Madres con hijos “especiales”

Si atisbo el mas mínimo grado de falta de respeto o bronca las personas involucradas serán vetadas de participar en el hilo.
 
@Bombilla , si relees mis mensajes verás que si entro en este tema es, precisamente, para criticar que una discapacidad como el SD sea catalogada como “cuqui” o “molona”.

Es una putada.
Así de crudo.

Cuando he hablado de mi caso he dejado claras tres cosas:

1. Capacidad económica alta en la familia.
2. Grado “medio-bajo” de profundidad del síndrome.
3. Nivel sociocultural medioalto. Somos una familia con formación universitaria en diversos campos (lo que en francés es “cadres supérieurs”) con inquietud en saber cómo mejorar las condiciones de una persona con necesidades especiales. No. Quedarse encerrada en casa no era una opción.

Pero eso no es lo habitual. Puede ser incluso todo lo contrario: ingresos justos, nivel de profundidad alto y familia que no sabe qué hacer o a dónde acudir.

Hay que ser realista y no vivir en los mundos de Yupi. Para las familias (como ya he dicho antes) es un mazazo. Y no se debe pintar de colorines porque los padres (por ley natural) se van antes y es un peso muy grande.

La madre de Pepita ya se dará cuenta cuando la niña tenga 11/12 años y se le despierte la líbido (sé muy bien de lo que hablo). A ver si hay huevos de exponerla como hace ahora. O cuando se quiera poner los minishorts como su hermana... la pubertad es una prueba de fuego.
Que escriba también un libro contando todo lo que pasa. Y no, sus hermanos no se la llevarán por ahí, porque no toca.

Y esas fiestas de halloween que muestra ahora pasarán a ser fiestas de zombies que beben alcohol. Y ella las pasará en casa. Porque no se puede/debe hacer renunciar a la adolescencia de los hermanos por Pepita.

Mira, es que ya me cuestan las cuentas de “mamás pijas que venden la vida de sus hijos monísimos” que me faltaba la tonta l’haba esta. Ah... pero como hago una “fundasión” pues está la sobrexposición de menores justificada.

Yo también me pregunto qué hará la madre de Pepita cuando llegue ese momento y todo deje de molar tanto, la llegada de la adolescencia y el despertar de líbido es...

Lo que me sorprende es que no haya tenido ya otro hijo, en ese tipo de familias tienen un montón.
 
Precisamente porque lo vivo muy de cerca lo conozco, porque hay una madre con la que hablo cada día, porque lo único que puede hacer es contarlo para desahogarse y está desesperada y ella misma se refiere a su hija diciendo "Si mi hija fuera normal.....podría hacer tal o cual". Yo solo puedo escucharle y no se ni que decirle cuando me cuenta el día a día y los problemas de cada día. Vamos, que ella no vive en ese mundo feliz que sale en la tele. Ahora llegarán las vacaciones y saldrán los famosos a hacerse fotos con estos niños y luego, un besito y a su casa y a decir ante la pantalla que son maravillosos.
Lo que pasa es que vivimos en la era de lo políticamente correcto y claro......
Si quieres me puedes insultar, o si quieres ya me insulto yo misma, que soy imbécil, egoista, inhumana y tal. Hala ¿ya se ha resuelto el problema? Pues ya te digo que el de mi amiga no se ha resuelto.
Ahora llegan las puñeteras navidades, tan bonitas, tan alegres y la hija de mi amiga se pone de los nervios con tanto bullicio, luces, ruido y gente en las calles y quiere celebrar la nochebuena todos los días porque no tiene el concepto del tiempo y sus padres no saben a dónde ir que no haya jaleo navideño y mi amiga no sabe que hacer cuando día tras día, en pleno invierno, su hija saca del altillo la ropa de verano y quiere ponérsela todos los días. Es una pelea diaria por esos "pequeños detalles" que le joden la vida al más paciente. Maravilloso todo.

