda y custodia de la niña y ha anunciado que recurrirá esta decisión.

En sendos autos, el juez concluye que los padres incurrieron en una "clara utilización" de los donativos, que alcanzaron los 918.000 euros desde 2008, para costear su "alto nivel" de vida.

El abogado de los padres ha asegurado que recurrirá la privación temporal de la patria potestad e la madre al considerar esta medida "una barbaridad" porque entiende que perjudica especialmente a la niña, que ya está con su tía materna que vive en Mallorca, pero que ha viajado este fin de semana a Lleida para recoger a la menor.

El letrado ha explicado además que los padres de la menor acudieron hace unos días al banco para empezar a devolver el dinero recibido como donativos, lo que hicieron hasta que el juez bloqueó la cuenta.

Según el juez, del estudio de las cuentas de la pareja se desprende una "clara utilización de las mismas para costear la vida de los investigados", ya que son "constantes" los cargos por conceptos ordinarios tales como supermercados, ferreterías, grandes centros comerciales, viajes, hoteles, restaurantes, tiendas de electrónica, comercio electrónico, alarma del domicilio o gastos de telefonía.

Mientras tanto, Fernando Blanco ha pasado su primera noche en la cárcel de Ponent de Lleida.

http://www.elperiodico.com/es/notic...guarda-cautelar-nadia-una-tia-materna-5681984

Cenicienta · 11 Dic 2016

"La tricotiodistrofia no tiene cura, son tratamientos paliativos en función de los síntomas que van saliendo"

Los padres de Nadia han defendido en los medios de comunicación que su hija tiene tricotiodistrofia y que su esperanza de vida era muy baja. Recaudaban dinero para tratarla pero esta enfermedad no tiene cura, según ha explicado Javier García Planells, presidente de la Asociación Española de Diagnóstico Prenatal.

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Prisión incondicional sin fianza para el padre de Nadia por la estafa de las donaciones para el tratamiento de la menor
El caso de Iraia y Hegoi, los hermanos que demuestran que la enfermedad de Nadia no es mortal

La tricotiodistrofia es una enfermedad rara de origen genético, provocada por el déficit de azufre en los tejidos, que no tiene tratamiento: "Hoy por hoy no tiene ningún tipo de tratamiento, son tratamientos paliativos en función de que vayan saliendo cada uno de los síntomas. Se trata de sobrellevar de la mejor manera posible" explica Javier García Planells, presidente de la asociación española de Diagnóstico Prenatal.

Los síntomas varían en función del paciente, aunque la mayoría tiene la piel seca, el cabello frágil y discapacidad intelectual: "Hay una gran variedad de síntomas. Desde muy leves a pacientes con problemas neurológicos y discapacidad intelectual bastante grave" dice Planells.

Iraia y Hegoi son hermanos, tienen siete y cinco años, y sufren tricotiodistrofia: "Visualmente, lo que es más evidente, es que no les crece el pelo pero también tienen un retraso cognitivo muy importante y tienen pérdida auditiva. No hablan, el pequeño es muy torpe, no es capaz de subir y bajar escaleras sólo" explica su madre.

Los dos hijos necesitan cuidados y vigilancia las 24 horas del día. También atención especializada en el colegio: "Más que dinero necesitas tiempo y ayuda personal. Solamente el gasto en nuestros hijos puede ser 350 euros al mes" dice la madre.

Según los expertos, la esperanza de vida de Iraia y Hegoy es la misma que cualquier otra persona: "A nosotros nunca nos dijeron que la esperanza de vida de nuestros hijos iba a ser más baja". Solo en los casos más graves se incrementa hasta 20 veces el riesgo de mortalidad.

