DÍA MUNDIAL del alzhéimer.

[Toisona]

DÍA MUNDIAL DE LA ENFERMEDAD

"Mamá, ¿el alzhéimer se pega?"
Hugo, de ocho años, ha convivido con este tipo de demencia desde que nació, pues su abuela Bernardina fue diagnosticada con alzhéimer hace una década, cuando tenía 71 años


Beatriz Pérez

Barcelona - Viernes, 21/09/2018 | Actualizado a las 18:31 CEST

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  Hugo, de 8 años, y su abuela Bernardina, de 71 y enferma de alzhéimer. / ELISENDA PONS
  
  Cuando Hugo nació hace ocho años, su abuela Bernardina llevaba ya dos diagnosticada de alzhéimer. La mujer, de 71 años ahora, contaba entonces con solo 61. El niño la recuerda siempre así, con la enfermedad. Cuando se le pregunta qué le ocurre a la 'iaia', lo explica de un modo muy sencillo: "Se olvida de las cosas. A veces me llama Íker". Íker es el primo de Hugo.
  
  no sabe que soy su hija, me llama 'la chica esa'", cuenta Mercedes, que forma parte activa de la Associació de Familiars de Malalts d'Alzheimer de Barcelona (Afab) desde hace años. Explica que ni Hugo ni su hermana, Ana, de tres años, tienen una visión romántica de la situación que se vive de puertas adentro, sino más bien todo lo contrario. Y lo expresan sin tapujos, como niños que son.
  
  "Lo que a Hugo le pone mal es ver cómo estoy yo. Muchas veces no puedo estar con mis hijos porque tengo que quedarme con mi madre. Este verano, no pude ir ni un fin de semana con ellos y Sergio [su pareja y padre de los niños] porque tenía que estar con ella. No la podemos llevar a ningún sitio", relata Mercedes. Como mucho, a veces se la lleva al súper a hacer la compra con ella.
  
  Hugo también lamenta que su madre se pierda sus progresos. Mercedes no ha podido ver cómo este año el pequeño aprendió a bucear. El curso pasado solo pudo acudir a una de las carreras deportivas en las que participó Hugo, que hace atletismo en un club. "Y fue justo la que carrera que Hugo ganó", matiza Sergio al instante.
  
  No se reconoce en el espejo
  A Bernardina tardaron en diagnosticarle el alzhéimer: la mujer, que aún no había cumplido los 65 entonces, llevaba años con una depresión, a la cual los médicos atribuían su decadencia. Cuenta su hija que a Bernardina le costó aceptar la enfermedad cuando aún era consciente de que la tenía. Pero como les sucede a todos los pacientes, el alzhéimer, ya sea más rápido o más despacio, avanza implacable. Hoy Bernardina no se reconoce a ella misma en el espejo: se mira en él y habla consigo misma creyendo que es otra persona. También se pasa parte del día en el recibidor de pie, esperando a irse a su "casa". La familia ha optado por ponerle una silla para que al menos se siente.
  
  Hugo, al igual que su hermana, ha crecido con el alzhéimer muy próximo a él, pese a que no pronuncia nunca esta palabra, sino que se refiere a este mal como "la enfermedad de la abuela". "Mamá, ¿esto se pega?", le ha llegado a preguntar Hugo a Mercedes. "¿Y por qué no tiene remedio?", insiste el pequeño.
  
  Durante la jornada laboral, Bernardina acude a un centro de día de Afab. Sus nietos se llevan bien con ella, aunque han aprendido a esquivar ciertas situaciones. "Cuando mi madre está nerviosa, ellos la evitan", cuenta Mercedes. "Es verdad que a veces les cuesta relacionarse con la 'iaia'. Sin embargo, al comienzo, cuando Hugo tenía dos años se reían muchísimo", recuerda Mercedes.
  
  Todo ha cambiado mucho desde entonces, pero la familia no ha perdido el buen humor ni el buen tono. "Cuando la 'iaia' no está en casa, Hugo es el primero en decir que la echa de menos", apunta Sergio.
  

 

[Calma]

Gracias @Toisona ,mi padre lleva internado 3 años,justo cuando la situación se hizo insostenible y temíamos que la salud de mi madre ,que estaba y está sana,se comprometiese,que te olviden es muy duro.