No pensaba volver a responderte, pero al leerte otra vez pienso que vives en un mundo muy pequeño en cuanto al tema de que hablamos, por eso es cuestión de conciencia intentar una vez más intentar llevarte al mundo real, al que no es individual, al que no se ciñe a una sola persona.
Que por otra parte tambien denota de que lo que estimas como perjudicial no lo es, perjudicial es lo que vives de cerca porque a juzgar por ese único ejemplo que pones la persona discapacitada de que hablas parece estar necesitada de una forma de vida diferente, con ocupaciones obligadas y enriquecedoras, no a su aire que no es precisamente el correcto porque no hay orden ni concierto, dicho en roman paladino.
No parece, el caso que pones, ser una niña, más bien una adolescente o ya adulta. Pues bien, si no tiene la vida ocupada, como cualquiera, si no dispone de más mundo que el familiar mal lo veo. No dices si asiste a un taller ocupacional, si ejerce actividades varias, si forma parte de grupos con similares características. Te limitas a la desesperación de la madre y, créeme, es un mundo a más de pequeño muy condicionado.

Tambien te digo que la actitud de la familia tendría que cambiar, salirse de ese círculo que agota y nada tiene de positivo.

La cuestión no es para reducirla a un solo plano sino para mostrarla en toda su amplitud que puede alcanzar cotas realmente extensas y enriquecedoras.

Y no limitarse al famoseo de la tele, el mundo y sus soluciones son de una riqueza mucho mayor y digna de tener en cuenta. Las limitaciones sobre todo del tipo tele, suelen ser muy engañosas al mismo tiempo que restrictivas.
 
No pensaba volver a responderte, pero al leerte otra vez pienso que vives en un mundo muy pequeño en cuanto al tema de que hablamos, por eso es cuestión de conciencia intentar una vez más intentar llevarte al mundo real, al que no es individual, al que no se ciñe a una sola persona.
Que por otra parte tambien denota de que lo que estimas como perjudicial no lo es, perjudicial es lo que vives de cerca porque a juzgar por ese único ejemplo que pones la persona discapacitada de que hablas parece estar necesitada de una forma de vida diferente, con ocupaciones obligadas y enriquecedoras, no a su aire que no es precisamente el correcto porque no hay orden ni concierto, dicho en roman paladino.
No parece, el caso que pones, ser una niña, más bien una adolescente o ya adulta. Pues bien, si no tiene la vida ocupada, como cualquiera, si no dispone de más mundo que el familiar mal lo veo. No dices si asiste a un taller ocupacional, si ejerce actividades varias, si forma parte de grupos con similares características. Te limitas a la desesperación de la madre y, créeme, es un mundo a más de pequeño muy condicionado.

Tambien te digo que la actitud de la familia tendría que cambiar, salirse de ese círculo que agota y nada tiene de positivo.

La cuestión no es para reducirla a un solo plano sino para mostrarla en toda su amplitud que puede alcanzar cotas realmente extensas y enriquecedoras.

Y no limitarse al famoseo de la tele, el mundo y sus soluciones son de una riqueza mucho mayor y digna de tener en cuenta. Las limitaciones sobre todo del tipo tele, suelen ser muy engañosas al mismo tiempo que restrictivas.
Pues esa chica trabaja en una empresa de discapacitados (la palabreja que tanto molesta no es mía, la pone la empresa en su web, ya lo siento), pero solo 8 horas al día, o sea, quedan 16 horas que no está en la empresa porque el día tiene 24 horas, y el mes de diciembre, entre puentes, acueductos y fiestas locales varias, además de unas largas vacaciones navideñas, pues se reduce a 14 días laborables. Efectivamente, estas personas necesitarían actividades y atención todos los días del año, pero....la vida es así.....
Pero no es el único caso que conozco, porque no vivo en una cueva, vivo en el mundo aunque a ti te parezca extraño y hay cada vez más lugares donde se empieza a dar la "Hora Tranquila" para que los autistas puedan visitar ciertos sitios que normalmente están rebosantes de ruido y luces y que al parecer alteran mucho a estas personas. Así que la revolución navideña no solo afecta a la hija de mi amiga. Algo deberían decirle al alcalde de Vigo las asociaciones de autistas.
 
