Acto oficial del “Día Mundial de las Enfermedades Raras”. Marzo 5, 2019

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Acto oficial del “Día Mundial de las Enfermedades Raras”
Complejo Duques de Pastrana. Madrid, 05.03.2019

Su Majestad la Reina presidirá esta conmemoración que, en su edición de 2019, se celebra bajo el lema " Uniendo la atención social y la de salud".

 

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MARTES, 5 DE MARZO DE 2019

S.M. LA REINA

11:30 horas.-ACTO OFICIAL DEL “DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS”
Complejo Duques de Pastrana. Paseo de la Habana, 208. Madrid

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SM la Reina presidirá el Acto Oficial por el Día Mundial de las ER: un desafío integral, un desafío global

Nota de Prensa: Su Majestad la Reina presidirá el Acto Oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras que la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra el 5 de marzo bajo el lema ‘Las enfermedades raras, un desafío integral, un desafío global’.

Este año, es especialmente significativo ya que se cumplen 10 años desde que Doña Letizia se implicara por primera vez en este acto de la Federación. En él, además, contará con autoridades implicadas en el abordaje de estas patologías como María Luisa Carcedo, Ministra de Sanidad, Consumo y Bienestar Social.

La cita estará conducida por Antonio Bañón y Aldha Pozo como representantes del tejido asociativo de enfermedades raras. Además, la el acto contará con un panel de expertos protagonizado por Ana Rath, Coordinadora del proyecto RD-Action y Directora de Orphanet, y Christian Gálvez, presentador y experto internacional de la figura de Leonardo Da Vinci. Ambos ahondarán en el estado de situación de las enfermedades raras en la actualidad y de la investigación como fórmula para encontrar soluciones globales frente a las enfermedades raras.

El Acto, que supone el cierre de la campaña 'Las enfermedades raras, un desafío integral, un desafío global', tendrá lugar este año en el Complejo Duque de Pastrana, emplazamiento perteneciente al Grupo Social ONCE (ONCE, Fundación ONCE e Ilunion), un espacio inmejorable que afianza la alianza entre entidades del sector social y hace tangible su compromiso de trabajar en red.

Reconocimientos FEDER 2019

La perspectiva de la campaña ha marcado los Reconocimientos FEDER 2019 que este año se centrarán en tres áreas: la responsabilidad social, el avance científico y el trabajo en red, éste último bajo las perspectivas integral y global.

Los galardonados con los Reconocimientos FEDER 2019 son:

- Reconocimiento FEDER 2019 a la Sociedad Civil, a favor de la Iniciativa “Gotas de esperanza”, de la empresa de agua mineral Aquadeus.

- Reconocimiento Científico FEDER 2019, a favor del proyecto “Empathy”.

- Reconocimiento FEDER 2019 al Trabajo en RED desde la Perspectiva Global, a favor del Instituto Pediátrico de Enfermedades Raras del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona

- Reconocimiento FEDER 2019 al Trabajo en RED desde la Perspectiva Integral, a favor de la Unidad de Atención a Personas con Trastorno Cognitivo conductual de base genética del Hospital Universitario Parc Taulí.

‘Gotas de esperanza’ de Aquadeus

La empresa de agua mineral lanzó en 2017 una campaña de márketing con causa para contribuir a la investigación de estas patologías. En concreto, a través del proyecto ‘Gotas de esperanza’, la compañía desarrolló una botella de agua con un diseño solidario que llevaba por lema ‘La investigación es nuestra esperanza’.

El reconocimento, que será recibido por José Fuertes Fernández, Consejero delegado del Grupo Fuertes -holding empresarial al que pertenece Aquadeus-, quiere reconocer este proyecto a través del cual por cada pack vendido Aquadeus ha contribuido con la Federación.

Una iniciativa que, tras distribuir 200.000 packs de agua, permitió a la empresa manchega aportar a la investigación de estas patologías a la par que llevaba el mensaje de potenciarla a toda la sociedad.

De esta forma el compromiso de Aquadeus ha ido más allá, sumando a este proyecto una trayectoria que le ha llevado a colaborar con FEDER hasta la fecha. Gracias a ello, ha permitido ampliar la visibilidad del movimiento de enfermedades raras español y, además, ha logrado contribuir de forma tangible con la investigación.

Instituto Pediátrico de Enfermedades Raras del Sant Joan de Déu

En 2015 nace el Instituto Pediátrico de Enfermedades Raras (IPER) del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona con dos objetivos principales, muy vinculados a las propias necesidades del colectivo: facilitar el diagnóstico de estas patologías y centrar la asistencia en el paciente.

FEDER busca poner en valor la experiencia y el trabajo en red de un equipo de profesionales liderado por Francesc Palau, Director del IPER, que será quien recoja este reconocimiento enfocado, sobre todo, a poner en valor el potencial global del IPER.

Y es que, a lo largo de estos años en el Hospital Sant Joan de Déu se ha tratado a más de 17.000 niños y adolescentes con enfermedades poco frecuentes, no sólo de Cataluña sino también derivados de otros centros más allá de Cataluña, también de otros países. Todo ello ha dotado al IPER de una experiencia en más de 1.300 tipos de patologías diferentes y situándose como un referente en el manejo clínico de éstas también más allá de nuestras fronteras.