 

[Toisona]

Mi padre fallecio hace 5 años en octubre y también paso los ultimos 4 meses ingresado en una residencia. Sufria alzheimer pero fue en sus ultimos dos 2 años cuando nos dimos cuenta.
Mi abuela también tuvo Alzheimer .Y mi tía hermana de mi padre ,fallecio hace 3 años diagnosticada de alzheimer.
A ella se le hicieron pruebas postmortem y realmente tenia demencia de cuerpos de leyes.Enfermo con menos de 60 añis
Es también probavale que mi abuela y mi padre tuviesen esa enfermedad y se diagnosticada como Alzheimer ya que los síntomas son muy similares.Nunca lo sabremos.
Con estos antecedentes ves que el componente genético esta presente y pides que no te pase a ti ni a los tuyos.
Tengo otra tía paterna que está sana.
A veces nos reunimos los primos.
Uno de ellos me confesó que si le diagnosticaron la enfermedad de su madre se quitaría la vida.

Es muy difícil que te engañen con historias dulces de esta enfermedad cuando la has vivido por 3 veces, y en el caso de mi tía al ser tan joven llegar a extremos terribles.
Ojala un dia se encuentre una solución y si al menos no me llega a mi..llegué a la generación de mis hijos.
Un abrazo compañera y acompaña cuando puedas a tu padre, cogerle la mano, háblale y sonriele siempre.
Ellos se dan cuenta de esas cosas.

 

[papaya]

Mi padre falleció a los 80 años de esta enfermedad
Fué muy duro para mí así como para mi madre y hermana
Venía a palma cada 3 ó 4 meses para verlo, estaba en una residencia especializada con esta enfermedad
Era un hombre muy culto, alto y muy guapo y verle en este estado, para mi era un desgarro

 

[imparcial]

Mi padre falleció a los 80 años de esta enfermedad
Fué muy duro para mí así como para mi madre y hermana
Venía a palma cada 3 ó 4 meses para verlo, estaba en una residencia especializada con esta enfermedad
Era un hombre muy culto, alto y muy guapo y verle en este estado, para mi era un desgarro

Un familiar mío tuvo también esa enfermedad, la familia decía que desde hacía dos años, pero yo recuerdo que ya un par de años antes le cambió el carácter. Además estuve parando en su casa unos días y no me parecía normal todo lo que tenía en la despensa, los hijos lo achacaban a que en la posguerra lo pasó bastante mal y ahora le daba por almacenar. No sabemos como se hubiera desarrollado la enfermedad porque murió de un infarto.
Y una amiga, su padre murió de Alzheimer, era un famoso catedrático d efilosofía, con muchas publicaciones, para su hija fue dificilísimo aceptar a decadencia mental.
Yo misma soy muy despistada y se me olvidan muchos nombres, me da pánico.

 

[Toisona]

Mi padre era capaz de perderse en su propia habitacion durante la noche y no ser capaz de salir para ir al baño.
Cuando leo sobre Esta enfermedad y indican que se puede prevenir con una correcta alimentación, manteniendo actividad intelectual, practicando deportes o manteniendo una red social y amistades me da mucha rabia.
Lamentablemente aun no se sabe porque pasa aunque hay muchos avances y que lo desencadena.
No hay ninguna medicación que lo Cure ni lo pare.
La actividad física y estimular la mente ayuda pero la enfermedad continua avanzando.
También me da rabia quienes dicen que es como volver a la infancia.Mentira.Ellos no son niños son adultos y a menudo se dan cuenta de los que les pasa y les aterra.
Además es como una cuesta abajo y se van perdiendo mas facultades.
Para la familia y sus cuidadores resulta un esfuerzo titánico y monetario.
En el caso de mi padre al final se decidió por intentarlo porque se escapó y hacia cosas que podían resultar peligrosas y mi madre no podía más ni con ayuda.
Mi tio con mi tía decidió contratar una persona a tiempo completo que le ayudan a en todo y prefirió tenerla en casa.
A mi a veces también se me olvidan cosas, pierdo las llaves o me olvidó de...Y me trae muy mal sabor de boca...

Con una persona así solo podemos tener paciencia, no reñirlos, acompañarlos, escuchar lo que nos cuentan mil veces, sonreirles , abrazarles.....mientras estan aqui.

Mi padre se empezó a ir lejos muy poco a poco, hasta que un día quedaba su cuerpo pero el ya no estaba.De vez en cuando volvía con nosotros y recibía la persona alegre y buena que fue.
Pero cada vez era menos común.
Se murió conmigo en el.hospital.
Por circunstancias no estaba ni mi madre ni mi hermano.
La doctora me pidió autorización para darle un sedante porque estaba sufriendo graves dolores.Lo autorice y en nada se fue.
Por fin descanso de tantas cosas que padecia aunque el encontró la paz a los demás nos dejó muy tristes.

