Acto oficial del “Día Mundial de las Enfermedades Raras”. Marzo 5, 2019

para no va decente, sin mangas sin medias y pie destalonado...en fin!!!!!! yo de clase media se esas cosas, no se me ocurriria ir asi a un evento en marzo de mi empresa, cuanto mas siendo gueina!!diossss mio ver para creer, esta mujer jamas va bien jamas se comporta bien, jamas de los jamases.....es una pioja venida a mas, y resentida con el status al que ahora pertenece, se cree super guay y mas cerca del pueblo haciendo las paletadas que hace...pero no letizzzz no es así....a mi en el fondo me da pen,a os imaginais lo infeliz que es????? ese resentimiento que la carcome por dentro, y lo combate queriendo ser las mas bella del lugar ay ay ay torres sobre barro!!
nadie la quiere, todos se rien de ella, con la familia política nothing de nothing, sus hijas crecerán y ya no podrá esconderse como un aboba detrás de ellas... es tan tan insegura que hasta da penilla......no debe de tener una buena buena amiga, de esas que son hermanas, el marido (me abstengo de comentar, que es delito) y ella ahi...la paleta de las horteras, el azme reir de las monarquias, queriendo romper la pana, y solo rompe carcajadas a su paso, le guste o no pertenece a un status en el que tienes que comportarte de determinada manera, y no hacerlo solo queda muy muy ridículo, lo de no llevar alianza, ni el anillo de pedida, es el colmo de la chuleria y chusmeria, jamas usa joyas buenas (que las tiene) se creerá que es guay por no hacerlo y solo denota paletismo al cuadrado.....esas manos cero de cuidadas, como lleva a las niñas, catetas catetas catetas...desde siemrpe....en fin,una liendre que se cree lo mas de lo mas, y es el azmereir de gran parte de la sociedad que entendemos algo de clase, protocolo, educación, y saber estar...
 
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Efectivamente en la foto es la más elegante. No olvides, cambias tú y cambian los demás hacia tí.
 
Coincido en que el vestido es mono y le sienta bien, dejando de lado la falta de medias, chaqueta y alguna joyita, pero ¿no hay cierta obsesión por los cuadros en gris?:
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Palabras de Su Majestad la Reina en el acto del “Día Mundial de las Enfermedades Raras”
Madrid, 05.03.2019

Buenos días.

Es una suerte y un privilegio venir cada año a celebrar junto a vosotros el día mundial de las enfermedades raras. Me considero afortunada por poder estar aquí por muchas razones. Una de ellas es poder pedir. Pedir, por ejemplo, el compromiso de todos, administraciones, empresas, instituciones, medios de comunicación, para no olvidarnos nunca de lo que significa tener una enfermedad de baja prevalencia, de difícil diagnóstico; una enfermedad que no te permite ser independiente, que limita la vida diaria. Hay miles de patologías así, síndromes que, de repente, sin más, empiezan un día cualquiera sin saber por qué. Un hormigueo en una pierna, una niña pequeña que deja de caminar, un comportamiento anómalo, una mirada perdida. Un gen que muta, un gen que falta, un gen que no hace su trabajo bien.

El único modo de entregar algo a lo que agarrarse a millones de personas que padecen una patología infrecuente es la investigación científica. Es el intento de explicar por qué esos genes han fallado y cómo podemos repararlos.

El compromiso que solicito desde aquí tiene ver con hacer posibles las vías para que sigan progresando las investigaciones que ya hay en marcha, para que los acuerdos público-privados de colaboración faciliten la inversión necesaria para abrir nuevas investigaciones.

Aunque no solo es ciencia lo que demandan, y merecen, los tres millones de personas que padecen una enfermedad poco común. Merecen que mejoren: los tiempos de diagnóstico, el acceso a tratamientos, la cobertura de prestaciones... Merecen todo lo que alivie una situación a menudo desesperante, dolorosa, agotadora. Merecen comprensión, apoyo, recursos, atención. Merecen nuestro compromiso activo.

Y es por lo que estamos aquí un año más: para pedir que el día mundial de las enfermedades raras empiece el uno de enero y nunca termine. Esa atención, ese compromiso permanente, real, efectivo, es lo que Celia, Lucía, Tomás, Samuel, Fide, María, Rodrigo, Andrés, Naca, Juan, Andrea, Oriol, Carmen, los que están y los que no, los que padecen una enfermedad rara y los que aman a quienes la padecen, piden con respeto y determinación. Y con derecho y verdad. Seguir, incansables, este camino es la responsabilidad de todos.

Gracias.

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