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http://www.lasexta.com/noticias/soc...e-nadie_20161210584c09f10cf27663e1147d72.html

Cenicienta · 11 Dic 2016

J Med Genet. 2008 Oct;45(10):609-21. doi: 10.1136/jmg.2008.058743. Epub 2008 Jun 25.
Trichothiodystrophy: a systematic review of 112 published cases characterises a wide spectrum of clinical manifestations.
Faghri S1, Tamura D, Kraemer KH, Digiovanna JJ.
Author information

Abstract
Trichothiodystrophy (TTD) is a rare, autosomal recessive disease, characterised by brittle, sulfur deficient hair and multisystem abnormalities. A systematic literature review identified 112 patients ranging from 12 weeks to 47 years of age (median 6 years). In addition to hair abnormalities, common features reported were developmental delay/intellectual impairment (86%), short stature (73%), ichthyosis (65%), abnormal characteristics at birth (55%), ocular abnormalities (51%), infections (46%), photosensitivity (42%), maternal pregnancy complications (28%) and defective DNA repair (37%). There was high mortality, with 19 deaths under the age of 10 years (13 infection related), which is 20-fold higher compared to the US population. The spectrum of clinical features varied from mild disease with only hair involvement to severe disease with profound developmental defects, recurrent infections and a high mortality at a young age. Abnormal characteristics at birth and pregnancy complications, unrecognised but common features of TTD, suggest a role for DNA repair genes in normal fetal development.

PMID:

18603627

PMCID:

PMC3459585

DOI:

10.1136/jmg.2008.058743
[PubMed - indexed for MEDLINE]
Free PMC Article

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/18603627

TTD involves many medical specialties Effective management of the multisystem abnormalities of TTD involves a multidisciplinary approach involving many medical specialties. Seventy-seven per cent of patients were (14 years old, and thus it is important for paediatricians to be aware of this disease. Sixty-three per cent of patients had abnormal characteristics at birth, signalling importance for the neonatologist. Twenty-three per cent were from abnormal pregnancies, which would bring these mothers to the attention of obstetricians. Twenty-nine per cent of patients had cataracts (median age 7.5 years), including eight with congenital cataracts, which, if undetected, can lead to vision impairment and interference with early childhood development and learning. The oldest TTD patient in the literature (47 years) was first seen by those researchers at age 17 with pruritis and urticaria. She also had symptoms in her first year of life, consisting of collodion baby, congenital hip subluxation, and psychomotor developmental delay.56 These patients may present to specialists in obstetrics, neonatology, paediatrics, ophthalmology, neurology, orthopaedics, internal medicine, rehabilitation medicine, immunology, infectious disease, haematology, genetics, or radiology in addition to dermatology. If properly aware, any of these specialists can make the diagnosis. Since prenatal diagnosis is possible, establishment of a diagnosis can identify the risk to future pregnancies. It is surprising that a disorder with such a broad range of multisystem abnormalities can be unified by the simple finding of tiger tailed banding under polarised microscopy. This very simple and inexpensive test can reliably establish a diagnosis in both the healthy adult with learning disabilities and the severely ill, collodion baby in the neonatal intensive care unit. This review characterises the wide spectrum of TTD and reinforces the importance of this simple screening test for patients with these multisystem findings. Greater recognition among a broad range of specialists can facilitate early diagnosis and treatment and identification of risk to future pregnancies.

Cenicienta · 11 Dic 2016

OPINIÓN
La explotación de Nadia
La estafa daña gravemente la credibilidad del periodismo. Ha demostrado que hay muchos medios que no verifican las historias que publican
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MILAGROS PÉREZ OLIVA
10 DIC 2016 - 23:07 CET

No hay duda de que Fernando Blanco, el padre de Nadia Nerea, tiene grandes dotes como actor. Solo así se explica que haya sido capaz de mantener lo que ahora sabemos que ha sido una larga trayectoria de engaños y estafas. Pero por mucha que sea su capacidad de embaucar, lo que pone al descubierto lo sucedido en el caso de Nadia Nerea no es el descaro de unos padres dispuestos a vivir y sacar rédito de la desgracia de su hija, aquejada de una enfermedad rara, sino la falta de rigor y la ausencia de controles de calidad en los medios de comunicación que con sus informaciones y reportajes han actuado como colaboradores necesarios del engaño.