Me quedo con el padre que cantaba por la mañana en el baño, que me enseñó a nadar, que era feliz con cosas sencillas, que nunca se enfadada con nosotros, como quería a su nieto y la ilusión que le hacia, todo lo que nos enseñó con sus actos...Con su sonrisa..me he enrollado un poco...Pero en estas fechas me acuerdo mucho de el.

 

[papaya]

Un familiar mío tuvo también esa enfermedad, la familia decía que desde hacía dos años, pero yo recuerdo que ya un par de años antes le cambió el carácter. Además estuve parando en su casa unos días y no me parecía normal todo lo que tenía en la despensa, los hijos lo achacaban a que en la posguerra lo pasó bastante mal y ahora le daba por almacenar. No sabemos como se hubiera desarrollado la enfermedad porque murió de un infarto.
Y una amiga, su padre murió de Alzheimer, era un famoso catedrático d efilosofía, con muchas publicaciones, para su hija fue dificilísimo aceptar a decadencia mental.
Yo misma soy muy despistada y se me olvidan muchos nombres, me da pánico.

Mi padre también falleció repentinamente
También olvido mucho, mis hijos a veces me dicen " mamá te lo he dicho un par de veces " pero creo que es debido al estrés

 

[imparcial]

Mi padre era capaz de perderse en su propia habitacion durante la noche y no ser capaz de salir para ir al baño.
Cuando leo sobre Esta enfermedad y indican que se puede prevenir con una correcta alimentación, manteniendo actividad intelectual, practicando deportes o manteniendo una red social y amistades me da mucha rabia.
Lamentablemente aun no se sabe porque pasa aunque hay muchos avances y que lo desencadena.
No hay ninguna medicación que lo Cure ni lo pare.
La actividad física y estimular la mente ayuda pero la enfermedad continua avanzando.
También me da rabia quienes dicen que es como volver a la infancia.Mentira.Ellos no son niños son adultos y a menudo se dan cuenta de los que les pasa y les aterra.
Además es como una cuesta abajo y se van perdiendo mas facultades.
Para la familia y sus cuidadores resulta un esfuerzo titánico y monetario.
En el caso de mi padre al final se decidió por intentarlo porque se escapó y hacia cosas que podían resultar peligrosas y mi madre no podía más ni con ayuda.
Mi tio con mi tía decidió contratar una persona a tiempo completo que le ayudan a en todo y prefirió tenerla en casa.
A mi a veces también se me olvidan cosas, pierdo las llaves o me olvidó de...Y me trae muy mal sabor de boca...

Con una persona así solo podemos tener paciencia, no reñirlos, acompañarlos, escuchar lo que nos cuentan mil veces, sonreirles , abrazarles.....mientras estan aqui.

Mi padre se empezó a ir lejos muy poco a poco, hasta que un día quedaba su cuerpo pero el ya no estaba.De vez en cuando volvía con nosotros y recibía la persona alegre y buena que fue.
Pero cada vez era menos común.
Se murió conmigo en el.hospital.
Por circunstancias no estaba ni mi madre ni mi hermano.
La doctora me pidió autorización para darle un sedante porque estaba sufriendo graves dolores.Lo autorice y en nada se fue.
Por fin descanso de tantas cosas que padecia aunque el encontró la paz a los demás nos dejó muy tristes.

Me quedo con el padre que cantaba por la mañana en el baño, que me enseñó a nadar, que era feliz con cosas sencillas, que nunca se enfadada con nosotros, como quería a su nieto y la ilusión que le hacia, todo lo que nos enseñó con sus actos...Con su sonrisa..me he enrollado un poco...Pero en estas fechas me acuerdo mucho de el.