Hola! Llevo semanas leyendo este hilo y estoy "impresionada" con la actitud de la madre de Pepita, me parece que transmite una idea muy alejada de la realidad que supone una persona con una discapacidad. En mi familia más cercana no tengo ningún caso, pero en mi localidad hay muchas familias afectadas con diversos tipos de discapacidad, así que un poco veo la realidad de la situación.

En contraposición al chupi-instagram de Pepita dirigido por su madre, os traigo este blog https://diariodeunachicaconsindromededown.blogspot.com/?m=1 Creo que transmite una idea más real de lo que es tener un hijo con SD, puesto que no sólo habla de la parte positiva, si no también de las dificultades del camino. Me gustaría tener la opinión de las personas que conocéis las discapacidades de una forma más directa.

Y sin entrar en polémica, hablar de deficientes, discapacitados o retrasados siempre me pareció desagradable e hiriente, por eso siempre utilicé la expresión "persona con discapacidad", mucho antes de que fuese lo políticamente correcto.
 
Pues esa chica trabaja en una empresa de discapacitados (la palabreja que tanto molesta no es mía, la pone la empresa en su web, ya lo siento), pero solo 8 horas al día, o sea, quedan 16 horas que no está en la empresa porque el día tiene 24 horas, y el mes de diciembre, entre puentes, acueductos y fiestas locales varias, además de unas largas vacaciones navideñas, pues se reduce a 14 días laborables. Efectivamente, estas personas necesitarían actividades y atención todos los días del año, pero....la vida es así.....
Pero no es el único caso que conozco, porque no vivo en una cueva, vivo en el mundo aunque a ti te parezca extraño y hay cada vez más lugares donde se empieza a dar la "Hora Tranquila" para que los autistas puedan visitar ciertos sitios que normalmente están rebosantes de ruido y luces y que al parecer alteran mucho a estas personas. Así que la revolución navideña no solo afecta a la hija de mi amiga. Algo deberían decirle al alcalde de Vigo las asociaciones de autistas.

La palabreja, como dices, de discapacitados no he visto que moleste a nadie, es una de las correctas, pero sinceramente parece que vayas aprisa y corriendo con las acepciones.

Bueno, por de pronto, y como yo pensaba, la chica es eso, adulta, tiene un trabajo. El resto vida familiar. Y en esta vida familiar, ateniéndome siempre a tus relatos, hay una convivencia incómoda, fastidiosa, desagradable que a la madre parece afectarle mucho. He leido otros posts tuyos y siempre dejas reflejado un mundo de `perpetuo fastidio en el que la madre se queja de continuo y parece no saber que hacer con las actitudes de su hija.
Pues mira, precisamente para tratar y educar sobre tales anomalías están las terapias y un sistema educacional que dudo mucho que en la ciudad, Vigo citas, no existan ni estén al alcance de quien lo necesite.

Todos somos susceptibles de educar y aprender a convivir, todos, por lo que si a una persona, en este caso discapacitada, se la limita a su trabajo diario sin más alicientes, no se aprovechan los recursos internos y externos para que tenga una vida más plena, ¿quien falla ahí?

Comprendo ,la contrariedad de la madre, pero lo que me cuesta entender es que a estas alturas, la hija ya es mayor, no haya tenido la capacidad de asumir las conductas de su hija, por lo que dices, y tampoco estoy de acuerdo con ese continuo quejarse de las mismas. Si mal no recuerdo en otro post anterior tambien decías que no admitía que esta hija se mezclara con otros chicos de su nivel intelectual, lo que siendo así ya supone que quien ha de recibir tratamiento es tambien dicha madre. Así de claro.

Recuerdo, hablo de memoria, que tambien te has referido al mundo feliz que sale en la tele, y me asombro. Me asombro porque es lamentable que haya quien se deje guiar por las pantomimas televisivas, por esos rincones de puro ocio que, está visto, te hacen creer lo que interesa para el puro entretenimiento.