Ha sido un desastre en cadena que demuestra dos graves problemas de nuestro tiempo: la creciente debilidad del periodismo y la credulidad de una sociedad que, cuando le tocan la fibra sensible, baja la guardia y se deja arrastrar por historias que explotan la vena emocional. Solo así se explica que cuatro días después de que apareciera el reportaje sobre el caso en el diario El Mundo, la familia había recaudado ya más 130.000 euros gracias al eco que había tenido en televisiones y radios. Hasta que EL PAÍS publicó que no existían los tratamientos para los que se pedía dinero.

Lo más sorprendente es que Fernando Blanco y Marga Garau llevan desde 2008 explotando la enfermedad de su hija, y en ese tiempo han recaudado, según la investigación policial, más de 900.000 euros que difícilmente hubieran conseguido sin unos medios de comunicación dispuestos a explotar la historia de Nadia para engrosar su audiencia.

Ni los periodistas que les entrevistaron o escribieron sobre el caso, ni la gente que en este tiempo les ha ayudado, hicieron las comprobaciones que hubieran desenmascarado las muchas incoherencias y falsedades que los padres explicaban. Creyeron la historia a pesar de que el relato contenía fabulaciones delirantes, como que se habían entrevistado con un científico en una cueva de Afganistán, bajo las bombas, o que necesitaban mucho dinero porque investigadores que iban a salvar a su hija trabajaban para compañías médicas privadas, y aunque ellos no iban a cobrarles nada, tenían que pagar a las empresas para que les dejaran hacerlo. Nunca dieron nombres ni detalles. Si las veces anteriores les había funcionado, ¿por qué no una más? Esta vez pedían dinero para un tratamiento genético que se iba a hacer “con tres pequeñas punciones en la nuca”.
Lo ocurrido pone en evidencia muchas cosas, ninguna buena. En primer lugar, que hay diarios que se dicen serios que publican historias sin comprobar si son o no ciertas. Lo que implica un grave fallo no solo de quien la escribe, sino de la jerarquía que ha de velar por la veracidad de las informaciones. Un mínimo conocimiento sobre medicina y sobre cómo opera la ciencia hubiera debido encender las alarmas e impedir que se publicara. Pero era una historia emocionalmente impactante. Y eso facilitó que las televisiones se lanzaran también a su explotación. Lo cual demuestra hasta qué punto muchos de los programas que mezclan información y entretenimiento se nutren de forma acrítica de lo que publica la prensa, dándolo por bueno y sin hacer sus propias comprobaciones. A esta cadena contribuyen ahora también las redes sociales. Ya sabemos que muchos usuarios de Twitter, Facebook y otras plataformas comparten a veces contenidos que ni siquiera han leído. Cuelgan y reproducen lo que creen que puede agradar a sus amigos y seguidores.

Muchos compartieron la historia de forma consciente y bienintencionada, lo que nos ilustra sobre la necesidad de aumentar la cultura científica de la población. No es la primera vez que familias de afectados por una enfermedad rara piden ayuda para reforzar una investigación en curso. El caso de Nadia va a hacer mucho daño a iniciativas que son rigurosas y legítimas. En todo caso, para dar credibilidad a un proyecto de este tipo, ha de haber un equipo científico que lo avale. Y si es de una institución pública, mucho mejor. Sin ese aval, cualquier historia que llegue ha de ser puesta en cuarentena porque es muy probable que se trate de una estafa o de una campaña de curanderismo que no merecen ningún apoyo.

El caso de Nadia Nerea ha puesto de nuevo en cuestión la función del periodismo como intermediario fiable y ha contribuido a minar la ya exigua credibilidad de los medios. No importa que hayan sido otros medios los que han destapado el engaño. Las víctimas nos culpan a todos.

http://ccaa.elpais.com/ccaa/2016/12/10/catalunya/1481393259_594995.html

Cenicienta · 11 Dic 2016

Las teles se encariñaron con la historia de Nadia Nerea
Nadie cuestionó las afirmaciones de los progenitores en las entrevistas

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Nadia Nerea y sus padres con Ana Rosa Quintana, el pasado noviembre.