Me alegra mucho de que estés ya en situación de pensar en lo bueno. Esta enfermedad despierta sentimientos tan encontrados en los familiares que a veces es difícil recuperar la paz.
A mí lo que me da rabia es del estigama d e las familias que tienen que llevar a una residencia a los enfermos. Me han contado cosas tan tremendas, como enfermos que han agredido los nietos pequeños, o no dejar dormir a los familiares durante meses lo que lleva al ser humano a su límite.
Nuestro familiar estaba en casa todavía porque tenían cuidadora por horas y alternándose los hijos lo tenían en su propia casa, pero a la larga hubiera sido imposible seguir, un día le sacó un cuchillo a una cuidadora, ese mismo día dejó el trabajo. Pues había una señora que me la encontraba todas las mañanas en la panadería que estaba cuidando a sumarido con la misma enfermedad. Y me decía yo a mi padre "no lo doy", los hijos que lo hacen son unos sinvergüenzas, me daba tanta rabia e impotencia que dejé de ir a esa panadería. Después me enteré de que no encontraba plaza.

 

[Toisona]

Me alegra mucho de que estés ya en situación de pensar en lo bueno. Esta enfermedad despierta sentimientos tan encontrados en los familiares que a veces es difícil recuperar la paz.
A mí lo que me da rabia es del estigama d e las familias que tienen que llevar a una residencia a los enfermos. Me han contado cosas tan tremendas, como enfermos que han agredido los nietos pequeños, o no dejar dormir a los familiares durante meses lo que lleva al ser humano a su límite.
Nuestro familiar estaba en casa todavía porque tenían cuidadora por horas y alternándose los hijos lo tenían en su propia casa, pero a la larga hubiera sido imposible seguir, un día le sacó un cuchillo a una cuidadora, ese mismo día dejó el trabajo. Pues había una señora que me la encontraba todas las mañanas en la panadería que estaba cuidando a sumarido con la misma enfermedad. Y me decía yo a mi padre "no lo doy", los hijos que lo hacen son unos sinvergüenzas, me daba tanta rabia e impotencia que dejé de ir a esa panadería. Después me enteré de que no encontraba plaza.

Cada paciente, familia y cuidador es un mundo.
No se puede juzgar.
Esas residencias son caras sino.son públicas y no implica abandonar la persona.
A mi padre practicamente cada tarde le iba a ver mi.madre y se le sacaba a pasear o incluso a tomar algo a una cafetería, también íbamos los hijos y nietos.
Entre las cosas que le pasaban pues escaparse en la noche aun estando la puerta cerrada con llave supo encontrarlas, serrar las patas de la mesa mientras mi.madre se ducha a, cambios de humor terribles, o una vez levantar su bastón para argumentar...
A mi madre le superaba mucho el tema y estuvo muy bien el tiempo que estuvo allí.
El nos decía que estaba en un hotel y comía muy bien, pero que no nos podíamos quedar que estaba lleno.
Cada uno busca las soluciones que puede y hay que pasar por eso para ponerse en su lugar.

 

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Cada paciente, familia y cuidador es un mundo.
No se puede juzgar.
Esas residencias son caras sino.son públicas y no implica abandonar la persona.
A mi padre practicamente cada tarde le iba a ver mi.madre y se le sacaba a pasear o incluso a tomar algo a una cafetería.
Entre las cosas que le pasaban pues escaparse en la noche aun estando la puerta cerrada con llave supo encontrarlas, Serrat las patas de la mesa o una vez levantar su bastón para argumentar...
A mi madre le superaba mucho el tema y estuvo muy bien el tiempo que estuvo allí.
El nos decía que estaba en un hotel y comía muy bien, pero que no nos podíamos quedar que estaba lleno.
Cada uno busca las soluciones que puede y hay que pasar por eso para ponerse en su lugar.

Así es, no se puede juzgar a las familias, es un gran sufrimiento. Y yo tampoco juzgo a a cuidadora, por Dios, que la mujer se llevó tal susto que no podía dejar de llorar. Lo del hotel también se da mucho, el padre de mi amiga también lo contaba, además se le olvidó que estaba casado, se echó allí una novia por unas semanas, entonces la pobre mujer que también iba a diario se tomaba una manzanilla con su marido y la novia de este.

 

[Zoe]

Cuando leo sobre Esta enfermedad y indican que se puede prevenir con una correcta alimentación, manteniendo actividad intelectual, practicando deportes o manteniendo una red social y amistades me da mucha rabia.

Efectivamente. eso es todo un rollo. El alzeimer y demencia, creo que es algo natural, consecuencia del envejecimiento. Hay gente que está como un roble y se les va la cabeza y otra gente pues al reves, les da un infarto o tienen diabetes y la cabeza perfecta. Es por envejecer. Creo que poco se puede hacer. Lo que si creo es que está relacionado con depresiones. o duelo por pérdida de un familiar.