De todos modos puede seguir con el tratamiento por libre que tu ensalzas en otros posts, ¿por qué fuera de las horas de trabajo no la deja andar a su aire? ¿No es tan positivo?

Sigo asombrada de como en una ciudad como Vigo, con multitud de recursos asociacionistas en este campo, no ofrezca sesiones de ocio y actividades para casos que, como éste, son el pan de cada día.
 
La palabreja, como dices, de discapacitados no he visto que moleste a nadie, es una de las correctas, pero sinceramente parece que vayas aprisa y corriendo con las acepciones.

Bueno, por de pronto, y como yo pensaba, la chica es eso, adulta, tiene un trabajo. El resto vida familiar. Y en esta vida familiar, ateniéndome siempre a tus relatos, hay una convivencia incómoda, fastidiosa, desagradable que a la madre parece afectarle mucho. He leido otros posts tuyos y siempre dejas reflejado un mundo de `perpetuo fastidio en el que la madre se queja de continuo y parece no saber que hacer con las actitudes de su hija.
Pues mira, precisamente para tratar y educar sobre tales anomalías están las terapias y un sistema educacional que dudo mucho que en la ciudad, Vigo citas, no existan ni estén al alcance de quien lo necesite.

Todos somos susceptibles de educar y aprender a convivir, todos, por lo que si a una persona, en este caso discapacitada, se la limita a su trabajo diario sin más alicientes, no se aprovechan los recursos internos y externos para que tenga una vida más plena, ¿quien falla ahí?

Comprendo ,la contrariedad de la madre, pero lo que me cuesta entender es que a estas alturas, la hija ya es mayor, no haya tenido la capacidad de asumir las conductas de su hija, por lo que dices, y tampoco estoy de acuerdo con ese continuo quejarse de las mismas. Si mal no recuerdo en otro post anterior tambien decías que no admitía que esta hija se mezclara con otros chicos de su nivel intelectual, lo que siendo así ya supone que quien ha de recibir tratamiento es tambien dicha madre. Así de claro.

Recuerdo, hablo de memoria, que tambien te has referido al mundo feliz que sale en la tele, y me asombro. Me asombro porque es lamentable que haya quien se deje guiar por las pantomimas televisivas, por esos rincones de puro ocio que, está visto, te hacen creer lo que interesa para el puro entretenimiento.

De todos modos puede seguir con el tratamiento por libre que tu ensalzas en otros posts, ¿por qué fuera de las horas de trabajo no la deja andar a su aire? ¿No es tan positivo?

Sigo asombrada de como en una ciudad como Vigo, con multitud de recursos asociacionistas en este campo, no ofrezca sesiones de ocio y actividades para casos que, como éste, son el pan de cada día.
Hija mía, estás muy perdida ¿de dónde sacas que me refiero a Vigo?
A ver, por si no ves la tele, la referencia que hago al alcalde de Vigo es por esa catetada de poner 10 millones de luces en Navidad, para batir el record mundial, para que se vean desde la luna (ya se sabe que hay un gallego en la luna), para que la ciudad reciba miles de turistas y dejen un montón de dinero y supongo que para que muchos vigueses con estrés o con problemas como el autismo se tengan que marchar a otra parte para no sufrir un ataque de ansiedad.
 
Hija mía, estás muy perdida ¿de dónde sacas que me refiero a Vigo?
A ver, por si no ves la tele, la referencia que hago al alcalde de Vigo es por esa catetada de poner 10 millones de luces en Navidad, para batir el record mundial, para que se vean desde la luna (ya se sabe que hay un gallego en la luna), para que la ciudad reciba miles de turistas y dejen un montón de dinero y supongo que para que muchos vigueses con estrés o con problemas como el autismo se tengan que marchar a otra parte para no sufrir un ataque de ansiedad.

Me rio de mi misma, no acababa de darme cuenta de que tus opiniones y sabidurias provenían todas, absolutamente todas, de la tele, tele que yo apenas veo.