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CARMEN JANÉ / BARCELONA

MARTES, 6 DE DICIEMBRE DEL 2016 - 22:05 CET

Los padres de Nadia Nerea llevan más de 8 años poblando las televisiones. Tele 5 les dio su primer minuto de gloria más allá de los circuitos baleares. En 'El programa de Ana Rosa Quintana', en ausencia de su titular, Màxim Huerta les entrevista cuando la niña tenía tres años, en el 2008. Ante una cría que no para de corretear ni un momento, sus padres explican con la mayor tranquilidad que antes “no andaba ni veía” y que en España solo les daban un diagnóstico y les decía que se podía morir a los siete años. Para justificar la actividad de la menor, el padre explica: “Es que los mayores reflejos de los nervios le llegan al cerebro”. Y añade que confían en investigadores “en Brasil y Panamá, los mejores que hay en el mundo ahora mismo”, para su curación. Piden 60.000 euros a la audiencia porque, dicen, “como los investigadores trabajan para empresas privadas hay que pagarles su tiempo a las compañías”. Todo normal, incluso cuando el padre afirma que a la menor “el cerebro le ha parado de crecer”.

se recorren todas las teles, privadas y públicas, para explicar su drama. Susanna Griso, que el pasado miércoles logró arrancarle la confesión de sus “exageraciones”, llega a donar dinero en directo, igual que algunos de sus colaboradores. Y así otros famosos y presentadores conocidos. En todas sus apariciones, la familia va siempre con apremios de que hay poco tiempo y que la niña se muere, pese a que en las apariciones públicas se la ve de lo más activa. La propia madre de Nadia, Marga Garau, afirma en un post en Facebook que “cuando aparece Nadia con un famoso aumentan las visitas a su página”.

Las televisiones se encariñan con la historia y Nadia Nerea y sus padres acuden varias veces a los mismos platós. Los informativos también comentan el caso. A nadie le sorprenden las terapias genéticas, los "poner a cero" el cerebro y los expertos en Afganistán. Este pasado noviembre, el padre explicó a Ana Rosa que había dejado de tratarse un cáncer que le diagnosticaron hace tres años y que preparaban un viaje a Houston para hacer una nueva intervención a la niña "en la que le ponen el cerebro a cero, y no sabe leer ni escribir y no recupera", dice su padre. Y añade que la pequeña, a quien tiene que sujetar la presentadora para que se esté quieta, "tiene el cuerpo de una mujer de 80 años".

http://www.elperiodico.com/es/notic...-encarinaron-con-historia-nadia-nerea-5675276

pitiflautica · 11 Dic 2016

Vergonzoso alguno de los articulos que he leido mas arriba intentando exculpar a la madre de la niña. La madre sabia todo igual que el padre, resulta que mi marido no da palo al agua y conduce un porche....¿de verdad nadie preguntaria a ver como lo hemos pagado? Si a mi niña enferma le operan en Houston la primera que va con ella soy yo en mi papel de madre...en fin, que no cuela, que ya esta bien, que parece que las mujeres de los espabilados somos tontas con el ' no se no me acuerdo'. Tengo ademas serias dudas de que la niña tenga esa enfermedad, es disminuida siquica pero no se si tendra esa enfermedad que dicen concretamente.
Por otro lado me canso de oir que la que mas pagara el pato sera la niña, y que es la principal perjudicada, discrepo, la niña ha vivido en un confort que ya quisieran otros en su situacion, con mimos y atenciones de todo el mundo...no la veo como victima, aunque sí creo que la han utilizado...victimas son las personas de bien a las que se les ha timado a la cara pero yo a la niña no la veo victima en absoluto. Espero de corazon que no se salgan de rositas, ni ella ni el...yo estoy casada y se las cuentas de mi casa, se cuanto entra y cuanto sale y por que cauces entra, en mi casa no se compra nada sin estar los dos de acuerdo ni se toman decisiones importantes unilateralmente, me parece un insulto que nos hagan pensar eso por parte de esta familia.

El supuesto fraude de Nadia

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