De hecho, el Instituto está conectado con todo el mundo gracias a plataformas como RareCommons a través de la cual están en contacto con pacientes e investigadores de todo el mundo con el objetivo de compartir información. Un objetivo que también ha llevado al Hospital Sant Joan de Déu a formar parte de 9 de las 24 Redes Europeas de Referencia puestas en marcha. En el aspecto científico, el IPER desarrolla proyectos de investigación sobre enfermedades raras neurológicas y tiene un programa específico sobre Enfermedades Raras No-Diagnosticadas con el objetivo de ayudar a resolver los pacientes sin diagnóstico.

Además, para lograr sus objetivos, el IPER cuenta con tecnologías como una plataforma de diagnóstico genómico así como con la figura de gestores de casos para agilizar y coordinar la atención multidisciplinaria que necesitan los pacientes, trabajando por reducir al mínimo el impacto de la enfermedad.

Unidad de Atención a Personas con Trastorno Cognitivo Conductual de base genética del Parc Taulí

La Unidad de Atención a Personas con Trastorno Cognitivo Conductual de base genética del Hospital Universitario Parc Taulí se consolida en 2017 gracias a la trayectoria de un equipo de médicos de diferentes especialidades y experiencia en este grupo de patologías.

El reconocimiento, que será entregado a Josefa Rivera, directora del Servicio de Medicina Pediátrica y del Área Materno-Infantil, busca reconocer a esta Unidad pionera que nace de la necesidad de dar una atención continuada e integral a quienes conviven con enfermedades poco frecuentes.

Y es que entre sus objetivos principales la Unidad responde ante diagnóstico clínico y de laboratorio, protocolos de seguimiento médico, valoración neurológica, consejo genético e incluso evaluación psicológica. Para lograrlo, la Unidad concentra recursos y conocimiento orientados a la consecución de la atención integral que demandan los pacientes.

En concreto, a quienes conviven con Síndromes como el de Angelman, Prader-Willi y X-Frágil. Gracias a su experiencia, están ampliando el conocimiento hacia otros trastornos cognitivo conductuales de base genética como los Síndromes de Noonan, de Smith-Magenis, Velocardiofacial o el de Williams entre otros.

Proyecto Empathy

Sumado al reconocimiento social y a los profesionales sociosanitarios, la organización también ha querido reconocer la labor de dos agentes más en un claro ejemplo de coordinación: tejido asociativo e investigadores.

Enrique Carazo, presidente de la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar, será quien recoja este reconocimiento.

Con él, FEDER busca poner en valor la sinergia entre el Dr. Joan Albert Barberá, investigador y líder del Proyecto Empathy, así como el Dr. Miguel Ángel Gómez, investigadores con más de 40 años de experiencia en Hipertensión Pulmonar, y otros reconocidos profesionales médicos, con el colectivo de familias que ha conseguido destinar más de 290.000 euros al mismo.

Además, el Proyecto Empathy destaca por ser una iniciativa pionera, que cuenta con el apoyo de más de 20 centros colaboradores, en la que participan centros y universidades españolas con el objetivo de facilitar el diagnóstico de esta enfermedad poco frecuente y encontrar nuevas vías de tratamiento.

Última actualización: 01/03/2019.

https://www.enfermedades-raras.org/...aras-un-desafío-integral,-un-desafío-global-2

 

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Años anteriores:

2009

2010 (en Berlín)


2011

2012

2013

2014

2015

2016

2017

2018

 

[Alypen]

O sea que mañana nos daremos un baño de vulgaridad y ridiculez.
¿Cómo irá la cuin? Cómo oficinista, aburrida, sosa y de mercadillo?. Vestida de fregona, que deja por unos minutos los quehaceres domésticos? Sexy, con ropa condon que marque culis, tetis aunque éstos sean falsos? O se meterá en un vestido tres ralles más grande que le baile cual carpa de circo? Lavara el pelucón? Irá desde Zarzu o de Malasaña directo y se cambia en el auto?
Zapaticos o sandalias, sin medias of course, o con botas D'Artagnan?
¡¡¡Cuantas incógnitas!!! Y como siempre estará peor que ayer pero mejor que mañana.

 

[Jazmín]

No la salvo ni un año. Dios, qué horror de looks, a cada cual peor.

 

[ntvivar]

De seguro ira con algún traje repetido

 

[MarthaG]

En 2010 y 2011, ¿llevó el mismo vestido espantoso , todo apretado con los Gran Tetons bien marcados?

 

[lareinasoyo]

O sea que mañana nos daremos un baño de vulgaridad y ridiculez.
¿Cómo irá la cuin? Cómo oficinista, aburrida, sosa y de mercadillo?. Vestida de fregona, que deja por unos minutos los quehaceres domésticos? Sexy, con ropa condon que marque culis, tetis aunque éstos sean falsos? O se meterá en un vestido tres ralles más grande que le baile cual carpa de circo? Lavara el pelucón? Irá desde Zarzu o de Malasaña directo y se cambia en el auto?
Zapaticos o sandalias, sin medias of course, o con botas D'Artagnan?
¡¡¡Cuantas incógnitas!!! Y como siempre estará peor que ayer pero mejor que mañana.

Lo has clavado, coti. Son las varias caras de Leticia I de Ejpaña, gueina por la gracia de Don Pimpóm. Se puede decir más alto pero no más claro.

 

[Linnet]

 

[Linnet]

Asistimos al acto oficial por el #DiaMundialEnfermedadesRaras "Un desafío integral y global" organizado por @FEDER_ONG en Madrid. Un reconocimiento a la sociedad civil, al ámbito científico y al trabajo en red. Preside S M la Reina Letizia #SOMOSFEDER