Al referirte a Vigo pensé sería tu punto de partida, tu ciudad, porque lo nombras como algo familiar y de cada día. Y resulta que es por la propaganda de la tele.
Mira Bombilla, sí que estoy muy perdida con respecto a ti. Te he hablado con respecto a un mundo que crees ver de cerca y, perdona, pero no tienes más idea que la que te da la tele y una amiga amargada.

Por eso reconozco lo que dices, que estoy muy perdida.

A ver si me encuentro. Paciencia.
 
Me rio de mi misma, no acababa de darme cuenta de que tus opiniones y sabidurias provenían todas, absolutamente todas, de la tele, tele que yo apenas veo.

Al referirte a Vigo pensé sería tu punto de partida, tu ciudad, porque lo nombras como algo familiar y de cada día. Y resulta que es por la propaganda de la tele.
Mira Bombilla, sí que estoy muy perdida con respecto a ti. Te he hablado con respecto a un mundo que crees ver de cerca y, perdona, pero no tienes más idea que la que te da la tele y una amiga amargada.

Por eso reconozco lo que dices, que estoy muy perdida.

A ver si me encuentro. Paciencia.
Pues si, mira, yo soy muy corta, como tu dices, solo veo la tele y una amiga, no tengo más relación con el mundo, ni trabajo, ni salgo, ni hago la compra, ni tengo vecinos, ni he leído un libro jamás, ni las noticias del periódico, ni compro el pan, vamos, que no se ni cómo soy capaz de encender el ordenador; ah, que no sé encenderlo, que me lo encendieron el día que me lo trajeron a casa y ya no lo he apagado nunca y cada cinco minutos lo reactivo para que no se apague porque no sabría volver a encenderlo, y el desayuno lo caliento a garrotazos porque tampoco se encender la placa ni nada de nada de nada. Soy un bicho raro, muy raro y tonta, muy tonta ¿ya estás contenta?
 
Hola! Llevo semanas leyendo este hilo y estoy "impresionada" con la actitud de la madre de Pepita, me parece que transmite una idea muy alejada de la realidad que supone una persona con una discapacidad. En mi familia más cercana no tengo ningún caso, pero en mi localidad hay muchas familias afectadas con diversos tipos de discapacidad, así que un poco veo la realidad de la situación.

En contraposición al chupi-instagram de Pepita dirigido por su madre, os traigo este blog https://diariodeunachicaconsindromededown.blogspot.com/?m=1 Creo que transmite una idea más real de lo que es tener un hijo con SD, puesto que no sólo habla de la parte positiva, si no también de las dificultades del camino. Me gustaría tener la opinión de las personas que conocéis las discapacidades de una forma más directa.

Y sin entrar en polémica, hablar de deficientes, discapacitados o retrasados siempre me pareció desagradable e hiriente, por eso siempre utilicé la expresión "persona con discapacidad", mucho antes de que fuese lo políticamente correcto.

He leido el diario que nos has traido, realista, interesante, señalando lo tan frecuente como es el exagerar la protección de lo que el discapacitado se aprovecha lo que puede, como es natural y está a la orden del día. Se refiere en como su hija llega a utilizar a la familia como si fuesen marionetas, y así suele ser, señal clara y evidente de que el sentido de la propia seguridad, comodidad, y aprovechamiento de la buena vida están en su plenitud y manejan al resto de personas todo lo que pueden, humano total, a la orden del día. Volveré a leerlo, aunque se refiera solamente al SD, con unas características muy suyas.

En cuanto a la palabra, discapacitado, ha evolucionado mucho como bien sabes y no se queda aquí, seguirá evolucionando por ese afán de perfeccionismo al no utilizar lo que parece peyorativo y, a mi saber y entender, no lo es. Verás.

Nada que ver aquello de subnormal, utilizado con desgraciada frecuencia para insultar, nada que ver con lo de discapacitado, que a ti te parece sin embargo poco preciso y por eso te gusta más anteponer lo de "persona". Yo pienso que estamos llegando a un exceso de miramientos, por llamarlo de alguna manera, que en sí mismo denotan más aun las diferencias existentes al pretender no entrar en la pura realidad.

Por ejemplo la acepción "ciego" no conlleva insulto alguno, la palabra en sí tiene un significado bien claro, pese a ello se está prefiriendo la de "invidente". Las acepciones "retrasado o deficiente" si que se prestan a interpretar como un rebaje de las condiciones habituales, pero ya se están erradicando. La de discapacitado intelectual, en este caso, no la encuentro peyorativa como no encuentro denigrante la de discapacitado, escuetamente, para referirse a un manco, a un sordo, por ejemplo. El asunto es complejo más bien por lo de bordear situaciones y no entrar en realidades, abiertamente. A lo que ha de llegarse es a que calificar a un discapacitado como tal no suponga para el mismo nada rebajante ni humillante, y ésto es porque lo que les ponemos los calificativos lo hagamos desde el sentido común y la más absoluta naturalidad, sin rodeos. Si tenemos un amigo cojo, lo decimos así ? ¿no?

Pero, insisto, seguirá cambiándose, buscando el efecto menos impactante por decirlo de alguna manera.

Cierto que en el tema en general llevamos un retraso importante, más bien muy importante, con respecto al lugar en que debiéramos estar pero del que aun nos falta un gran camino por recorrer. He leido comentarios aquí que parecen dictados por los vade retro de los arcanos más temibles, me han impactado, lo confieso, y me han venido muy bien tambien para darme más cuenta de que el mundo en que vivimos es una copia superficial y edulcorada del que debiéramos vivir.

Si sigues participando aquí me encantaría, y si sigues trayendo nuevas pruebas de lo que este mundo es me gustaría aun más. Gracias por tu aportación y por tu sensibilidad. Lo de PERSONA lo tengo muy en cuenta.
 
Pues si, mira, yo soy muy corta, como tu dices, solo veo la tele y una amiga, no tengo más relación con el mundo, ni trabajo, ni salgo, ni hago la compra, ni tengo vecinos, ni he leído un libro jamás, ni las noticias del periódico, ni compro el pan, vamos, que no se ni cómo soy capaz de encender el ordenador; ah, que no sé encenderlo, que me lo encendieron el día que me lo trajeron a casa y ya no lo he apagado nunca y cada cinco minutos lo reactivo para que no se apague porque no sabría volver a encenderlo, y el desayuno lo caliento a garrotazos porque tampoco se encender la placa ni nada de nada de nada. Soy un bicho raro, muy raro y tonta, muy tonta ¿ya estás contenta?
En ningun momento he dicho que eres muy corta, eres tu la que lo ves así. Por eso ya no me es posible cambiar impresiones contigo, más bien intentarlo. El victimismo, el regodeo en el victimismo, no conduce a nada positivo, pero tu misma.

Cúidate
 
Yo creo que antes primero habia mucho menos discapacitado, quien conocia a un autista ? Nadie.
Ahora quien no conoce no a uno, varios.
Antes no habia rampas para sillas de ruedas, autos adaptados, estacionamientos reservados, cuartos de baño accesibles ..el mundo era hostil para el discapacitado y si, estaban mas encerrados quizas no por que los querian esconder pero por que sacar a algunos era una odisea.
En mi barrio habia una chica con algo, no era down pero tenia un retraso serio.
La madre la llevaba impecable y a la moda siempre acorde a su edad.
Daban el paseo, iban al parque, a la pasteleria , acompañaba a la madre en la vida diaria siempre del brazo...no tengo idea si hubiera podido hacer macrame, desde luego no podia ni cruzar sola la calle...
Yo creo que honestamente el autismo es la peor amenaza de la edad moderna y se debe de invertir lo que haga falta para curarlo o prevenirlo, porque tratar de proporcionar estimulo , entretenimiento y cuidado y darles una vida digna a los miles y miles y miles de niños y adultos con autismo es carisimo y muchos al crecer van a terminar sedados y sentados frente a un televisor por falta de medios.
Muchos servicios terminan cuando la persona cumple 18 años.
 

Temas Similares

2 3
Respuestas
32
Visitas
7K
Back